Η ιστορία του Steve Jobs
Δημοσιευμένο στο http://www.sciencebasedmedicine.org/ από τον David Gorski, 10 Οκτωβρίου 2011
Ένας φαν της Apple σκέφτεται περί υπολογιστών και θνησιμότητας
Είμαι λιγάκι φαν της Apple και το παραδέχομαι ευθέως. Το παρελθόν μου με τα προϊόντα της Apple πάει πίσω στις αρχές της δεκαετίας του 1980, όταν ένας από τους συγκατοίκους μου απέκτησε ένα Apple IIe, το οποίο χρησιμοποιούσα μερικές φορές για γράψιμο, παιχνίδι και διάφορες άλλες εφαρμογές. Πράγματι, ένα από τα πρώτα μου «αιματηρά» παιχνίδια για το IIe. Λεγόταν The Bilestoad και περιλάμβανε είτε μάχες ενάντια στο CPU είτε ενάντια σε άλλους παίκτες με τσεκούρια και βασικά περιλάμβανε το να κόβει ο ένας τα άκρα του άλλου, μέσα σε εντελώς χοντροκομμένο χαμηλής ανάλυσης περιβάλλον αίματος και σφαγής (πάρτε γεύση από το gameplay εδώ). Φυσικά, είναι εκπληκτικό το ότι τίποτα δεν έχει αλλάξει με τα βιντεοπαιχνίδια εκτός από την ποιότητα των γραφικών. Σε κάθε περίπτωση, αυτός ο συγκάτοικος ήταν ένας από τους πρώτους φοιτητές που απέκτησαν το καινούριο Macintosh όταν βγήκε στην αγορά στις αρχές του 1984. Μου άρεσε πάρα πολύ εξ αρχής αλλά κατάφερνα να παίζω μόνο περιστασιακά με αυτό για μερικούς μήνες. Αφότου πρωτοχρησιμοποίησα ένα Macintosh SE για να κάνω ένα ερευνητικό project κατά τη διάρκεια του τελευταίου μου έτους στην ιατρική σχολή, άρχισα να χρησιμοποιώ σχεδόν αποκλειστικά πλατφόρμα Macintosh, και ο πρώτος υπολογιστής που απέκτησα με δικά μου λεφτά ήταν ένας Mac LC το 1990 ή 1991. Σήμερα, έχω πολλά προϊόντα της Apple, συμπεριλαμβανομένου του MacBook Air, του iPhone μου, και του παλιού μου iPod Classic από τον καιρό της σχολής, μεταξύ άλλων. Περιέργως, δεν έχω iPad ακόμα, αλλά μάλλον είναι θέμα χρόνου, κι αυτό το λογισμικό περιμένει να πέσει στα χέρια μου να κάνω κάποια σημαντική δουλειά με αυτό κάποια στιγμή.
Όλο το παραπάνω είναι ο κλασικός μου φλύαρος τρόπος να εξηγήσω το γιατί λυπήθηκα βαθύτατα μαθαίνοντας για το θάνατο του Steve Jobs την προηγούμενη βδομάδα. Από τότε που άρχισαν να εξαπλώνονται οι πρώτοι προβληματισμοί για την υγεία του πίσω στο 2004, και μετά πάλι το 2008, για να συμπληρωθούν από την αποκάλυψη ότι είχε υποστεί μεταμόσχευση συκωτιού για μια σπάνια μορφή καρκίνου του παγκρέατος το 2009, φοβόμουν το χειρότερο. Την προηγούμενη εβδομάδα, το τέλος ήρθε τελικά. Ωστόσο, υπάρχουν πολλά να μάθει κάποιος σχετικά με τα θέματα αυτού του blog εξετάζοντας την περίεργη και ασυνήθιστη ιστορία του Steve Jobs. Τώρα, 5 ημέρες μετά το θάνατό του, ο οποίος συμπτωματικά συνέβη μόλις μια μέρα μετά την έξοδο στην αγορά του iCloud και του iPhone 4S, νομίζω ότι αξίζει τον κόπο να προσπαθήσουμε να συνθέσουμε αυτά που γνωρίζουμε για τη μάχη του Job με τον καρκίνο κι έπειτα να συζητήσουμε τη χρησιμότητα (και τη λανθασμένη χρήση) της ιστορίας του. Βέβαια, αυτό είναι δύσκολο διότι ο Jobs ήταν διαβόητα μυστικοπαθής και μπορώ να βασιστώ μόνο σε ό,τι δεδομένα δημοσιεύθηκαν στα ΜΜΕ, μερικά από τα οποία αντιφάσκουν μεν, ενώ όλα υπολείπονται επαρκών λεπτομερειών ώστε να φτάσει κάποιος σε ασφαλή συμπεράσματα, αλλά θα προσπαθήσω, ελπίζοντας ότι η επερχόμενη έκδοση της βιογραφίας του από τον Walter Isaacson σε μερικές βδομάδες ίσως απαντήσει σε μερικές ερωτήσεις που μου έχουν απομείνει, δεδομένου ότι ο Isaacson συμπορεύθηκε με τον Jobs στη μάχη του με τον καρκίνο και του δόθηκε άνευ προηγουμένου πρόσβαση και στον Jobs και στους γύρω του.
Εν τω μεταξύ, στο μυαλό μου κάνω διάφορες εικασίες. Ελπίζω οι εικασίες αυτές να είναι επαρκώς δομημένες και λογικές ώστε να μη φανούν εντελώς λάθος, αλλά παρ’ όλα αυτά παραμένουν εικασίες.
Jobs και καρκίνος παγκρέατος
Πίσω στο 2003, ο Jobs μεσουρανούσε. Αφού απομακρύνθηκε από την Apple το 1985 και τον έφεραν πίσω το 1997, κατά τη διάρκεια των 6 ετών ως το 2003, έσωσε την Apple από το χείλος της χρεοκοπίας, πρώτα βγάζοντας στην αγορά το iMac και λίγα χρόνια μετά το ευρέως επιτυχημένο iPod. Ήταν εκείνη την περίοδο που έλαβε νέα τα οποία κανείς δε θα ήθελε να ακούσει. Έχοντας πρόσφατα υποβληθεί σε αξονική τομογραφία της κοιλιάς, μια μάζα είχε εντοπιστεί στο πάγκρεάς του, στην κεφαλή του παγκρέατος απ’ ότι φαινόταν.
Τώρα, αν και έχω διαβάσει όλες τις αναφορές για την αρχική αυτή διάγνωση, είναι εντελώς ασαφές σε μένα ποια ακριβώς ήταν η ένδειξη για την αξονική, και την περίοδο εκείνη η διάγνωση του Jobs αποκρύφτηκε με μυστικότητα. Μόλις το 2008 δημοσιεύθηκε ένα άρθρο στο Fortune με τίτλο The Trouble With Steve Jobs και περιέγραψε τη διάγνωσή του με αυτόν τον τρόπο:
«Κατά τη διάρκεια μιας αξονικής τομογραφίας κοιλίας ρουτίνας , οι γιατροί είχαν ανακαλύψει έναν αναπτυσσόμενο όγκο στο πάγκρεάς του. Καθώς μια διάγνωση παγκρεατικού καρκίνου συχνά ισοδυναμεί με μια άμεση εκτέλεση θανατικής ποινής, μια βιοψία αποκάλυψε ότι ο Jobs είχε μια σπάνια – και ιάσιμη – μορφή της νόσου. Αν όγκος αφαιρούταν χειρουργικά, η πρόγνωση του Jobs θα ήταν ελπιδοφόρος: η μεγάλη πλειοψηφία εκείνων που υφίσταντο την εγχείρηση επιβίωναν για τουλάχιστον 10 χρόνια.»
Έτσι, από την αρχή το sciencebasedmedicine.org, αντέδρασε στον τρόπο θεραπείας του Steve Jobs, μιας και ακόμη και τώρα, οι ενδείξεις για αξονική τομογραφία κοιλίας «ρουτίνας» σε έναν κατά τα άλλα υγιή 40άρη άντρα είναι ουσιαστικά ανύπαρκτες, όπως υπογραμμίζει ο Sharon Begley σε ένα άρθρο δημοσιευμένο την προηγούμενη εβδομάδα:
«Σύμφωνα με τις αναφορές, έκανε την αξονική – η οποία γίνεται σπανίως στα πλαίσια μιας φυσικής εξέτασης ρουτίνας, πόσο μάλλον να προτείνεται κιόλας – επειδή είχε ιστορικό γαστρεντερικών προβλημάτων, αλλά κι επειδή μπορεί να βίωνε συμπτώματα, γαστρεντερικά το πιο πιθανό.»
Όποιοι κι αν ήταν οι λόγοι, ο Jobs υποβλήθηκε τελικά σε αξονική τομογραφία, είτε για εξέταση «ρουτίνας» (στην οποία σχεδόν ποτέ δεν υπάρχει ένδειξη για αξονική) είτε για ακαθόριστα συμπτώματα (για τα οποία η ένδειξη ίσως ήταν μικρή αλλά όχι ανύπαρκτη). Τη στιγμή εκείνη, ο Jobs θα φαινόταν απίστευτα τυχερός με 2 τρόπους. Πρώτον, ήταν τυχερός στο ότι ο όγκος του ανακαλύφθηκε από μια μέθοδο η οποία, επί απουσίας ξεκάθαρων συμπτωμάτων, είναι χαμηλής απόδοσης δοκιμασία η οποία εκθέτει τον ασθενεί και στην ακτινοβολία και στον κίνδυνο του ενδοφλέβιου υγρού σκιαγράφησης. Αυτοί οι κίνδυνοι είναι αρκετά χαμηλοί, αλλά δύσκολα δικαιολογείται η έκθεση σε αυτούς χωρίς πιο ξεκάθαρες ενδείξεις. Ωστόσο, οι αξονικές τομογραφίες συχνά πραγματοποιούνται καταχρηστικά στη χώρα αυτή (Σ.τ.μ: και στη δική μας ακόμα περισσότερο), και δεν προκαλεί έκπληξη ότι ο Jobs υποβλήθηκε σε μία έχοντας «μικρές» ενδείξεις: το θέμα είναι ότι αυτήν τη φορά ο Jobs ήταν η εξαίρεση μιας και η ασθένειά του εντοπίστηκε νωρίς, παρά τον κανόνα που λέει ότι η αξονική δε βρίσκει συνήθως κάτι βοηθητικό. Δεύτερον, μια βιοψία της βλάβης έδειξε ότι δεν επρόκειτο για την πολύ πιο κοινή (και θανατηφόρα) μορφή παγκρεατικού καρκίνου, το παγκρεατικό αδενοκαρκίνωμα, το οποίο ανέρχεται από τους πόρους του παγκρέατος, σπανίως θεραπεύεται, και γενικά η μέση επιβίωσή του είναι λιγότερο από ένα χρόνο. Αντιθέτως, είχε μια πολύ λιγότερο επιθετική μορφή παγκρεατικού καρκίνου, ένα νευροενδοκρινή όγκο. Αυτοί οι όγκοι είναι συχνά ήπιοι και μεγαλώνουν αργά. Δυστυχώς, έχουν και την τάση να εκκρίνουν ορμόνες, οι οποίες είναι και υπεύθυνες για τα περισσότερα συμπτώματά τους. Στην περίπτωση του Jobs, η ορμόνη ήταν η ινσουλίνη και ο όγκος ήταν ένα ινσουλίνωμα. Αν και, χάρις στη μυστικότητα του Jobs, δεν έχουμε ιδέα τι συμπτώματα βίωνε εκείνη την περίοδο, τα ινσουλινώματα οδηγούν τυπικά σε έντονες πτώσεις του σακχάρου στο αίμα κι αυτή η υπερινσουλιναιμία μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα ινσουλινικού shock, όπως τρέμουλο, κρύοι ιδρώτες, ναυτία και έμετοι, σκοτοδίνες και νευρολογικά συμπτώματα όπως σύγχυση, απάθεια και ευερεθιστότητα.
Οποιαδήποτε κι αν ήταν τα ταλέντα του Jobs, έγινε προφανές ότι ένα απ’ αυτά ήταν η κακή κριτική προς την ιατρική. Όσο καλές κι αν ήταν οι γνώσεις γύρω από τη δουλειά του, όσον αφορά την ιατρική επέδειξε κριτική σκέψη την οποία αν εφάρμοζε στις επιχειρήσεις θα έριχνε την Apple από την υψηλή της θέση (στον επιχειρηματικό κόσμο) σε πλήρη διάλυση. Οι νευροενδοκρινικοί όγκοι του παγκρέατος συνιστούν λιγότερο από το 2% όλων των παγκρεατικών όγκων και ήταν αρκετά τυχερός που είχε αυτήν τη μορφή όγκου παρά την πολύ πιο συχνή και θανατηφόρα. Η χειρουργική επέμβαση θα είχε μεγάλη πιθανότητα να τον θεραπεύσει.
Ορίστε περισσότερα σχετικά με την όλη ιστορία:
«Αλλά ο Jobs αναζήτησε αντί γι’ αυτό (Σ.τ.μ: αντί για τη χειρουργική επέμβαση δηλαδή) να θεραπεύσει τον όγκο του με ειδική διατροφή ενώ ξεκίνησε μια μεγάλη έρευνα για να βρει εναλλακτικές προσεγγίσεις. «Είναι λογικό να πούμε ότι ήλπιζε να βρει μια λύση με την οποία θα απέφευγε την εγχείρηση», λέει ένα άτομο οικείο με την όλη κατάσταση. «Δεν ξέρω αν πραγματικά πίστευε αν αυτό ήταν δυνατό πραγματικά. Το περίεργο είναι ότι, αν και για μας φαίνεται μια εναλλακτική προσέγγιση, για αυτόν ήταν το φυσιολογικό. Δεν είναι και πολύ ασυνήθιστο αυτό για τον Steve»
Ένα διευθυντικό στέλεχος της Apple, ο Levinson,ο οποίος έχει Ph.D. στη βιοχημεία, επισκοπούσε την όλη κατάσταση για το διοικητικό συμβούλιο. Αυτός κι ένα άλλο διευθυντικό μέλος, ο Bill Campbell, προσπάθησαν να πείσουν τον Jobs να κάνει την εγχείρηση. «Υπήρχε σαφής ανησυχία απ’ την πλευρά πολλών μελών του διοικητικού συμβουλίου ότι δεν έκανε ό,τι καλύτερο για την υγεία του μέχρι εκείνη τη στιγμή» λέει ένα άτομο εκ των έσω. «Αλλά ο Steve είναι ο Steve. Μπορεί να είναι πολύ ξεροκέφαλος μερικές φορές».
Αν ήταν ο φόβος ο οποίος παρακίνησε τον Jobs, το καταλαβαίνω. Παρόλο που ήταν αρκετά τυχερός ώστε να έχει έναν καρκίνο νησιδιακών κυττάρων αντί για το πιο συχνό και θανατηφόρο αδενοκαρκίνωμα, ο όγκος ήταν κοντά στην κεφαλή του παγκρέατος, το τμήμα που είναι πιο κοντά στο δωδεκαδάκτυλο. Οι βλάβες στην ουρά του παγκρέατος μπορούν συχνά να αφαιρεθούν με μια επέμβαση που λέγεται άπω παγκρεατεκτομή, η οποία περιλαμβάνει την αφαίρεση μόνο ενός τμήματος του παγκρέατος. Λόγω της ανατομίας της κεφαλής του παγκρέατος, της προσκόλλησής του στο δωδεκαδάκτυλο, και των αιμοφόρων αγγείων στην περιοχή εκείνη, ο μόνος τρόπος να αφαιρεθούν αλλοιώσεις από την κεφαλή του παγκρέατος είναι με μια πολύ μεγαλύτερη επέμβαση γνωστή ως παγκρεατοδωδεκαδακτυλεκτομή, ή πιο ευρέως γνωστή ως επέμβαση Whipple. Υπάρχουν πολλές δυνητικές επιπλοκές σε μια επέμβαση Whipple. Μερικές φορές, ζυγίζουμε αυτές τις επιπλοκές και το πόσον καιρό θα κρατήσουν τον ασθενή εντός του νοσοκομείου με το πόσον ζωής έχει ακόμη ο ασθενής. Αν ένας ασθενής με παγκρεατικό καρκίνο έχει μόλις μερικούς μήνες ακόμα, το να κάνει μια επέμβαση που θα τον αναγκάσει να περάσει ένα μεγάλο μέρος; του λίγου χρόνου που του απομένει μέσα στο νοσοκομείο απαιτεί αρκετή σκέψη. Ωστόσο, δεν απαιτούνταν τόσος προβληματισμός για τον Steve Jobs. Η εγχείρηση κατά πάσα πιθανότητα θα τον έσωζε. Επιπλέον, αν γίνει από καλό χειρουργό, το ποσοστό επιπλοκών από Whipple είναι ανεκτό, κυρίως αν ο ασθενής είναι κατά τα άλλα υγιής. Ακόμα κι αν το άρθρο αναφέρει ένα ποσοστό θνητότητας 5%, το ποσοστό αυτό αφορά κυρίως ασθενείς με παγκρεατικό αδενοκαρκίνωμα οι οποίοι είναι συνήθως εξ αρχής καταβεβλημένοι λόγω του όγκου. Πιθανότατα, το ποσοστό θα ήταν πολύ μικρότερο στην περίπτωση του Steve Jobs. Επίσης, είναι αλήθεια ότι, μιας και αφαιρείται το δωδεκαδάκτυλο, ένα αναμενόμενο επακόλουθο αυτής της επέμβασης είναι, αναλόγως με τον αν θα παραμείνει ή θα αφαιρεθεί ο πυλωρός του στομάχου, η συμμόρφωση σε μια διατροφή παρόμοια με εκείνη των ασθενών που αφαιρούν το στομάχι τους ή μεγάλο τμήμα αυτού (περισσότερο γι’ αυτό παρακάτω).
Αυτό δεν είναι αντικείμενο αντιπαράθεσης στην ιατρική. Δεν υπάρχει καμία άλλη αποτελεσματική θεραπεία για νευροενδοκρινικούς όγκους:
Σύμφωνα με τα standards της ιατρικής επιστήμης, επρόκειτο για μια ξεκάθαρη περίπτωση: Δεν υπήρχε ουσιαστική εναλλακτική λύση πέραν του χειρουργείου. «Η χειρουργική επέμβαση είναι η μοναδική θεραπευτική προσέγγιση που μπορεί να οδηγήσει σε θεραπεία», γράφει ο Dr. Jeffrey Norton, επικεφαλής της χειρουργικής ογκολογικής μονάδας στο Stanford, σε άρθρο του το 2006 σε ιατρικό journal, σχετικά με το συγκεκριμένο είδος παγκρεατικού καρκίνου. Ήταν ο Norton,ένας από τους μεγαλύτερους experts στο πεδίο, ο οποίος τελικά εγχείρησε τον CEO της Apple, απ’ ότι λέει η Fortune (O Norton αρνήθηκε να σχολιάσει). Ο Dr. Roderich Schwarz, πρόεδρος της χειρουργικής ογκολογίας στο Πανεπιστήμιο του Ιατρικού κέντρου του Νοτιοδυτικού Τέξας, ο οποίος έχει πραγματοποιήσει τέτοια επέμβαση πάνω από 150 φορές (αλλά δεν αναμίχθηκε στην περίπτωση του Jobs), λέει ότι η καθυστέρηση περισσότερο από μερικές βδομάδες με τέτοια διάγνωση «δεν έχει καμία λογική διότι δεν γνωρίζουμε το δυναμικό αύξησης ή επέκτασης του όγκου». Ο Schwarz αναφέρει ότι δεν γνωρίζει καμία υπαρκτή απόδειξη του ότι η διατροφή μπορεί να βοηθήσει. «Αλλά ο ασθενής αποφασίζει. Αν πιστεύουν ότι μια διατροφή με βότανα μπορεί να κάνει θαύματα, πρέπει να πάρουν μιαν απόφαση. Κάθε τόσο συναντάς κάποιον ο οποίος αποφασίζει κάτι το οποίο ευχόσουν πως δε θα επέλεγε».
Δεν μπορούσα να μην συμπεριλάβω αυτά τα λόγια επειδή ο Rod ήταν συνεργάτης μου τον καιρό που δούλευα στο Ινστιτούτο Καρκίνου στο New Jersey. Εν πάση περιπτώσει, παρόλο που τα ινσουλινώματα τείνουν να είναι ήπια, το να περιμένεις 9 μήνες να κάνεις εγχείρηση μάλλον δεν ήταν η καλύτερη ιδέα. Μπορεί να μην τον έβλαψε (ή ίσως και να τον έβλαψε), αλλά σίγουρα δεν βοήθησε (περισσότερα γι’ αυτό παρακάτω). Πουθενά δεν μπόρεσα να βρω μια λεπτομερή περιγραφή του πόσο μεγάλος ήταν ο όγκος τη στιγμή που ανακαλύφθηκε ή το πόσο μεγάλωσε μέσα στους 9 αυτούς μήνες. Ό,τι και να έγινε, η επέμβαση ήταν, απ’ ότι φάνηκε επιτυχής, με πλήρη αφαίρεση του όγκου.
Για 4 χρόνια, ο Jobs φαινόταν μια χαρά μετά την επέμβαση.
Επιπλοκές από την επέμβαση Whipple ή κάτι πιο τρομερό;
Τον Ιούνιο του 2008, η Apple παρουσίασε το iPhone 3G, το 2ης γενιάς iPhone. Όταν ο Jobs ανέβηκε στη σκηνή να θαμπώσει το κοινό με τη συνηθισμένη του ψυχραιμία, πολλοί στο κοινό σοκαρίστηκαν από το ισχνό παρουσιαστικό του. Λίγο καιρό μετά, αποκαλύφθηκε ότι είχε υποβληθεί και σε 2η χειρουργική επέμβαση για να αντιμετωπίσει ορισμένα διατροφικά ζητήματα που είχαν προκύψει από την 1η του εγχείρηση.
Επί του παρόντος, νόμιζα πως ήξερα τι μπορεί να συνέβαινε. Ο Jobs είχε υποβληθεί σε επέμβαση Whipple, η οποία στις μέρες μας αναφέρεται ορθότερα ως παγκρεατοδωδεκαδακτυλεκτομή. Είναι μία τεράστια εγχείρηση, μια από τις μεγαλύτερες και πιο ριζικές αλλαγές αναδιατάξεις της ανατομίας ενός ασθενούς που πραγματοποιούνται συχνά. Αυτό που γίνεται είναι ότι η κεφαλή του παγκρέατος και το δωδεκαδάκτυλο αφαιρούνται en bloc (κυρίως επειδή η εγγύτητά τους και η παροχή αίματος που μοιράζονται θέτουν ουσιαστικά αδύνατη την αφαίρεση μόνον της κεφαλής του παγκρέατος). Αυτή η πολύ δύσκολη επέμβαση απαιτεί στη συνέχεια να γίνει η παρακάτω αποκατάσταση:
Υπάρχουν πολλές πιθανές επιπλοκές από μία Whipple, και επειδή είναι μεγάλη εγχείρηση και επειδή είναι εγχείρηση που αφορά το πάγκρεας. Υπάρχει μια διάσημη ρήση στη χειρουργική που λέει «Eat when you can, sleep when you can, but don’t mess with the pancreas.» (Συνήθως μια άλλη πιο «πιπεράτη» λέξη από το «mess» χρησιμοποιείται»). Σε κάθε περίπτωση, σχεδόν πάντοτε υπάρχουν μακροπρόθεσμες διατροφικές συνέπειες που πηγάζουν από την αναδιαμόρφωση της ανατομίας ενός ασθενούς σε τόσο ριζικό επίπεδο. Καταρχήν, οι ασθενείς σχεδόν πάντα χάνουν 5-15% του σωματικού τους βάρους ευθύς αμέσως, αν και αυτό επανέρχεται σχετικά γρήγορα. Ο Jobs, όμως, δεν ήταν ποτέ άνθρωπος που θα αποκαλούσες «γεροδεμένο». Ήταν πάντα λεπτός. Συνεπώς, χάνοντας τόσο βάρος θα μπορούσε να αποτελέσει πρόβλημα γι’ αυτόν. Παρόλο που υπήρχαν εικασίες ότι ο Steve Jobs ήταν χορτοφάγος ή vegan, απ’ ότι φαίνεται δεν ισχύει κάτι τέτοιο (ήταν pescetarian, ( Σ.τ.μ: ο αντίστοιχος ελληνικός όρος είναι ιχθυοφάγος, pisces = ιχθύς), το οποίο βασικά είναι μια χορτοφαγική δίαιτα συν θαλασσινά). Έτσι, το πρόβλημα θα μπορούσε να είναι οι μετεγχειρητικές δυσκολίες που θα προέκυπταν από την προσπάθεια συνέχισης μιας τέτοιας διατροφής η οποία όμως ίσως να μην ταίριαζε πολύ με τη νέα ανατομία του Steve Jobs. Κάποια άλλα δυνητικά μακροπρόθεσμα προβλήματα περιλαμβάνουν τη διαταραγμένη ανοχή στη γλυκόζη ή ακόμα και διαβήτη που θα απαιτούσε ινσουλίνη, δυσαπορρόφηση θρεπτικών συστατικών από μειωμένη παραγωγή παγκρεατικών ενζύμων, καθυστέρηση στην κένωση του στομάχου, το σύνδρομο προσαγωγού (ή προσιούσας) έλικας ή afferent loop syndrome (ALS) ή το σύνδρομο dumping («dumping syndrome») το οποίο είναι συχνό μετά από εκτομές του στομάχου και είναι απότοκο από τη «ρίψη» άπεπτης τροφής πολύ νωρίς από το στομάχι στο εγγύς λεπτό έντερο, το οποίο τραβάει υγρά.
Επί του παρόντος, σκέφτηκε ότι ίσως ήταν το ALS το οποίο οδήγησε στη 2η επέμβαση. Πιθανόν να μην το έχετε ξανακούσει εκτός κι αν είστε αρκετά άτυχοι ώστε να το έχετε (ή είστε χειρουργός ή γαστρεντερολόγος), αλλά το ALS είναι μια πιθανή επιπλοκή ορισμένων ειδικών γαστρονηστιδικών αναστομόσεων, όπου το στομάχι ενώνεται μέσω αναστόμωσης με μια έλικα του λεπτού εντέρου. Αυτό αφήνει 2 «έλικες». Η απαγωγός (ή απιούσα) έλικα είναι το λεπτό έντερο η οποία οδηγεί μακριά από την αναστόμωση. Η προσαγωγός (ή προσιούσα) έλικα είναι η έλικα εγγύς της αναστόμωσης, της οποίας η περίσταλση οδηγεί προς την αναστόμωση. Χολή και παγκρεατικοί χυμοί ρίπτονται στην προσαγωγό έλικα, όπως φαίνεται στο παραπάνω σχήμα. Αν υπάρχει μηχανικό πρόβλημα με την προσαγωγό έλικα, μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα αμέσως μετά την εγχείρηση ή έπειτα από πολλά χρόνια. Το ότι ο Jobs φαινόταν να έχει χειροτερέψει αρκετά σύντομα μετά την εγχείρηση υπεδείκνυε ALS.
Υπάρχουν 2 μορφές του προβλήματος, οξύ και χρόνια. Το οξύ ALS περιλαμβάνει μια υψηλού βαθμού απόφραξη της προσαγωγού έλικας, κατά την οποία η χολή και τα παγκρεατικά υγρά συσσωρεύονται στο σημείο της απόφραξης υπό πίεση και το αποτέλεσμα μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή. Η πιο συχνή και χρόνια μορφή μπορεί να προκαλέσει διατροφικά ελλείμματα με την πάροδο του χρόνου. Συνήθως, περίπου 10-20 λεπτά μετά από ένα γεύμα, ο ασθενής θα νιώσει κοιλιακό φούσκωμα και πόνο, καθώς το συκώτι και το πάγκρεας ρίχνουν χολή και παγκρεατικά υγρά προς την αποφραγμένη προσαγωγό έλικα. Αυτά τα συμπτώματα διαρκούν από μερικά λεπτά ως μια ώρα, αν και περιστασιακά διαρκούν ως και μερικές μέρες. Η πίεση θα αυξάνεται και η απόφραξη θα λυθεί κάποια στιγμή, ενίοτε με εμετό. Παρατεταμένο ALS με στάση των πεπτικών χυμών στην προσαγωγό έλικα μπορούν να οδηγήσουν σε υπερανάπτυξη βακτηρίων, λιπώδη κόπρανα, διάρροια, και ανεπάρκεια βιταμίνης Β12. Η θεραπεία είναι χειρουργική, κι αν ο Jobs είχε ALS τότε αυτή η 2η επέμβαση στην οποία υποβλήθηκε ήταν απόλυτα λογική.
Δυστυχώς, η υπόθεσή μου ήταν λάθος, όπως έμαθα ένα χρόνο μετά.
Ωθώντας τα όρια της επιστημονικά βασιζομένης ιατρικής
Η πραγματική «βόμβα» σχετικά με την υγεία του Steve Jobs έπεσε το 2009. Είναι μια χρήσιμη ιστορία για συζήτηση επειδή παρουσιάζει τα όρια της SBM (Science-Based Medicine) και πώς μερικές φορές μπορούν να «ωθηθούν» σε περιπτώσεις σπάνιων ασθενειών για τις οποίες υπάρχουν λίγα δεδομένα. Νωρίς τον Ιανουάριο, ο Jobs ανέφερε ότι βίωνε μία «ορμονική ανισορροπία» η οποία απαιτούσε θεραπεία. In early January, Jobs reported that he had been experiencing a “hormone imbalance” that needed treatment. Εκ των υστέρων, ακόμα και με όλη αυτήν τη μυστικότητα, θα έπρεπε να είναι απίστευτα εμφανές ότι το ινσουλίνωμά του είχε υποτροπιάσει. Όλα τα σημεία ήταν εκεί, ακόμα και μέσα από το πέπλο της μυστικότητας της Apple, αλλά με κάποιον τρόπο κρατήθηκε μακριά από τις ειδήσεις έως τον Ιούνιο, όπου η Wall Street Journal ανέφερε ότι ο Jobs είχε υποβληθεί σε μεταμόσχευση ήπατος:
Νωρίς τον Ιανουάριο, ο κύριος jobs ανέφερε ότι είχε μια «ορμονική ανισορροπία» η οποία ήταν σχετικά απλή και εύκολα» στη θεραπεία. όμως περίπου μια βδομάδα αργότερα, ανακοίνωσε ότι το ζήτημα ήταν πιο περίπλοκο απ’ ότι νόμισε, και σε ένα γράμμα προς τους υπαλλήλους του έλεγε ότι θα έφευγε και ο κύριος Cook θα αναλάμβανε προσωρινά.
Ο William Hawkins,ένας γιατρός ειδικός στην παγκρεατική και γαστρεντερική χειρουργική στο Πανεπιστήμιο Washington του St. Louis, είπε ότι το βραδέως αναπτυσσόμενο είδος παγκρεατικού καρκίνου που είχε ο κύριος Jobs συχνά μεθίσταται σε άλλο όργανο κατά τη διάρκεια της ζωής του ασθενούς και το όργανο αυτό συνήθως είναι το ήπαρ. «Συνολικά, 75% των ασθενών θα έχουν γενικευμένη ασθένεια κατά τη διάρκεια της ζωής τους», είπε ο Dr. Hawkins, ο οποίος δε συμμετείχε στη θεραπεία του Steve Jobs.
Η λήψη ενός ηπατικού μοσχεύματος για τη θεραπεία ενός μεταστατικού νευροενδοκρινικού όγκου είναι αμφιλεγόμενη επειδή τα ηπατικά μοσχεύματα είναι σπάνια και η αποτελεσματικότητα της μεταμόσχευσης ως θεραπεία δεν έχει αποδειχθεί (σε τέτοιους όγκους), πρόσθεσε ο Dr. Hawkins. Είπε ότι οι ασθενείς των οποίων οι όγκοι έχουν μετασταθεί μπορούν να ζήσουν το πολύ για 10 χρόνια χωρίς καμιά θεραπεία κι έτσι είναι δύσκολο να προσδιοριστεί πόσο επιτυχές είναι ένα μόσχευμα κατά την πορεία της ασθένειας.
Άρχισα, λοιπόν, να ερευνώ το ζήτημα, δεδομένου ότι είχε περάσει πολύς καιρός από τότε που είχα ολοκληρώσει το κομμάτι των σποδών μου για τη χειρουργική ογκολογία και πλέον δεν αναλάμβανα ασθενείς με νευροενδοκρινείς όγκους, έχοντας ειδικευτεί στον καρκίνο του μαστού. Γενικά, για νευροενδοκρινείς όγκους με μεταστάσεις στο συκώτι, οι πρώτες επιλογές που θα σκεφτόταν κάποιος θα ήταν οι εκτομές. Αυτές μπορούν να περιλάβουν χειρουργείο, αν οι όγκοι είναι χειρουργήσιμοι, ή εκτομές με διάφορους τρόπους, όπως η εκτομή ραδιοσυχνότητας (Radiofrequency ablation ή RFA, ή όπως λέγεται «ψήσιμο των όγκων») ή κρυοεκτομή (δηλαδή πάγωμα των όγκων). Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι θεραπευτική αν οι βλάβες περιορίζονται σε τμήμα του ήπατος που μπορεί να αφαιρεθεί τελείως, και η RFA γενικά προτείνεται όταν υπάρχουν εμφυτεύσεις σε πολλούς λοβούς και δεν επιδέχονται χειρουργική αφαίρεση. Για να σκεφτεί κάποιος μια μεταμόσχευση ήπατος, ο ασθενής πρέπει να έχει πολλαπλές βλάβες σε πολλούς λοβούς του ήπατος οι οποίες είναι υπερβολικά πολυάριθμες είτε για να «ψηθούν» με RFA είτε για να παγώσουν με κρυοχειρουργική. Επιπρόσθετα, δεν πρέπει να υπάρχει ένδειξη για όγκο οπουδήποτε αλλού πέρα από το συκώτι. Συν τοις άλλοις, μια άλλη ένδειξη πρέπει να είναι ότι τα συμπτώματα είναι τέτοια που δεν μπορούν να ελεγχθούν με άλλη θεραπεία. Για ένα ινσουλίνωμα, ο έλεγχος των υπογλυκαιμικών συμπτωμάτων μπορεί να γίνει εξαιρετικά δύσκολος. Άρα, μάλλον ο όγκος του Jobs παρήγαγε συμπτώματα τα οποία ήταν πιο δύσκολο να ανακουφιστούν απ’ ότι με ένα συνηθισμένο νευροενδοκρινή όγκο.
Οπότε ποια είναι τα αποτελέσματα μιας ηπατικής μεταμόσχευσης για τη θεραπεία ενός νευροενδοκρινούς όγκου; Επειδή αυτοί οι όγκοι είναι ασυνήθιστοι, ποτέ δεν μπόρεσε να γίνει μια τυχαιοποιημένη κλινική έρευνα. Το μόνο που υπάρχει στη βιβλιογραφία είναι μικρές σειρές περιπτώσεων ή αναδρομικές αναλύσεις. Ο πιο επιεικής και πιο γενναιόδωρος χαρακτηρισμός που μπορεί να γίνει είναι ότι οι αποδείξεις για τη θεραπεία νευροενδοκρινικών όγκων με μεταστάσεις στο συκώτι είναι ανάμικτες, στην καλύτερη περίπτωση. Μια πρόσφατη αναδρομική ανάλυση της βάσης δεδομένων UNOS παρήγαγε αυτήν την καμπύλη επιβίωσης.:
Μια εικόνα αξίζει όσο χίλιες λέξεις, και με βάση αυτήν την καμπύλη και μόνο, ο Jobs είχε πιθανότητα λίγο καλύτερη από 50-50 να ζήσει όσο έζησε (σχεδόν 2,5 χρόνια). Δυστυχώς, βρέθηκε στην κακή πλευρά των πιθανοτήτων. Πέρα από την περίπτωση του Jobs, οι συγγραφείς συμπεραίνουν:
Παρόλο που η χειρουργική εκτομή πρέπει ακόμη να θεωρείται η θεραπεία εκλογής για ασθενείς με ηπατικές μεταστάσεις από νευροενδοκρινικούς όγκους, η μεταμόσχευση για μια αδύνατη να εκτομηθεί ασθένεια ενδείκνυται για ασθενείς με σταθερή νόσο χωρίς γενικευμένες μεταστάσεις. Μια εθνική βάση δεδομένων θα πρέπει να δημιουργηθεί για την καλύτερη κατανόηση των προβλεπτικών παραγόντων σε αυτόν τον πληθυσμό ασθενών και για να βοηθήσει στην παραγωγή και στην τυποποίηση (standardization) κριτηρίων επιλογής με σκοπό τις καλύτερες δυνατές εκβάσεις. Πιστεύουμε πως είναι καιρός να επανεξεταστεί προσεκτικά αυτή η ένδειξη.
Ποιος θα μπορούσε να αμφισβητήσει ότι απαιτείται περισσότερη έρευνα; Η περίπτωση του Jobs είναι, ωστόσο, ένα εξαιρετικό παράδειγμα των δυσκολιών στο να αποφασίσει κάποιος τι πορεία θα ακολουθήσει όταν υπάρχουν ελάχιστες αποδείξεις γύρω από την κατάστασή του. Για παράδειγμα, αν είχε αναπτυσσόμενη νόσο (και εκ των υστέρων φαίνεται ότι μάλλον είχε), τότε πιθανόν δε θα έπρεπε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση, δεδομένου ότι η ανοσοκαταστολή ίσως διευκόλυνε την ανάπτυξη μικροσκοπικών καρκινικών εμφυτεύσεων και δεδομένου ότι υπάρχει δυνατότητα ανακούφισης των συμπτωμάτων για μεγάλο χρονικό διάστημα με άλλα μέσα. Εντούτοις, στον Jobs και τους γιατρούς του εκείνη την περίοδο, η εικόνα ήταν κάθε άλλο παρά ξεκάθαρη, πέρα από το ότι τα πράγματα συνέχιζαν να χειροτερεύουν.
Ο πόλεμος για τη διεκδίκηση της ιστορίας του Steve Jobs
Απ’ τη στιγμή του θανάτου του Steve Jobs, έχει ξεκινήσει μια έντονη προσπάθεια διεκδίκησης της ιστορίας της ασθένειάς του για να χρησιμοποιηθεί ως «απόδειξη» προς την υποστήριξη μιας παγκόσμιας άποψης. Από τη μια πλευρά, υπάρχουν κομπογιαννίτες που χρησιμοποιούν και καταχρούνται τη μνήμη του Steve Jobs, όπως έχουν πράξει αναλόγως και για άλλες πολλές διασημότητες για να «αποδείξουν» ότι «η συμβατική ιατρική τους σκότωσε». όπως ήταν προβλέψιμο, πρώτος στον κατάλογο είναι ο κατάπτυστος απατεώνας Mike Adams. Ο Adams έχει δημιουργήσει μια όχι και τόσο καλή φήμη για τον εαυτό του με το να εκμεταλλεύεται μακάβρια (και με χαρά) τους θανάτους διασημοτήτων με σκοπό να κατηγορήσει τη «συμβατική» ιατρική για το θάνατό τους. Είναι ένα θλιβερό και προβλέψιμο pattern που συνεχίστηκε με το Steve Jobs. Όντως, ο Adams συνέταξε ένα άρθρο για το θάνατο του Steve Jobs τόσο γρήγορα (μέσα σε λίγες ώρες από την ανακοίνωση της κατάληξης του Jobs) που πρέπει να αναρωτιέμαι αν το είχε ήδη γραμμένο και προετοιμασμένο, απλά περιμένοντας να πεθάνει ο Jobs. Όπως και να ‘χει, ο Adams τιτλοφόρησε το άρθρο του, πάλι προβλέψιμα δεδομένου του παρελθόντος του, «Steve Jobs dead at 56, his life ended prematurely by chemotherapy and radiotherapy for cancer», το οποίο ξεκινάει με μια τυπική επίθεση (από τονAdams) ότι η ισχνή εμφάνιση του Jobs οφειλόταν στη χημειοθεραπεία, όχι την υποτροπή του καρκίνου του, αποδίδοντας το θάνατό του στη «βιομηχανία καρκίνου» και υποστηρίζοντας ότι ήταν «τοξίνες» αυτές που προκάλεσαν τον καρκίνο και ότι «φυσικές» θεραπείες θα τον είχαν θεραπεύσει. Μόλις χθες ο Joe Mercola «μπήκε στο παιχνίδι», καταφέρνοντας όπως φαίνεται, να πάρει συνέντευξη από το Nicholas Gonzalez αμέσως μετά το θάνατο του Jobs’ και έφτιαξε αυτό το video:
Ο Gonzalez, ίσως θυμάστε, είναι ο εισηγητής της «θεραπείας Gonzalez» για παγκρεατικό καρκίνο, μια θεραπεία που περιλαμβάνει διάφορους χυμούς, διατροφικές τροποποιήσεις , κλύσματα με καφέ και πολλά, πολλά συμπληρώματα, έως και 150 χάπια τη μέρα. Επίσης θυμηθείτε ότι η θεραπεία του, πέρα από το ότι δεν έχει καμία βιολογική αληθοφάνεια, έχει πειστικά δειχθεί ότι δεν δουλεύει.
Το πραγματικά ειρωνικό, βέβαια, είναι ότι ο Jobs έζησε με ένα lifestyle πολύ παρόμοιο με αυτό που ο Adams διακηρύσσει ότι προστατεύει από κάθε καρκίνο. όπως ανέφερα πριν, ο Jobs ήταν ευρέως γνωστός ως vegan, αλλά στην πραγματικότητα ήταν ιχθυοφάγος. Ο Jobs δεν έτρωγε κρέας και η ομάδα δικαιωμάτων των ζώων PETA του απέδωσε φόρο τιμής μετά το θάνατό επειδή ήταν χορτοφάγος και φιλικά προσκείμενος σε κινήματα για τα δικαιώματα των ζώων. Φυσικά, το θέμα είναι ότι ο Steve Jobs είχε μια διατροφή και ένα lifestyle πολύ πιο κοντά σε εκείνο που προάγει ο Adams ως αντικαρκινικό απ’ ότι στην κλασική γεμάτη κρέας και λίπος Αμερικανική διατροφή την οποία κατακρίνει ο Adams. Κατά την αρχική του διάγνωση, όπως είδαμε, απέφευγε το χειρουργείο για 9 μήνες, προσπαθώντας να θεραπεύσει τον καρκίνο του με μια «ειδική δίαιτα». Δεν είναι ξεκάθαρο το τι ακριβώς ήταν αυτή η «ειδική δίαιτα». Περιέργως, ο Gonzalez υπαινίσσεται ότι ξέρει κάτι:
Ήθελε να δει έναν εναλλακτικό (γιατρό). Στην πραγματικότητα, όταν πρωτοδιαγνώστηκε πήρε ένα διατροφικό πρόγραμμα – πάλι, υπήρξε πολύ μυστικοπαθής γύρω από αυτό – κι έτσι δεν ξέρω τι ακριβώς έκανε εκείνη τη στιγμή. Αλλά μέσου της βελονίστριάς του, υπήρξε επικοινωνία. Έκανε βελονισμό και κάποια άλλα εναλλακτικά πράγματα, απ’ όσο γνωρίζω. Μάλιστα, αυτή η βελονίστρια μίλησε σε μένα και συζητήσαμε την κατάσταση. Ήταν πολύ ανήσυχη για εκείνον και του πρότεινε να έρθει να με δει. Αλλά προτίμησε (ο Steve) να μην το κάνει.
Ξέρεις, πάντα σέβομαι το δικαίωμα των ασθενών να διαλέγουν τη θεραπεία που θέλουν να διαλέξουν, και ποτέ δε θα το αμφισβητούσα αυτό. Οι ασθενείς πρέπει να παίρνουν αποφάσεις με βάση του τι θέλουν να κάνουν. Αλλά ήταν πολύ ανένδοτη. Μάλιστα, γνώριζε όλα μου τα επιτεύγματα στο χώρο της εναλλακτικής ιατρικής. Αυτός (ο Steve) είχε δει εναλλακτικούς γιατρούς. Πραγματικά αυτή ήθελε να έρθει να δει κι εμένα. Επέλεξε να μην το κάνει. Από τη δική μου πλευρά, ήταν ατυχές, καθώς ήταν πραγματικό δώρο για τον κόσμο στα πλαίσια των εφευρέσεών του και της ιδιοφυΐας του τα τελευταία 30 χρόνια.
Ναι, αυτό είναι ο Gonzalez που υποστηρίζει ότι θα μπορούσε να είχε σώσει τη ζωή του Jobs αν ο Jobs είχε ακολουθήσει τη συμβουλή μιας βελονίστριας …
Όσον αφορά τους κομπογιαννίτες που υποστηρίζουν ότι θα μπορούσαν να έχουν θεραπεύσει το Steve Jobs αν τους είχε δώσει την ευκαιρία, υπάρχει, ωστόσο, και η δυνατότητα κάποιος να φέρει το ανάποδο επιχείρημα, δηλαδή ότι ο Jobs μπορεί να πέθανε επειδή ακριβώς εφάρμοσε μη επιστημονικά βασιζόμενες θεραπείες, το οποίο επιχείρημα βρίσκεται ακριβώς στην αντίθετη κατεύθυνση. Δυστυχώς, υπάρχει ένας σκεπτικιστής που αντί να κοιτάει τη δουλειά του έκανε αυτό ακριβώς, χρησιμοποίησε το θάνατο του Steve Jobs ως απόδειξη της ζημιάς που μπορεί να κάνει η εναλλακτική ιατρική. Τώρα, δεδομένης της φήμης μου ως άτομο που αδιάκοπα χτυπάει με το «ρόπαλο» της λογικής, της επιστήμης και της κριτικής σκέψης το κεφάλι των απατεώνων συστηματικά, μπορεί να νομίσατε ότι θα ενέκρινα αυτό το επιχείρημα εγκαρδίως. Θα κάνατε λάθος, κι όχι επειδή έχω οποιεσδήποτε τύψεις με το να κατηγορώ ορθά την εναλλακτική ιατρική όταν κάποιος την εφαρμόζει και τελικά πεθαίνει. (Άλλωστε, το έχω κάνει κι εγώ ο ίδιος σε ορισμένες περιστάσεις). Η λέξη κλειδί είναι «ορθά», κι ο λόγος που δεν είμαι τόσο πρόθυμος στο να χρησιμοποιήσω το θάνατο του Jobs ως «ένα αρνητικό ανεκδοτολογικό πειστήριο» εναντίον της «εναλλακτικής» ιατρικής είναι το ότι δεν είμαι τόσο σίγουρος για το πόσο «ορθό» είναι στην περίπτωση του Jobs. Ενώ ο Jobs σίγουρα δε βοήθησε τον εαυτό του με το να περιμένει 9 μήνες να υποβληθεί σε καθοριστική εγχειρητική θεραπεία για τον όγκο του, είναι πολύ εύκολο να υπερεκτιμηθεί η δυνητική ζημιά που έκανε στον εαυτό του με το να μην αφήσει αμέσως τους χειρουργούς να εκτέμνουν τον όγκο όταν διαγνώστηκε πριν από 8 χρόνια. Δυστυχώς, ο Brian Dunning κάνει ακριβώς αυτό στο post του A Lesson in Treating Illness (επίσης δημοσιευμένο στο Skeptiblog):
Λυπάμαι που σήμερα προσθέτω μια διαφάνεια σε μια από τις ζωντανές παρουσιάσεις μου, προσθέτοντας τον Steve Jobs στον κατάλογο των διάσημων ανθρώπων που πέθαναν θεραπεύοντας τελικού σταδίου ασθένειες με ψευτοθεραπείες αντί με ιατρική.
Εκτός βέβαια απ’ το γεγονός ότι ο Jobs δεν το έκανε αυτό. Τουλάχιστον, δεν το έκανε ως επί το πλείστον. Πέραν από τους αρχικούς 9 μήνες, ο Jobs, απ’ όσο ξέρουμε, βασίστηκε αποκλειστικά σε συμβατική θεραπεία για την ασθένειά του. Στην πραγματικότητα, υποβλήθηκε στην πιο διεισδυτική, καρκινο – επιθετική επέμβαση (την παγκρεατοδωδεκαδακτυλεκτομή Whipple), η οποία είναι μια από τις μεγαλύτερες, αν όχι η μεγαλύτερη, επέμβαση που κάνουν οι χειρουργοί ογκολόγοι. Έπειτα, αφού ο όγκος του υποτροπίασε στο ήπαρ του, υποβλήθηκε στη μεγαλύτερη, πιο τεχνικά περίπλοκη μεταμόσχευση απ’ όλα τα είδη μεταμοσχεύσεων, τη μεταμόσχευση ήπατος. Όταν ο καρκίνος του υποτροπίασε και δεύτερη φορά φέτος, ο Jobs βρέθηκε να πηγαίνει στο Stanford Cancer Center στο Palo Alto της California, δείχνοντας καχεκτικός και αδύνατος.
Επιπρόσθετα, η άλλη «εναλλακτική» θεραπεία που αναφέρθηκε πως εφαρμόστηκε από τον Jobs στην Ελβετία ήταν βασισμένη σε ακτινοθεραπεία, ξέρετε, το είδος θεραπείας που είναι γνωστή σε τύπους όπως ο Adams ως «κάψιμο» του καρκίνου. Εν πάση περιπτώσει, ο Jobs απ’ ότι φαίνεται, ταξίδεψε στο University Hospital της Basel στην Ελβετία για να λάβει μια μορφή «ορμονο-μεταφερόμενης ακτινοθεραπείας». Για κάποιο λόγο, αυτό απεικονίζεται στον Τύπο ως «εναλλακτικό». Στην πραγματικότητα, απ’ όσο μπορώ να πω, έχει επιστημονική βάση, αλλά είναι πειραματικό. Βασικά, σε αυτή τη θεραπεία, ραδιοϊσότοπα συνδέονται με μια πεπτιδική ορμόνη, για την οποία υπάρχουν υποδοχείς στο θεραπευόμενο όγκο. Έπειτα η ορμόνη προσδένεται στους υποδοχείς, φέρνοντας το ραδιοϊσότοπο αρκετά κοντά στον όγκο ώστε να του δώσει μια μεγάλη δόση ακτινοβολίας. Αυτή η θεραπεία δεν είναι «εναλλακτική». Αν και δεν ανήκει στην standard προσέγγιση, έχει σαφώς επιστημονική βάση.
Όλα αυτά αφήνουν τη μοναδική ερώτηση που μένει κι αφορά το θέμα της «εναλλακτικής» ιατρικής και του καρκίνου στην περίπτωση του Steve Jobs: Μήπως ο Jobs μείωσε σημαντικά την πιθανότητα επιβίωσής του περιμένοντας 9 μήνες να υποβληθεί στην εγχείρηση; Μοιάζει ανόητο, αλλά στην πραγματικότητα είναι μια πολύ δύσκολη ερώτηση να απαντηθεί. Βέβαια, δεν είναι σε καμία περίπτωση τόσο βέβαιο όσο το κάνει να φαίνεται ο Dunning όταν γράφει πράγματα όπως:
Κάποια στιγμή έγινε ξεκάθαρο σε όλους τους εμπλεκόμενους ότι η εναλλακτική του θεραπεία δε δούλευε, κι από κει και πέρα, σύμφωνα με τα λεγόμενα όλων, ο Steve αφιέρωσε μεγάλα χρηματικά ποσά σε ό,τι καλύτερο μπορούσε να του προσφέρει η ιατρική επιστήμη. Αλλά ήταν πολύ αργά. Έκανε μια επέμβαση Whipple . Έκανε μια μεταμόσχευση ήπατος. Κι έπειτα πέθανε, τόσο νέος.
Οποιοσδήποτε πρέπει να είναι πολύ, πολύ προσεκτικός φέρνοντας τέτοιου είδους επιχείρημα. Διότι, πρώτον, δεν φαινόταν ότι ήταν «πολύ αργά» το 2004, όταν φάνηκε ξεκάθαρα ότι οι διατροφικές τροποποιήσεις του Jobs δε δούλευαν. Δεύτερον, δεν ξέρουμε πόσο μεγάλος ήταν ο όγκος, αν συνέχιζε να αναπτυσσόταν ή αν απλά απέτυχε να μικρύνει μέσα σε αυτούς τους 9 μήνες, και ούτε το πόσο μεγάλωσε σε μέγεθος - αν όντως μεγάλωσε σε μέγεθος. Και πάλι, ελπίζω ότι αυτές οι πληροφορίες θα αποκαλυφθούν στη βιογραφία του Jobs. Τέτοια δεδομένα θα ξεκαθάριζαν σε μεγάλο βαθμό το κατά πόσο ο Jobs περιόρισε την πιθανότητα θεραπείας του (αν την περιόρισε τελικά) καθυστερώντας. Αυτή τη στιγμή, δεν ξέρουμε αρκετά ούτε για να κάνουμε ένα καλό μάντεμα. Με βάση αυτών που γνωρίζουμε τώρα, αυτό που πρέπει να θυμόμαστε είναι ότι οι νευροενδοκρινικοί όγκοι του παγκρέατος τείνουν επί το πλείστον, να είναι αδρανείς, ήπιοι, βραδέως αναπτυσσόμενοι όγκοι. Είναι μεγαλοποίηση της υπόθεσης να γράφει κάποιος, όπως ο Dunning :
Καθώς έκανε δίαιτα (Σ.τ.μ: την «ειδική δίαιτα» που αναφέρθηκε παραπάνω) για 9 μήνες, ο όγκος αναπτυσσόταν και τον έφερε από το μέγιστο στο κατώτατο άκρο της καμπύλης επιβίωσης.
Δεν ξέρουμε αν αυτό έγινε στ’ αλήθεια και σαφώς δεν μπορούμε να πούμε κάτι τέτοιο με απόλυτη σιγουριά – ή ακόμα και με αρκετή σιγουριά. Ο Dunning μεγαλοποιεί υπερβολικά την περίπτωση λόγω του ζήλου του να επιτεθεί στην εναλλακτική ιατρική. Αυτό είναι λάθος. Ξανά, θα συμφωνούσα οπωσδήποτε στο ότι ο Jobs κάθε άλλο παρά βοήθησε περιμένοντας. Αν ήμουν ο γιατρός του ή ο χειρουργός στον οποίο απευθύνθηκε, θα είχα κάνει ό,τι καλύτερο μπορούσα για να τον απομακρύνω από μια τέτοια επιλογή πορείας, αλλά θα το έπραττα χωρίς την αβεβαιότητα του να μην ξέρω πόσο γρήγορα μεγάλωνε ο όγκος του. Έτσι λοιπόν, είναι άραγε πιθανό ο Jobs να μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσής του; Ναι. Είναι απόλυτο πως το έκανε; Όχι, δεν είναι, τουλάχιστον όχι τόσο απόλυτο όσο το κάνει ο Dunning να φαίνεται. Για την ακρίβεια, με βάση τα στατιστικά και μόνο, είναι μικρή η πιθανότητα ότι μόλις 9 μήνες τον «έφεραν από το μέγιστο στο κατώτατο άκρο της καμπύλης επιβίωσης», όπως το θέτει ο Dunning. Έτσι είναι απλά ο τρόπος που συμπεριφέρονται τα ινσουλινώματα από βιολογικής πλευράς. Παραείναι αδρανή, κι αυτό μάλιστα χωρίς να ληφθεί υπόψη το σφάλμα του επιπρόσθετου χρόνου ή σφάλμα χρόνου διάγνωσης (lead time bias) και άλλους συγχυτικούς παράγοντες που θα έκαναν τις συγκρίσεις μια νωρίτερης χειρουργικής θεραπείας με την καθυστερημένη χειρουργική θεραπεία να μην είναι τόσο ευθείς. Θυμηθείτε, ο όγκος του Jobs ήταν μάλλον αυτό που καλούμε τυχαίωμα («incidentaloma»). Δηλαδή, ένα εύρημα που εντοπίζεται τυχαία σε ένα διαγνωστικό τεστ που γίνεται για άλλο λόγο. Ή ίσως ήδη είχε αρχίσει να προκαλεί συμπτώματα, απλά επρόκειτο για συμπτώματα τα οποία κανονικά δε θα δικαιολογούσαν μια αξονική τομογραφία. Δεν ξέρουμε, δεν υπάρχουν αρκετές πληροφορίες. Αλλά ας είναι, προσωπικά δεν έχω καμία αμφιβολία ότι ο Jobs ίσως μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσής του καθυστερώντας, αλλά δεν είναι επιστημονικά σωστό να κάνουμε άλμα σε τέτοιο συμπέρασμα, όπως κάνει ο Dunning, ώστε να αποφανθούμε ότι «η εναλλακτική ιατρική τον σκότωσε». Αυτά που είναι γνωστά για την περίπτωση του Jobs και τα ινσουλινώματα δεν υποστηρίζουν τέτοιο συμπέρασμα. Στη χειρότερη, υποστηρίζουν το συμπέρασμα ότι ο Jobs ίσως μείωσε τις πιθανότητές του με κάποιον τρόπο.
Αν υπάρχει ένα πράγμα που μαθαίνουμε όλο και περισσότερο για τον καρκίνο, είναι ότι η βιολογία είναι και ο βασιλιάς και η βασίλισσα, και η δυνατότητά μας να πολεμήσουμε τη βιολογία είναι καταθλιπτικά περιορισμένη. Εκ των υστέρων, μπορούμε τώρα να πούμε ότι ο Jobs είχε έναν όγκο ο οποίος ήταν ασυνήθιστα επιθετικός για ινσουλίνωμα. Τέτοιοι όγκοι είναι αρκετά αδρανείς και αναπτύσσονται αργά. Πράγματι, έχω δει ασθενείς κι έχω και γνωστό φίλο που επιβίωσε πολλά χρόνια με μεταστατικό νευροενδοκρινικό καρκίνο με αποδεκτή ποιότητα ζωής, σε λογικά πλαίσια. Ο Jobs ήταν άτυχος καθώς φαίνεται ότι είχε μια ασυνήθιστα επιθετική μορφή της νόσου η οποία μπορεί να τον είχε σκοτώσει ό,τι κι αν συνέβαινε. Αυτό δε σημαίνει βέβαια ότι δεν πρέπει να λάβουμε υπόψη την καθυστέρησή του στη θεραπεία και να αναρωτιόμαστε αν αυτό συνέβαλε στην τελική του κατάληξη. Ίσως και να συνέβαλε, η λέξη κλειδί είναι το «ίσως». Δεν ξέρουμε τι συνέβαλε, κι αυτό είναι ένας λόγος για τον οποίο πρέπει να είμαστε πολύ, πολύ προσεκτικοί ώστε να μην υπερπολώνουμε την περίπτωση και να αποδίδουμε το θάνατό του αποκλειστικά στη καθυστέρηση της θεραπείας λόγω της επιθυμίας του να «γίνει εναλλακτικός». Εν τέλει, η υπόθεση του Jobs απεικονίζει τις δυσκολίες της εφαρμογής επιστημονικά βασιζομένης ιατρικής σε σπάνιες ασθένειες. Όταν υπάρχει μια ασθένεια τόσο σπάνια όσο τα ινσουλινώματα, είναι πολύ δύσκολο για τους γιατρούς να ξέρουν ποια είναι η σωστή προσέγγιση, και αυτή η αβεβαιότητα μπορεί να οδηγήσει σε αποφάσεις που φαίνονται παράξενες ή ανεξήγητες, αλλά, αν έχεις όλες τις διαθέσιμες πληροφορίες, ξέρεις ότι υποστηρίζονται από αυτά που γνωρίζουμε προς το παρόν.
Συνεχίζεται....
Σύνδεσμος του πρωτότυπου άρθρου: http://www.sciencebasedmedicine.org/index.php/the-death-of-steve-jobs/
Μετάφραση: Stamthedrum
Δημοσιευμένο στο http://www.sciencebasedmedicine.org/ από τον David Gorski, 10 Οκτωβρίου 2011
Ένας φαν της Apple σκέφτεται περί υπολογιστών και θνησιμότητας
Είμαι λιγάκι φαν της Apple και το παραδέχομαι ευθέως. Το παρελθόν μου με τα προϊόντα της Apple πάει πίσω στις αρχές της δεκαετίας του 1980, όταν ένας από τους συγκατοίκους μου απέκτησε ένα Apple IIe, το οποίο χρησιμοποιούσα μερικές φορές για γράψιμο, παιχνίδι και διάφορες άλλες εφαρμογές. Πράγματι, ένα από τα πρώτα μου «αιματηρά» παιχνίδια για το IIe. Λεγόταν The Bilestoad και περιλάμβανε είτε μάχες ενάντια στο CPU είτε ενάντια σε άλλους παίκτες με τσεκούρια και βασικά περιλάμβανε το να κόβει ο ένας τα άκρα του άλλου, μέσα σε εντελώς χοντροκομμένο χαμηλής ανάλυσης περιβάλλον αίματος και σφαγής (πάρτε γεύση από το gameplay εδώ). Φυσικά, είναι εκπληκτικό το ότι τίποτα δεν έχει αλλάξει με τα βιντεοπαιχνίδια εκτός από την ποιότητα των γραφικών. Σε κάθε περίπτωση, αυτός ο συγκάτοικος ήταν ένας από τους πρώτους φοιτητές που απέκτησαν το καινούριο Macintosh όταν βγήκε στην αγορά στις αρχές του 1984. Μου άρεσε πάρα πολύ εξ αρχής αλλά κατάφερνα να παίζω μόνο περιστασιακά με αυτό για μερικούς μήνες. Αφότου πρωτοχρησιμοποίησα ένα Macintosh SE για να κάνω ένα ερευνητικό project κατά τη διάρκεια του τελευταίου μου έτους στην ιατρική σχολή, άρχισα να χρησιμοποιώ σχεδόν αποκλειστικά πλατφόρμα Macintosh, και ο πρώτος υπολογιστής που απέκτησα με δικά μου λεφτά ήταν ένας Mac LC το 1990 ή 1991. Σήμερα, έχω πολλά προϊόντα της Apple, συμπεριλαμβανομένου του MacBook Air, του iPhone μου, και του παλιού μου iPod Classic από τον καιρό της σχολής, μεταξύ άλλων. Περιέργως, δεν έχω iPad ακόμα, αλλά μάλλον είναι θέμα χρόνου, κι αυτό το λογισμικό περιμένει να πέσει στα χέρια μου να κάνω κάποια σημαντική δουλειά με αυτό κάποια στιγμή.
Όλο το παραπάνω είναι ο κλασικός μου φλύαρος τρόπος να εξηγήσω το γιατί λυπήθηκα βαθύτατα μαθαίνοντας για το θάνατο του Steve Jobs την προηγούμενη βδομάδα. Από τότε που άρχισαν να εξαπλώνονται οι πρώτοι προβληματισμοί για την υγεία του πίσω στο 2004, και μετά πάλι το 2008, για να συμπληρωθούν από την αποκάλυψη ότι είχε υποστεί μεταμόσχευση συκωτιού για μια σπάνια μορφή καρκίνου του παγκρέατος το 2009, φοβόμουν το χειρότερο. Την προηγούμενη εβδομάδα, το τέλος ήρθε τελικά. Ωστόσο, υπάρχουν πολλά να μάθει κάποιος σχετικά με τα θέματα αυτού του blog εξετάζοντας την περίεργη και ασυνήθιστη ιστορία του Steve Jobs. Τώρα, 5 ημέρες μετά το θάνατό του, ο οποίος συμπτωματικά συνέβη μόλις μια μέρα μετά την έξοδο στην αγορά του iCloud και του iPhone 4S, νομίζω ότι αξίζει τον κόπο να προσπαθήσουμε να συνθέσουμε αυτά που γνωρίζουμε για τη μάχη του Job με τον καρκίνο κι έπειτα να συζητήσουμε τη χρησιμότητα (και τη λανθασμένη χρήση) της ιστορίας του. Βέβαια, αυτό είναι δύσκολο διότι ο Jobs ήταν διαβόητα μυστικοπαθής και μπορώ να βασιστώ μόνο σε ό,τι δεδομένα δημοσιεύθηκαν στα ΜΜΕ, μερικά από τα οποία αντιφάσκουν μεν, ενώ όλα υπολείπονται επαρκών λεπτομερειών ώστε να φτάσει κάποιος σε ασφαλή συμπεράσματα, αλλά θα προσπαθήσω, ελπίζοντας ότι η επερχόμενη έκδοση της βιογραφίας του από τον Walter Isaacson σε μερικές βδομάδες ίσως απαντήσει σε μερικές ερωτήσεις που μου έχουν απομείνει, δεδομένου ότι ο Isaacson συμπορεύθηκε με τον Jobs στη μάχη του με τον καρκίνο και του δόθηκε άνευ προηγουμένου πρόσβαση και στον Jobs και στους γύρω του.
Εν τω μεταξύ, στο μυαλό μου κάνω διάφορες εικασίες. Ελπίζω οι εικασίες αυτές να είναι επαρκώς δομημένες και λογικές ώστε να μη φανούν εντελώς λάθος, αλλά παρ’ όλα αυτά παραμένουν εικασίες.
Jobs και καρκίνος παγκρέατος
Πίσω στο 2003, ο Jobs μεσουρανούσε. Αφού απομακρύνθηκε από την Apple το 1985 και τον έφεραν πίσω το 1997, κατά τη διάρκεια των 6 ετών ως το 2003, έσωσε την Apple από το χείλος της χρεοκοπίας, πρώτα βγάζοντας στην αγορά το iMac και λίγα χρόνια μετά το ευρέως επιτυχημένο iPod. Ήταν εκείνη την περίοδο που έλαβε νέα τα οποία κανείς δε θα ήθελε να ακούσει. Έχοντας πρόσφατα υποβληθεί σε αξονική τομογραφία της κοιλιάς, μια μάζα είχε εντοπιστεί στο πάγκρεάς του, στην κεφαλή του παγκρέατος απ’ ότι φαινόταν.
Τώρα, αν και έχω διαβάσει όλες τις αναφορές για την αρχική αυτή διάγνωση, είναι εντελώς ασαφές σε μένα ποια ακριβώς ήταν η ένδειξη για την αξονική, και την περίοδο εκείνη η διάγνωση του Jobs αποκρύφτηκε με μυστικότητα. Μόλις το 2008 δημοσιεύθηκε ένα άρθρο στο Fortune με τίτλο The Trouble With Steve Jobs και περιέγραψε τη διάγνωσή του με αυτόν τον τρόπο:
«Κατά τη διάρκεια μιας αξονικής τομογραφίας κοιλίας ρουτίνας , οι γιατροί είχαν ανακαλύψει έναν αναπτυσσόμενο όγκο στο πάγκρεάς του. Καθώς μια διάγνωση παγκρεατικού καρκίνου συχνά ισοδυναμεί με μια άμεση εκτέλεση θανατικής ποινής, μια βιοψία αποκάλυψε ότι ο Jobs είχε μια σπάνια – και ιάσιμη – μορφή της νόσου. Αν όγκος αφαιρούταν χειρουργικά, η πρόγνωση του Jobs θα ήταν ελπιδοφόρος: η μεγάλη πλειοψηφία εκείνων που υφίσταντο την εγχείρηση επιβίωναν για τουλάχιστον 10 χρόνια.»
Έτσι, από την αρχή το sciencebasedmedicine.org, αντέδρασε στον τρόπο θεραπείας του Steve Jobs, μιας και ακόμη και τώρα, οι ενδείξεις για αξονική τομογραφία κοιλίας «ρουτίνας» σε έναν κατά τα άλλα υγιή 40άρη άντρα είναι ουσιαστικά ανύπαρκτες, όπως υπογραμμίζει ο Sharon Begley σε ένα άρθρο δημοσιευμένο την προηγούμενη εβδομάδα:
«Σύμφωνα με τις αναφορές, έκανε την αξονική – η οποία γίνεται σπανίως στα πλαίσια μιας φυσικής εξέτασης ρουτίνας, πόσο μάλλον να προτείνεται κιόλας – επειδή είχε ιστορικό γαστρεντερικών προβλημάτων, αλλά κι επειδή μπορεί να βίωνε συμπτώματα, γαστρεντερικά το πιο πιθανό.»
Όποιοι κι αν ήταν οι λόγοι, ο Jobs υποβλήθηκε τελικά σε αξονική τομογραφία, είτε για εξέταση «ρουτίνας» (στην οποία σχεδόν ποτέ δεν υπάρχει ένδειξη για αξονική) είτε για ακαθόριστα συμπτώματα (για τα οποία η ένδειξη ίσως ήταν μικρή αλλά όχι ανύπαρκτη). Τη στιγμή εκείνη, ο Jobs θα φαινόταν απίστευτα τυχερός με 2 τρόπους. Πρώτον, ήταν τυχερός στο ότι ο όγκος του ανακαλύφθηκε από μια μέθοδο η οποία, επί απουσίας ξεκάθαρων συμπτωμάτων, είναι χαμηλής απόδοσης δοκιμασία η οποία εκθέτει τον ασθενεί και στην ακτινοβολία και στον κίνδυνο του ενδοφλέβιου υγρού σκιαγράφησης. Αυτοί οι κίνδυνοι είναι αρκετά χαμηλοί, αλλά δύσκολα δικαιολογείται η έκθεση σε αυτούς χωρίς πιο ξεκάθαρες ενδείξεις. Ωστόσο, οι αξονικές τομογραφίες συχνά πραγματοποιούνται καταχρηστικά στη χώρα αυτή (Σ.τ.μ: και στη δική μας ακόμα περισσότερο), και δεν προκαλεί έκπληξη ότι ο Jobs υποβλήθηκε σε μία έχοντας «μικρές» ενδείξεις: το θέμα είναι ότι αυτήν τη φορά ο Jobs ήταν η εξαίρεση μιας και η ασθένειά του εντοπίστηκε νωρίς, παρά τον κανόνα που λέει ότι η αξονική δε βρίσκει συνήθως κάτι βοηθητικό. Δεύτερον, μια βιοψία της βλάβης έδειξε ότι δεν επρόκειτο για την πολύ πιο κοινή (και θανατηφόρα) μορφή παγκρεατικού καρκίνου, το παγκρεατικό αδενοκαρκίνωμα, το οποίο ανέρχεται από τους πόρους του παγκρέατος, σπανίως θεραπεύεται, και γενικά η μέση επιβίωσή του είναι λιγότερο από ένα χρόνο. Αντιθέτως, είχε μια πολύ λιγότερο επιθετική μορφή παγκρεατικού καρκίνου, ένα νευροενδοκρινή όγκο. Αυτοί οι όγκοι είναι συχνά ήπιοι και μεγαλώνουν αργά. Δυστυχώς, έχουν και την τάση να εκκρίνουν ορμόνες, οι οποίες είναι και υπεύθυνες για τα περισσότερα συμπτώματά τους. Στην περίπτωση του Jobs, η ορμόνη ήταν η ινσουλίνη και ο όγκος ήταν ένα ινσουλίνωμα. Αν και, χάρις στη μυστικότητα του Jobs, δεν έχουμε ιδέα τι συμπτώματα βίωνε εκείνη την περίοδο, τα ινσουλινώματα οδηγούν τυπικά σε έντονες πτώσεις του σακχάρου στο αίμα κι αυτή η υπερινσουλιναιμία μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα ινσουλινικού shock, όπως τρέμουλο, κρύοι ιδρώτες, ναυτία και έμετοι, σκοτοδίνες και νευρολογικά συμπτώματα όπως σύγχυση, απάθεια και ευερεθιστότητα.
Οποιαδήποτε κι αν ήταν τα ταλέντα του Jobs, έγινε προφανές ότι ένα απ’ αυτά ήταν η κακή κριτική προς την ιατρική. Όσο καλές κι αν ήταν οι γνώσεις γύρω από τη δουλειά του, όσον αφορά την ιατρική επέδειξε κριτική σκέψη την οποία αν εφάρμοζε στις επιχειρήσεις θα έριχνε την Apple από την υψηλή της θέση (στον επιχειρηματικό κόσμο) σε πλήρη διάλυση. Οι νευροενδοκρινικοί όγκοι του παγκρέατος συνιστούν λιγότερο από το 2% όλων των παγκρεατικών όγκων και ήταν αρκετά τυχερός που είχε αυτήν τη μορφή όγκου παρά την πολύ πιο συχνή και θανατηφόρα. Η χειρουργική επέμβαση θα είχε μεγάλη πιθανότητα να τον θεραπεύσει.
Ορίστε περισσότερα σχετικά με την όλη ιστορία:
«Αλλά ο Jobs αναζήτησε αντί γι’ αυτό (Σ.τ.μ: αντί για τη χειρουργική επέμβαση δηλαδή) να θεραπεύσει τον όγκο του με ειδική διατροφή ενώ ξεκίνησε μια μεγάλη έρευνα για να βρει εναλλακτικές προσεγγίσεις. «Είναι λογικό να πούμε ότι ήλπιζε να βρει μια λύση με την οποία θα απέφευγε την εγχείρηση», λέει ένα άτομο οικείο με την όλη κατάσταση. «Δεν ξέρω αν πραγματικά πίστευε αν αυτό ήταν δυνατό πραγματικά. Το περίεργο είναι ότι, αν και για μας φαίνεται μια εναλλακτική προσέγγιση, για αυτόν ήταν το φυσιολογικό. Δεν είναι και πολύ ασυνήθιστο αυτό για τον Steve»
Ένα διευθυντικό στέλεχος της Apple, ο Levinson,ο οποίος έχει Ph.D. στη βιοχημεία, επισκοπούσε την όλη κατάσταση για το διοικητικό συμβούλιο. Αυτός κι ένα άλλο διευθυντικό μέλος, ο Bill Campbell, προσπάθησαν να πείσουν τον Jobs να κάνει την εγχείρηση. «Υπήρχε σαφής ανησυχία απ’ την πλευρά πολλών μελών του διοικητικού συμβουλίου ότι δεν έκανε ό,τι καλύτερο για την υγεία του μέχρι εκείνη τη στιγμή» λέει ένα άτομο εκ των έσω. «Αλλά ο Steve είναι ο Steve. Μπορεί να είναι πολύ ξεροκέφαλος μερικές φορές».
Αν ήταν ο φόβος ο οποίος παρακίνησε τον Jobs, το καταλαβαίνω. Παρόλο που ήταν αρκετά τυχερός ώστε να έχει έναν καρκίνο νησιδιακών κυττάρων αντί για το πιο συχνό και θανατηφόρο αδενοκαρκίνωμα, ο όγκος ήταν κοντά στην κεφαλή του παγκρέατος, το τμήμα που είναι πιο κοντά στο δωδεκαδάκτυλο. Οι βλάβες στην ουρά του παγκρέατος μπορούν συχνά να αφαιρεθούν με μια επέμβαση που λέγεται άπω παγκρεατεκτομή, η οποία περιλαμβάνει την αφαίρεση μόνο ενός τμήματος του παγκρέατος. Λόγω της ανατομίας της κεφαλής του παγκρέατος, της προσκόλλησής του στο δωδεκαδάκτυλο, και των αιμοφόρων αγγείων στην περιοχή εκείνη, ο μόνος τρόπος να αφαιρεθούν αλλοιώσεις από την κεφαλή του παγκρέατος είναι με μια πολύ μεγαλύτερη επέμβαση γνωστή ως παγκρεατοδωδεκαδακτυλεκτομή, ή πιο ευρέως γνωστή ως επέμβαση Whipple. Υπάρχουν πολλές δυνητικές επιπλοκές σε μια επέμβαση Whipple. Μερικές φορές, ζυγίζουμε αυτές τις επιπλοκές και το πόσον καιρό θα κρατήσουν τον ασθενή εντός του νοσοκομείου με το πόσον ζωής έχει ακόμη ο ασθενής. Αν ένας ασθενής με παγκρεατικό καρκίνο έχει μόλις μερικούς μήνες ακόμα, το να κάνει μια επέμβαση που θα τον αναγκάσει να περάσει ένα μεγάλο μέρος; του λίγου χρόνου που του απομένει μέσα στο νοσοκομείο απαιτεί αρκετή σκέψη. Ωστόσο, δεν απαιτούνταν τόσος προβληματισμός για τον Steve Jobs. Η εγχείρηση κατά πάσα πιθανότητα θα τον έσωζε. Επιπλέον, αν γίνει από καλό χειρουργό, το ποσοστό επιπλοκών από Whipple είναι ανεκτό, κυρίως αν ο ασθενής είναι κατά τα άλλα υγιής. Ακόμα κι αν το άρθρο αναφέρει ένα ποσοστό θνητότητας 5%, το ποσοστό αυτό αφορά κυρίως ασθενείς με παγκρεατικό αδενοκαρκίνωμα οι οποίοι είναι συνήθως εξ αρχής καταβεβλημένοι λόγω του όγκου. Πιθανότατα, το ποσοστό θα ήταν πολύ μικρότερο στην περίπτωση του Steve Jobs. Επίσης, είναι αλήθεια ότι, μιας και αφαιρείται το δωδεκαδάκτυλο, ένα αναμενόμενο επακόλουθο αυτής της επέμβασης είναι, αναλόγως με τον αν θα παραμείνει ή θα αφαιρεθεί ο πυλωρός του στομάχου, η συμμόρφωση σε μια διατροφή παρόμοια με εκείνη των ασθενών που αφαιρούν το στομάχι τους ή μεγάλο τμήμα αυτού (περισσότερο γι’ αυτό παρακάτω).
Αυτό δεν είναι αντικείμενο αντιπαράθεσης στην ιατρική. Δεν υπάρχει καμία άλλη αποτελεσματική θεραπεία για νευροενδοκρινικούς όγκους:
Δεν μπορούσα να μην συμπεριλάβω αυτά τα λόγια επειδή ο Rod ήταν συνεργάτης μου τον καιρό που δούλευα στο Ινστιτούτο Καρκίνου στο New Jersey. Εν πάση περιπτώσει, παρόλο που τα ινσουλινώματα τείνουν να είναι ήπια, το να περιμένεις 9 μήνες να κάνεις εγχείρηση μάλλον δεν ήταν η καλύτερη ιδέα. Μπορεί να μην τον έβλαψε (ή ίσως και να τον έβλαψε), αλλά σίγουρα δεν βοήθησε (περισσότερα γι’ αυτό παρακάτω). Πουθενά δεν μπόρεσα να βρω μια λεπτομερή περιγραφή του πόσο μεγάλος ήταν ο όγκος τη στιγμή που ανακαλύφθηκε ή το πόσο μεγάλωσε μέσα στους 9 αυτούς μήνες. Ό,τι και να έγινε, η επέμβαση ήταν, απ’ ότι φάνηκε επιτυχής, με πλήρη αφαίρεση του όγκου.
Για 4 χρόνια, ο Jobs φαινόταν μια χαρά μετά την επέμβαση.
Επιπλοκές από την επέμβαση Whipple ή κάτι πιο τρομερό;
Τον Ιούνιο του 2008, η Apple παρουσίασε το iPhone 3G, το 2ης γενιάς iPhone. Όταν ο Jobs ανέβηκε στη σκηνή να θαμπώσει το κοινό με τη συνηθισμένη του ψυχραιμία, πολλοί στο κοινό σοκαρίστηκαν από το ισχνό παρουσιαστικό του. Λίγο καιρό μετά, αποκαλύφθηκε ότι είχε υποβληθεί και σε 2η χειρουργική επέμβαση για να αντιμετωπίσει ορισμένα διατροφικά ζητήματα που είχαν προκύψει από την 1η του εγχείρηση.
Επί του παρόντος, νόμιζα πως ήξερα τι μπορεί να συνέβαινε. Ο Jobs είχε υποβληθεί σε επέμβαση Whipple, η οποία στις μέρες μας αναφέρεται ορθότερα ως παγκρεατοδωδεκαδακτυλεκτομή. Είναι μία τεράστια εγχείρηση, μια από τις μεγαλύτερες και πιο ριζικές αλλαγές αναδιατάξεις της ανατομίας ενός ασθενούς που πραγματοποιούνται συχνά. Αυτό που γίνεται είναι ότι η κεφαλή του παγκρέατος και το δωδεκαδάκτυλο αφαιρούνται en bloc (κυρίως επειδή η εγγύτητά τους και η παροχή αίματος που μοιράζονται θέτουν ουσιαστικά αδύνατη την αφαίρεση μόνον της κεφαλής του παγκρέατος). Αυτή η πολύ δύσκολη επέμβαση απαιτεί στη συνέχεια να γίνει η παρακάτω αποκατάσταση:
Υπάρχουν πολλές πιθανές επιπλοκές από μία Whipple, και επειδή είναι μεγάλη εγχείρηση και επειδή είναι εγχείρηση που αφορά το πάγκρεας. Υπάρχει μια διάσημη ρήση στη χειρουργική που λέει «Eat when you can, sleep when you can, but don’t mess with the pancreas.» (Συνήθως μια άλλη πιο «πιπεράτη» λέξη από το «mess» χρησιμοποιείται»). Σε κάθε περίπτωση, σχεδόν πάντοτε υπάρχουν μακροπρόθεσμες διατροφικές συνέπειες που πηγάζουν από την αναδιαμόρφωση της ανατομίας ενός ασθενούς σε τόσο ριζικό επίπεδο. Καταρχήν, οι ασθενείς σχεδόν πάντα χάνουν 5-15% του σωματικού τους βάρους ευθύς αμέσως, αν και αυτό επανέρχεται σχετικά γρήγορα. Ο Jobs, όμως, δεν ήταν ποτέ άνθρωπος που θα αποκαλούσες «γεροδεμένο». Ήταν πάντα λεπτός. Συνεπώς, χάνοντας τόσο βάρος θα μπορούσε να αποτελέσει πρόβλημα γι’ αυτόν. Παρόλο που υπήρχαν εικασίες ότι ο Steve Jobs ήταν χορτοφάγος ή vegan, απ’ ότι φαίνεται δεν ισχύει κάτι τέτοιο (ήταν pescetarian, ( Σ.τ.μ: ο αντίστοιχος ελληνικός όρος είναι ιχθυοφάγος, pisces = ιχθύς), το οποίο βασικά είναι μια χορτοφαγική δίαιτα συν θαλασσινά). Έτσι, το πρόβλημα θα μπορούσε να είναι οι μετεγχειρητικές δυσκολίες που θα προέκυπταν από την προσπάθεια συνέχισης μιας τέτοιας διατροφής η οποία όμως ίσως να μην ταίριαζε πολύ με τη νέα ανατομία του Steve Jobs. Κάποια άλλα δυνητικά μακροπρόθεσμα προβλήματα περιλαμβάνουν τη διαταραγμένη ανοχή στη γλυκόζη ή ακόμα και διαβήτη που θα απαιτούσε ινσουλίνη, δυσαπορρόφηση θρεπτικών συστατικών από μειωμένη παραγωγή παγκρεατικών ενζύμων, καθυστέρηση στην κένωση του στομάχου, το σύνδρομο προσαγωγού (ή προσιούσας) έλικας ή afferent loop syndrome (ALS) ή το σύνδρομο dumping («dumping syndrome») το οποίο είναι συχνό μετά από εκτομές του στομάχου και είναι απότοκο από τη «ρίψη» άπεπτης τροφής πολύ νωρίς από το στομάχι στο εγγύς λεπτό έντερο, το οποίο τραβάει υγρά.
Επί του παρόντος, σκέφτηκε ότι ίσως ήταν το ALS το οποίο οδήγησε στη 2η επέμβαση. Πιθανόν να μην το έχετε ξανακούσει εκτός κι αν είστε αρκετά άτυχοι ώστε να το έχετε (ή είστε χειρουργός ή γαστρεντερολόγος), αλλά το ALS είναι μια πιθανή επιπλοκή ορισμένων ειδικών γαστρονηστιδικών αναστομόσεων, όπου το στομάχι ενώνεται μέσω αναστόμωσης με μια έλικα του λεπτού εντέρου. Αυτό αφήνει 2 «έλικες». Η απαγωγός (ή απιούσα) έλικα είναι το λεπτό έντερο η οποία οδηγεί μακριά από την αναστόμωση. Η προσαγωγός (ή προσιούσα) έλικα είναι η έλικα εγγύς της αναστόμωσης, της οποίας η περίσταλση οδηγεί προς την αναστόμωση. Χολή και παγκρεατικοί χυμοί ρίπτονται στην προσαγωγό έλικα, όπως φαίνεται στο παραπάνω σχήμα. Αν υπάρχει μηχανικό πρόβλημα με την προσαγωγό έλικα, μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα αμέσως μετά την εγχείρηση ή έπειτα από πολλά χρόνια. Το ότι ο Jobs φαινόταν να έχει χειροτερέψει αρκετά σύντομα μετά την εγχείρηση υπεδείκνυε ALS.
Υπάρχουν 2 μορφές του προβλήματος, οξύ και χρόνια. Το οξύ ALS περιλαμβάνει μια υψηλού βαθμού απόφραξη της προσαγωγού έλικας, κατά την οποία η χολή και τα παγκρεατικά υγρά συσσωρεύονται στο σημείο της απόφραξης υπό πίεση και το αποτέλεσμα μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή. Η πιο συχνή και χρόνια μορφή μπορεί να προκαλέσει διατροφικά ελλείμματα με την πάροδο του χρόνου. Συνήθως, περίπου 10-20 λεπτά μετά από ένα γεύμα, ο ασθενής θα νιώσει κοιλιακό φούσκωμα και πόνο, καθώς το συκώτι και το πάγκρεας ρίχνουν χολή και παγκρεατικά υγρά προς την αποφραγμένη προσαγωγό έλικα. Αυτά τα συμπτώματα διαρκούν από μερικά λεπτά ως μια ώρα, αν και περιστασιακά διαρκούν ως και μερικές μέρες. Η πίεση θα αυξάνεται και η απόφραξη θα λυθεί κάποια στιγμή, ενίοτε με εμετό. Παρατεταμένο ALS με στάση των πεπτικών χυμών στην προσαγωγό έλικα μπορούν να οδηγήσουν σε υπερανάπτυξη βακτηρίων, λιπώδη κόπρανα, διάρροια, και ανεπάρκεια βιταμίνης Β12. Η θεραπεία είναι χειρουργική, κι αν ο Jobs είχε ALS τότε αυτή η 2η επέμβαση στην οποία υποβλήθηκε ήταν απόλυτα λογική.
Δυστυχώς, η υπόθεσή μου ήταν λάθος, όπως έμαθα ένα χρόνο μετά.
Ωθώντας τα όρια της επιστημονικά βασιζομένης ιατρικής
Η πραγματική «βόμβα» σχετικά με την υγεία του Steve Jobs έπεσε το 2009. Είναι μια χρήσιμη ιστορία για συζήτηση επειδή παρουσιάζει τα όρια της SBM (Science-Based Medicine) και πώς μερικές φορές μπορούν να «ωθηθούν» σε περιπτώσεις σπάνιων ασθενειών για τις οποίες υπάρχουν λίγα δεδομένα. Νωρίς τον Ιανουάριο, ο Jobs ανέφερε ότι βίωνε μία «ορμονική ανισορροπία» η οποία απαιτούσε θεραπεία. In early January, Jobs reported that he had been experiencing a “hormone imbalance” that needed treatment. Εκ των υστέρων, ακόμα και με όλη αυτήν τη μυστικότητα, θα έπρεπε να είναι απίστευτα εμφανές ότι το ινσουλίνωμά του είχε υποτροπιάσει. Όλα τα σημεία ήταν εκεί, ακόμα και μέσα από το πέπλο της μυστικότητας της Apple, αλλά με κάποιον τρόπο κρατήθηκε μακριά από τις ειδήσεις έως τον Ιούνιο, όπου η Wall Street Journal ανέφερε ότι ο Jobs είχε υποβληθεί σε μεταμόσχευση ήπατος:
Νωρίς τον Ιανουάριο, ο κύριος jobs ανέφερε ότι είχε μια «ορμονική ανισορροπία» η οποία ήταν σχετικά απλή και εύκολα» στη θεραπεία. όμως περίπου μια βδομάδα αργότερα, ανακοίνωσε ότι το ζήτημα ήταν πιο περίπλοκο απ’ ότι νόμισε, και σε ένα γράμμα προς τους υπαλλήλους του έλεγε ότι θα έφευγε και ο κύριος Cook θα αναλάμβανε προσωρινά.
Ο William Hawkins,ένας γιατρός ειδικός στην παγκρεατική και γαστρεντερική χειρουργική στο Πανεπιστήμιο Washington του St. Louis, είπε ότι το βραδέως αναπτυσσόμενο είδος παγκρεατικού καρκίνου που είχε ο κύριος Jobs συχνά μεθίσταται σε άλλο όργανο κατά τη διάρκεια της ζωής του ασθενούς και το όργανο αυτό συνήθως είναι το ήπαρ. «Συνολικά, 75% των ασθενών θα έχουν γενικευμένη ασθένεια κατά τη διάρκεια της ζωής τους», είπε ο Dr. Hawkins, ο οποίος δε συμμετείχε στη θεραπεία του Steve Jobs.
Η λήψη ενός ηπατικού μοσχεύματος για τη θεραπεία ενός μεταστατικού νευροενδοκρινικού όγκου είναι αμφιλεγόμενη επειδή τα ηπατικά μοσχεύματα είναι σπάνια και η αποτελεσματικότητα της μεταμόσχευσης ως θεραπεία δεν έχει αποδειχθεί (σε τέτοιους όγκους), πρόσθεσε ο Dr. Hawkins. Είπε ότι οι ασθενείς των οποίων οι όγκοι έχουν μετασταθεί μπορούν να ζήσουν το πολύ για 10 χρόνια χωρίς καμιά θεραπεία κι έτσι είναι δύσκολο να προσδιοριστεί πόσο επιτυχές είναι ένα μόσχευμα κατά την πορεία της ασθένειας.
Άρχισα, λοιπόν, να ερευνώ το ζήτημα, δεδομένου ότι είχε περάσει πολύς καιρός από τότε που είχα ολοκληρώσει το κομμάτι των σποδών μου για τη χειρουργική ογκολογία και πλέον δεν αναλάμβανα ασθενείς με νευροενδοκρινείς όγκους, έχοντας ειδικευτεί στον καρκίνο του μαστού. Γενικά, για νευροενδοκρινείς όγκους με μεταστάσεις στο συκώτι, οι πρώτες επιλογές που θα σκεφτόταν κάποιος θα ήταν οι εκτομές. Αυτές μπορούν να περιλάβουν χειρουργείο, αν οι όγκοι είναι χειρουργήσιμοι, ή εκτομές με διάφορους τρόπους, όπως η εκτομή ραδιοσυχνότητας (Radiofrequency ablation ή RFA, ή όπως λέγεται «ψήσιμο των όγκων») ή κρυοεκτομή (δηλαδή πάγωμα των όγκων). Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι θεραπευτική αν οι βλάβες περιορίζονται σε τμήμα του ήπατος που μπορεί να αφαιρεθεί τελείως, και η RFA γενικά προτείνεται όταν υπάρχουν εμφυτεύσεις σε πολλούς λοβούς και δεν επιδέχονται χειρουργική αφαίρεση. Για να σκεφτεί κάποιος μια μεταμόσχευση ήπατος, ο ασθενής πρέπει να έχει πολλαπλές βλάβες σε πολλούς λοβούς του ήπατος οι οποίες είναι υπερβολικά πολυάριθμες είτε για να «ψηθούν» με RFA είτε για να παγώσουν με κρυοχειρουργική. Επιπρόσθετα, δεν πρέπει να υπάρχει ένδειξη για όγκο οπουδήποτε αλλού πέρα από το συκώτι. Συν τοις άλλοις, μια άλλη ένδειξη πρέπει να είναι ότι τα συμπτώματα είναι τέτοια που δεν μπορούν να ελεγχθούν με άλλη θεραπεία. Για ένα ινσουλίνωμα, ο έλεγχος των υπογλυκαιμικών συμπτωμάτων μπορεί να γίνει εξαιρετικά δύσκολος. Άρα, μάλλον ο όγκος του Jobs παρήγαγε συμπτώματα τα οποία ήταν πιο δύσκολο να ανακουφιστούν απ’ ότι με ένα συνηθισμένο νευροενδοκρινή όγκο.
Οπότε ποια είναι τα αποτελέσματα μιας ηπατικής μεταμόσχευσης για τη θεραπεία ενός νευροενδοκρινούς όγκου; Επειδή αυτοί οι όγκοι είναι ασυνήθιστοι, ποτέ δεν μπόρεσε να γίνει μια τυχαιοποιημένη κλινική έρευνα. Το μόνο που υπάρχει στη βιβλιογραφία είναι μικρές σειρές περιπτώσεων ή αναδρομικές αναλύσεις. Ο πιο επιεικής και πιο γενναιόδωρος χαρακτηρισμός που μπορεί να γίνει είναι ότι οι αποδείξεις για τη θεραπεία νευροενδοκρινικών όγκων με μεταστάσεις στο συκώτι είναι ανάμικτες, στην καλύτερη περίπτωση. Μια πρόσφατη αναδρομική ανάλυση της βάσης δεδομένων UNOS παρήγαγε αυτήν την καμπύλη επιβίωσης.:
Παρόλο που η χειρουργική εκτομή πρέπει ακόμη να θεωρείται η θεραπεία εκλογής για ασθενείς με ηπατικές μεταστάσεις από νευροενδοκρινικούς όγκους, η μεταμόσχευση για μια αδύνατη να εκτομηθεί ασθένεια ενδείκνυται για ασθενείς με σταθερή νόσο χωρίς γενικευμένες μεταστάσεις. Μια εθνική βάση δεδομένων θα πρέπει να δημιουργηθεί για την καλύτερη κατανόηση των προβλεπτικών παραγόντων σε αυτόν τον πληθυσμό ασθενών και για να βοηθήσει στην παραγωγή και στην τυποποίηση (standardization) κριτηρίων επιλογής με σκοπό τις καλύτερες δυνατές εκβάσεις. Πιστεύουμε πως είναι καιρός να επανεξεταστεί προσεκτικά αυτή η ένδειξη.
Ποιος θα μπορούσε να αμφισβητήσει ότι απαιτείται περισσότερη έρευνα; Η περίπτωση του Jobs είναι, ωστόσο, ένα εξαιρετικό παράδειγμα των δυσκολιών στο να αποφασίσει κάποιος τι πορεία θα ακολουθήσει όταν υπάρχουν ελάχιστες αποδείξεις γύρω από την κατάστασή του. Για παράδειγμα, αν είχε αναπτυσσόμενη νόσο (και εκ των υστέρων φαίνεται ότι μάλλον είχε), τότε πιθανόν δε θα έπρεπε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση, δεδομένου ότι η ανοσοκαταστολή ίσως διευκόλυνε την ανάπτυξη μικροσκοπικών καρκινικών εμφυτεύσεων και δεδομένου ότι υπάρχει δυνατότητα ανακούφισης των συμπτωμάτων για μεγάλο χρονικό διάστημα με άλλα μέσα. Εντούτοις, στον Jobs και τους γιατρούς του εκείνη την περίοδο, η εικόνα ήταν κάθε άλλο παρά ξεκάθαρη, πέρα από το ότι τα πράγματα συνέχιζαν να χειροτερεύουν.
Ο πόλεμος για τη διεκδίκηση της ιστορίας του Steve Jobs
Απ’ τη στιγμή του θανάτου του Steve Jobs, έχει ξεκινήσει μια έντονη προσπάθεια διεκδίκησης της ιστορίας της ασθένειάς του για να χρησιμοποιηθεί ως «απόδειξη» προς την υποστήριξη μιας παγκόσμιας άποψης. Από τη μια πλευρά, υπάρχουν κομπογιαννίτες που χρησιμοποιούν και καταχρούνται τη μνήμη του Steve Jobs, όπως έχουν πράξει αναλόγως και για άλλες πολλές διασημότητες για να «αποδείξουν» ότι «η συμβατική ιατρική τους σκότωσε». όπως ήταν προβλέψιμο, πρώτος στον κατάλογο είναι ο κατάπτυστος απατεώνας Mike Adams. Ο Adams έχει δημιουργήσει μια όχι και τόσο καλή φήμη για τον εαυτό του με το να εκμεταλλεύεται μακάβρια (και με χαρά) τους θανάτους διασημοτήτων με σκοπό να κατηγορήσει τη «συμβατική» ιατρική για το θάνατό τους. Είναι ένα θλιβερό και προβλέψιμο pattern που συνεχίστηκε με το Steve Jobs. Όντως, ο Adams συνέταξε ένα άρθρο για το θάνατο του Steve Jobs τόσο γρήγορα (μέσα σε λίγες ώρες από την ανακοίνωση της κατάληξης του Jobs) που πρέπει να αναρωτιέμαι αν το είχε ήδη γραμμένο και προετοιμασμένο, απλά περιμένοντας να πεθάνει ο Jobs. Όπως και να ‘χει, ο Adams τιτλοφόρησε το άρθρο του, πάλι προβλέψιμα δεδομένου του παρελθόντος του, «Steve Jobs dead at 56, his life ended prematurely by chemotherapy and radiotherapy for cancer», το οποίο ξεκινάει με μια τυπική επίθεση (από τονAdams) ότι η ισχνή εμφάνιση του Jobs οφειλόταν στη χημειοθεραπεία, όχι την υποτροπή του καρκίνου του, αποδίδοντας το θάνατό του στη «βιομηχανία καρκίνου» και υποστηρίζοντας ότι ήταν «τοξίνες» αυτές που προκάλεσαν τον καρκίνο και ότι «φυσικές» θεραπείες θα τον είχαν θεραπεύσει. Μόλις χθες ο Joe Mercola «μπήκε στο παιχνίδι», καταφέρνοντας όπως φαίνεται, να πάρει συνέντευξη από το Nicholas Gonzalez αμέσως μετά το θάνατο του Jobs’ και έφτιαξε αυτό το video:
Ο Gonzalez, ίσως θυμάστε, είναι ο εισηγητής της «θεραπείας Gonzalez» για παγκρεατικό καρκίνο, μια θεραπεία που περιλαμβάνει διάφορους χυμούς, διατροφικές τροποποιήσεις , κλύσματα με καφέ και πολλά, πολλά συμπληρώματα, έως και 150 χάπια τη μέρα. Επίσης θυμηθείτε ότι η θεραπεία του, πέρα από το ότι δεν έχει καμία βιολογική αληθοφάνεια, έχει πειστικά δειχθεί ότι δεν δουλεύει.
Το πραγματικά ειρωνικό, βέβαια, είναι ότι ο Jobs έζησε με ένα lifestyle πολύ παρόμοιο με αυτό που ο Adams διακηρύσσει ότι προστατεύει από κάθε καρκίνο. όπως ανέφερα πριν, ο Jobs ήταν ευρέως γνωστός ως vegan, αλλά στην πραγματικότητα ήταν ιχθυοφάγος. Ο Jobs δεν έτρωγε κρέας και η ομάδα δικαιωμάτων των ζώων PETA του απέδωσε φόρο τιμής μετά το θάνατό επειδή ήταν χορτοφάγος και φιλικά προσκείμενος σε κινήματα για τα δικαιώματα των ζώων. Φυσικά, το θέμα είναι ότι ο Steve Jobs είχε μια διατροφή και ένα lifestyle πολύ πιο κοντά σε εκείνο που προάγει ο Adams ως αντικαρκινικό απ’ ότι στην κλασική γεμάτη κρέας και λίπος Αμερικανική διατροφή την οποία κατακρίνει ο Adams. Κατά την αρχική του διάγνωση, όπως είδαμε, απέφευγε το χειρουργείο για 9 μήνες, προσπαθώντας να θεραπεύσει τον καρκίνο του με μια «ειδική δίαιτα». Δεν είναι ξεκάθαρο το τι ακριβώς ήταν αυτή η «ειδική δίαιτα». Περιέργως, ο Gonzalez υπαινίσσεται ότι ξέρει κάτι:
Ήθελε να δει έναν εναλλακτικό (γιατρό). Στην πραγματικότητα, όταν πρωτοδιαγνώστηκε πήρε ένα διατροφικό πρόγραμμα – πάλι, υπήρξε πολύ μυστικοπαθής γύρω από αυτό – κι έτσι δεν ξέρω τι ακριβώς έκανε εκείνη τη στιγμή. Αλλά μέσου της βελονίστριάς του, υπήρξε επικοινωνία. Έκανε βελονισμό και κάποια άλλα εναλλακτικά πράγματα, απ’ όσο γνωρίζω. Μάλιστα, αυτή η βελονίστρια μίλησε σε μένα και συζητήσαμε την κατάσταση. Ήταν πολύ ανήσυχη για εκείνον και του πρότεινε να έρθει να με δει. Αλλά προτίμησε (ο Steve) να μην το κάνει.
Ξέρεις, πάντα σέβομαι το δικαίωμα των ασθενών να διαλέγουν τη θεραπεία που θέλουν να διαλέξουν, και ποτέ δε θα το αμφισβητούσα αυτό. Οι ασθενείς πρέπει να παίρνουν αποφάσεις με βάση του τι θέλουν να κάνουν. Αλλά ήταν πολύ ανένδοτη. Μάλιστα, γνώριζε όλα μου τα επιτεύγματα στο χώρο της εναλλακτικής ιατρικής. Αυτός (ο Steve) είχε δει εναλλακτικούς γιατρούς. Πραγματικά αυτή ήθελε να έρθει να δει κι εμένα. Επέλεξε να μην το κάνει. Από τη δική μου πλευρά, ήταν ατυχές, καθώς ήταν πραγματικό δώρο για τον κόσμο στα πλαίσια των εφευρέσεών του και της ιδιοφυΐας του τα τελευταία 30 χρόνια.
Ναι, αυτό είναι ο Gonzalez που υποστηρίζει ότι θα μπορούσε να είχε σώσει τη ζωή του Jobs αν ο Jobs είχε ακολουθήσει τη συμβουλή μιας βελονίστριας …
Όσον αφορά τους κομπογιαννίτες που υποστηρίζουν ότι θα μπορούσαν να έχουν θεραπεύσει το Steve Jobs αν τους είχε δώσει την ευκαιρία, υπάρχει, ωστόσο, και η δυνατότητα κάποιος να φέρει το ανάποδο επιχείρημα, δηλαδή ότι ο Jobs μπορεί να πέθανε επειδή ακριβώς εφάρμοσε μη επιστημονικά βασιζόμενες θεραπείες, το οποίο επιχείρημα βρίσκεται ακριβώς στην αντίθετη κατεύθυνση. Δυστυχώς, υπάρχει ένας σκεπτικιστής που αντί να κοιτάει τη δουλειά του έκανε αυτό ακριβώς, χρησιμοποίησε το θάνατο του Steve Jobs ως απόδειξη της ζημιάς που μπορεί να κάνει η εναλλακτική ιατρική. Τώρα, δεδομένης της φήμης μου ως άτομο που αδιάκοπα χτυπάει με το «ρόπαλο» της λογικής, της επιστήμης και της κριτικής σκέψης το κεφάλι των απατεώνων συστηματικά, μπορεί να νομίσατε ότι θα ενέκρινα αυτό το επιχείρημα εγκαρδίως. Θα κάνατε λάθος, κι όχι επειδή έχω οποιεσδήποτε τύψεις με το να κατηγορώ ορθά την εναλλακτική ιατρική όταν κάποιος την εφαρμόζει και τελικά πεθαίνει. (Άλλωστε, το έχω κάνει κι εγώ ο ίδιος σε ορισμένες περιστάσεις). Η λέξη κλειδί είναι «ορθά», κι ο λόγος που δεν είμαι τόσο πρόθυμος στο να χρησιμοποιήσω το θάνατο του Jobs ως «ένα αρνητικό ανεκδοτολογικό πειστήριο» εναντίον της «εναλλακτικής» ιατρικής είναι το ότι δεν είμαι τόσο σίγουρος για το πόσο «ορθό» είναι στην περίπτωση του Jobs. Ενώ ο Jobs σίγουρα δε βοήθησε τον εαυτό του με το να περιμένει 9 μήνες να υποβληθεί σε καθοριστική εγχειρητική θεραπεία για τον όγκο του, είναι πολύ εύκολο να υπερεκτιμηθεί η δυνητική ζημιά που έκανε στον εαυτό του με το να μην αφήσει αμέσως τους χειρουργούς να εκτέμνουν τον όγκο όταν διαγνώστηκε πριν από 8 χρόνια. Δυστυχώς, ο Brian Dunning κάνει ακριβώς αυτό στο post του A Lesson in Treating Illness (επίσης δημοσιευμένο στο Skeptiblog):
Λυπάμαι που σήμερα προσθέτω μια διαφάνεια σε μια από τις ζωντανές παρουσιάσεις μου, προσθέτοντας τον Steve Jobs στον κατάλογο των διάσημων ανθρώπων που πέθαναν θεραπεύοντας τελικού σταδίου ασθένειες με ψευτοθεραπείες αντί με ιατρική.
Εκτός βέβαια απ’ το γεγονός ότι ο Jobs δεν το έκανε αυτό. Τουλάχιστον, δεν το έκανε ως επί το πλείστον. Πέραν από τους αρχικούς 9 μήνες, ο Jobs, απ’ όσο ξέρουμε, βασίστηκε αποκλειστικά σε συμβατική θεραπεία για την ασθένειά του. Στην πραγματικότητα, υποβλήθηκε στην πιο διεισδυτική, καρκινο – επιθετική επέμβαση (την παγκρεατοδωδεκαδακτυλεκτομή Whipple), η οποία είναι μια από τις μεγαλύτερες, αν όχι η μεγαλύτερη, επέμβαση που κάνουν οι χειρουργοί ογκολόγοι. Έπειτα, αφού ο όγκος του υποτροπίασε στο ήπαρ του, υποβλήθηκε στη μεγαλύτερη, πιο τεχνικά περίπλοκη μεταμόσχευση απ’ όλα τα είδη μεταμοσχεύσεων, τη μεταμόσχευση ήπατος. Όταν ο καρκίνος του υποτροπίασε και δεύτερη φορά φέτος, ο Jobs βρέθηκε να πηγαίνει στο Stanford Cancer Center στο Palo Alto της California, δείχνοντας καχεκτικός και αδύνατος.
Επιπρόσθετα, η άλλη «εναλλακτική» θεραπεία που αναφέρθηκε πως εφαρμόστηκε από τον Jobs στην Ελβετία ήταν βασισμένη σε ακτινοθεραπεία, ξέρετε, το είδος θεραπείας που είναι γνωστή σε τύπους όπως ο Adams ως «κάψιμο» του καρκίνου. Εν πάση περιπτώσει, ο Jobs απ’ ότι φαίνεται, ταξίδεψε στο University Hospital της Basel στην Ελβετία για να λάβει μια μορφή «ορμονο-μεταφερόμενης ακτινοθεραπείας». Για κάποιο λόγο, αυτό απεικονίζεται στον Τύπο ως «εναλλακτικό». Στην πραγματικότητα, απ’ όσο μπορώ να πω, έχει επιστημονική βάση, αλλά είναι πειραματικό. Βασικά, σε αυτή τη θεραπεία, ραδιοϊσότοπα συνδέονται με μια πεπτιδική ορμόνη, για την οποία υπάρχουν υποδοχείς στο θεραπευόμενο όγκο. Έπειτα η ορμόνη προσδένεται στους υποδοχείς, φέρνοντας το ραδιοϊσότοπο αρκετά κοντά στον όγκο ώστε να του δώσει μια μεγάλη δόση ακτινοβολίας. Αυτή η θεραπεία δεν είναι «εναλλακτική». Αν και δεν ανήκει στην standard προσέγγιση, έχει σαφώς επιστημονική βάση.
Όλα αυτά αφήνουν τη μοναδική ερώτηση που μένει κι αφορά το θέμα της «εναλλακτικής» ιατρικής και του καρκίνου στην περίπτωση του Steve Jobs: Μήπως ο Jobs μείωσε σημαντικά την πιθανότητα επιβίωσής του περιμένοντας 9 μήνες να υποβληθεί στην εγχείρηση; Μοιάζει ανόητο, αλλά στην πραγματικότητα είναι μια πολύ δύσκολη ερώτηση να απαντηθεί. Βέβαια, δεν είναι σε καμία περίπτωση τόσο βέβαιο όσο το κάνει να φαίνεται ο Dunning όταν γράφει πράγματα όπως:
Κάποια στιγμή έγινε ξεκάθαρο σε όλους τους εμπλεκόμενους ότι η εναλλακτική του θεραπεία δε δούλευε, κι από κει και πέρα, σύμφωνα με τα λεγόμενα όλων, ο Steve αφιέρωσε μεγάλα χρηματικά ποσά σε ό,τι καλύτερο μπορούσε να του προσφέρει η ιατρική επιστήμη. Αλλά ήταν πολύ αργά. Έκανε μια επέμβαση Whipple . Έκανε μια μεταμόσχευση ήπατος. Κι έπειτα πέθανε, τόσο νέος.
Οποιοσδήποτε πρέπει να είναι πολύ, πολύ προσεκτικός φέρνοντας τέτοιου είδους επιχείρημα. Διότι, πρώτον, δεν φαινόταν ότι ήταν «πολύ αργά» το 2004, όταν φάνηκε ξεκάθαρα ότι οι διατροφικές τροποποιήσεις του Jobs δε δούλευαν. Δεύτερον, δεν ξέρουμε πόσο μεγάλος ήταν ο όγκος, αν συνέχιζε να αναπτυσσόταν ή αν απλά απέτυχε να μικρύνει μέσα σε αυτούς τους 9 μήνες, και ούτε το πόσο μεγάλωσε σε μέγεθος - αν όντως μεγάλωσε σε μέγεθος. Και πάλι, ελπίζω ότι αυτές οι πληροφορίες θα αποκαλυφθούν στη βιογραφία του Jobs. Τέτοια δεδομένα θα ξεκαθάριζαν σε μεγάλο βαθμό το κατά πόσο ο Jobs περιόρισε την πιθανότητα θεραπείας του (αν την περιόρισε τελικά) καθυστερώντας. Αυτή τη στιγμή, δεν ξέρουμε αρκετά ούτε για να κάνουμε ένα καλό μάντεμα. Με βάση αυτών που γνωρίζουμε τώρα, αυτό που πρέπει να θυμόμαστε είναι ότι οι νευροενδοκρινικοί όγκοι του παγκρέατος τείνουν επί το πλείστον, να είναι αδρανείς, ήπιοι, βραδέως αναπτυσσόμενοι όγκοι. Είναι μεγαλοποίηση της υπόθεσης να γράφει κάποιος, όπως ο Dunning :
Καθώς έκανε δίαιτα (Σ.τ.μ: την «ειδική δίαιτα» που αναφέρθηκε παραπάνω) για 9 μήνες, ο όγκος αναπτυσσόταν και τον έφερε από το μέγιστο στο κατώτατο άκρο της καμπύλης επιβίωσης.
Δεν ξέρουμε αν αυτό έγινε στ’ αλήθεια και σαφώς δεν μπορούμε να πούμε κάτι τέτοιο με απόλυτη σιγουριά – ή ακόμα και με αρκετή σιγουριά. Ο Dunning μεγαλοποιεί υπερβολικά την περίπτωση λόγω του ζήλου του να επιτεθεί στην εναλλακτική ιατρική. Αυτό είναι λάθος. Ξανά, θα συμφωνούσα οπωσδήποτε στο ότι ο Jobs κάθε άλλο παρά βοήθησε περιμένοντας. Αν ήμουν ο γιατρός του ή ο χειρουργός στον οποίο απευθύνθηκε, θα είχα κάνει ό,τι καλύτερο μπορούσα για να τον απομακρύνω από μια τέτοια επιλογή πορείας, αλλά θα το έπραττα χωρίς την αβεβαιότητα του να μην ξέρω πόσο γρήγορα μεγάλωνε ο όγκος του. Έτσι λοιπόν, είναι άραγε πιθανό ο Jobs να μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσής του; Ναι. Είναι απόλυτο πως το έκανε; Όχι, δεν είναι, τουλάχιστον όχι τόσο απόλυτο όσο το κάνει ο Dunning να φαίνεται. Για την ακρίβεια, με βάση τα στατιστικά και μόνο, είναι μικρή η πιθανότητα ότι μόλις 9 μήνες τον «έφεραν από το μέγιστο στο κατώτατο άκρο της καμπύλης επιβίωσης», όπως το θέτει ο Dunning. Έτσι είναι απλά ο τρόπος που συμπεριφέρονται τα ινσουλινώματα από βιολογικής πλευράς. Παραείναι αδρανή, κι αυτό μάλιστα χωρίς να ληφθεί υπόψη το σφάλμα του επιπρόσθετου χρόνου ή σφάλμα χρόνου διάγνωσης (lead time bias) και άλλους συγχυτικούς παράγοντες που θα έκαναν τις συγκρίσεις μια νωρίτερης χειρουργικής θεραπείας με την καθυστερημένη χειρουργική θεραπεία να μην είναι τόσο ευθείς. Θυμηθείτε, ο όγκος του Jobs ήταν μάλλον αυτό που καλούμε τυχαίωμα («incidentaloma»). Δηλαδή, ένα εύρημα που εντοπίζεται τυχαία σε ένα διαγνωστικό τεστ που γίνεται για άλλο λόγο. Ή ίσως ήδη είχε αρχίσει να προκαλεί συμπτώματα, απλά επρόκειτο για συμπτώματα τα οποία κανονικά δε θα δικαιολογούσαν μια αξονική τομογραφία. Δεν ξέρουμε, δεν υπάρχουν αρκετές πληροφορίες. Αλλά ας είναι, προσωπικά δεν έχω καμία αμφιβολία ότι ο Jobs ίσως μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσής του καθυστερώντας, αλλά δεν είναι επιστημονικά σωστό να κάνουμε άλμα σε τέτοιο συμπέρασμα, όπως κάνει ο Dunning, ώστε να αποφανθούμε ότι «η εναλλακτική ιατρική τον σκότωσε». Αυτά που είναι γνωστά για την περίπτωση του Jobs και τα ινσουλινώματα δεν υποστηρίζουν τέτοιο συμπέρασμα. Στη χειρότερη, υποστηρίζουν το συμπέρασμα ότι ο Jobs ίσως μείωσε τις πιθανότητές του με κάποιον τρόπο.
Αν υπάρχει ένα πράγμα που μαθαίνουμε όλο και περισσότερο για τον καρκίνο, είναι ότι η βιολογία είναι και ο βασιλιάς και η βασίλισσα, και η δυνατότητά μας να πολεμήσουμε τη βιολογία είναι καταθλιπτικά περιορισμένη. Εκ των υστέρων, μπορούμε τώρα να πούμε ότι ο Jobs είχε έναν όγκο ο οποίος ήταν ασυνήθιστα επιθετικός για ινσουλίνωμα. Τέτοιοι όγκοι είναι αρκετά αδρανείς και αναπτύσσονται αργά. Πράγματι, έχω δει ασθενείς κι έχω και γνωστό φίλο που επιβίωσε πολλά χρόνια με μεταστατικό νευροενδοκρινικό καρκίνο με αποδεκτή ποιότητα ζωής, σε λογικά πλαίσια. Ο Jobs ήταν άτυχος καθώς φαίνεται ότι είχε μια ασυνήθιστα επιθετική μορφή της νόσου η οποία μπορεί να τον είχε σκοτώσει ό,τι κι αν συνέβαινε. Αυτό δε σημαίνει βέβαια ότι δεν πρέπει να λάβουμε υπόψη την καθυστέρησή του στη θεραπεία και να αναρωτιόμαστε αν αυτό συνέβαλε στην τελική του κατάληξη. Ίσως και να συνέβαλε, η λέξη κλειδί είναι το «ίσως». Δεν ξέρουμε τι συνέβαλε, κι αυτό είναι ένας λόγος για τον οποίο πρέπει να είμαστε πολύ, πολύ προσεκτικοί ώστε να μην υπερπολώνουμε την περίπτωση και να αποδίδουμε το θάνατό του αποκλειστικά στη καθυστέρηση της θεραπείας λόγω της επιθυμίας του να «γίνει εναλλακτικός». Εν τέλει, η υπόθεση του Jobs απεικονίζει τις δυσκολίες της εφαρμογής επιστημονικά βασιζομένης ιατρικής σε σπάνιες ασθένειες. Όταν υπάρχει μια ασθένεια τόσο σπάνια όσο τα ινσουλινώματα, είναι πολύ δύσκολο για τους γιατρούς να ξέρουν ποια είναι η σωστή προσέγγιση, και αυτή η αβεβαιότητα μπορεί να οδηγήσει σε αποφάσεις που φαίνονται παράξενες ή ανεξήγητες, αλλά, αν έχεις όλες τις διαθέσιμες πληροφορίες, ξέρεις ότι υποστηρίζονται από αυτά που γνωρίζουμε προς το παρόν.
Συνεχίζεται....
Σύνδεσμος του πρωτότυπου άρθρου: http://www.sciencebasedmedicine.org/index.php/the-death-of-steve-jobs/
Μετάφραση: Stamthedrum
Μπράβο παιδιά. Το παραπάνω άρθρο είναι ενδεικτικό πως ακόμα και πολύ ευφυείς άνθρωποι μπορούν να εξαπατηθούν από τον φόβο της "συμβατικής" ιατρικής.
ΑπάντησηΔιαγραφήΚαλή αρχή! Θα σας επισκέπτομαι πολύ συχνά.