Και μια προσωπική άποψη για την ιστορία του Steve Jobs


Με αφορμή τη μετάφραση των άρθρων του David Gorski για τον Steve Jobs, αποφάσισα να γράψω κι εγώ τη δική μου γνώμη για την ιστορία της ασθένειας του CEO της Apple.

 Ομολογουμένως η ιστορία της ασθένειας του Steve Jobs ήταν ένα γεγονός που τράβηξε το ενδιαφέρον εκατομμυρίων ανθρώπων από όλη την υφήλιο. Πάντα οι διάσημοι και ισχυροί - μιλάμε για το «κεφάλι» της Apple, μια από τις μεγαλύτερες εταιρείες προϊόντων υψηλής τεχνολογίας στον κόσμο - τραβούν τα βλέμματα συχνά με την εκκεντρικότητα και τις περίεργες συνήθειές του αλλά ακόμα περισσότερο όταν βρίσκονται σε μια δύσκολη κατάσταση. Είναι, θα μπορούσε να πει κάποιος, μια πράξη κοινωνικής σύγκρισης και μια επιβεβαίωση του «κι αυτός άνθρωπος σαν εμένα είναι» και μια μορφή παρηγοριάς: «Δεν έχω τη φήμη/ τα χρήματά του, αλλά τουλάχιστον είμαι υγιής/ευτυχισμένος/χωρίς σκοτούρες».

Η ιδιαιτερότητα της περίπτωσης του Steve Jobs προκύπτει από το γεγονός ότι ένας τόσο πρωτοποριακός, εύστροφος και έξυπνος άνθρωπος, κρίνοντας από την απίστευτη επιτυχία του σε έναν τομέα τόσο ανταγωνιστικό όσο αυτός των τηλεπικοινωνιών και των gadgets, σε μια πολύ κρίσιμη στιγμή της ζωής του (διάγνωση καρκίνου) δεν επέλεξε μια επιστημονικά ενδεδειγμένη και αντικειμενικά αποτελεσματική θεραπεία (χειρουργική επέμβαση Whipple) αλλά υπέκυψε στις πεποιθήσεις και την ιδιοσυγκρασία του και κατέφυγε σε αμφισβητήσιμες, αβάσιμες και μη επιστημονικά τεκμηριωμένες μεθόδους (βελονισμός, ειδική διατροφή, νηστείες, εναλλακτική ιατρική) για 9 ολόκληρους μήνες. Όταν συνειδητοποίησε το λάθος του, το μετάνιωσε, αλλά ήταν πλέον αργά.


Βέβαια, όπως επανειλημμένως τονίζει ο David Gorski, και χάρις στο σφάλμα του επιπρόσθετου χρόνου (lead time bias) ίσως τελικά να μην υπήρξε ουσιαστική διαφορά παρ’ όλη την 9μηνη καθυστέρηση. Αυτό ενισχύεται πολύ από την πιθανότητα να υπήρχαν διάχυτες μεταστάσεις από το ινσουλίνωμα του Jobs τη στιγμή της διάγνωσής του, με βάση τις υποθέσεις των χειρουργών που εντόπισαν περιτοναϊκές εμφυτεύσεις όταν έκαναν τη μεταμόσχευσή του. Ίσως δηλαδή η πρόσφατη κατάληξη του Steve Jobs να ήταν αναπόφευκτη εξ αρχής ακόμα κι αν είχε κάνει την εγχείρηση ευθύς αμέσως. Ωστόσο, υπάρχουν κάποιες ενδιαφέρουσες σκέψεις και συμπεράσματα που μπορεί να προκύψουν διαβάζοντας την περιπέτεια της υγείας του Jobs:



1) «Μαγική σκέψη»

Η «μαγική σκέψη» όπως λέει και ο David Gorski αποτελεί κεντρικό θέλγητρο των εναλλακτικών θεραπευτικών προσεγγίσεων.

«Απλά φάε αυτό και θα γίνεις καλά». 

«Απλά πάρε αυτό το συμπλήρωμα (εννοείται «φυτικό» ή «φυσικό») και θα θεραπευτείς. Και δε θα έχεις καθόλου ανεπιθύμητες ενέργειες».

«Θα διορθώσω τα ενεργειακά σου πεδία χωρίς να χρειαστεί εσύ να κάνεις τίποτα και ο καρκίνος θα εξαφανιστεί».

Τέτοιου είδους συμβουλές συχνά συνοδεύονται από:

«Μείνε μακριά από τα δηλητήρια της σύγχρονης ιατρικής π.χ χημειοθεραπεία»,

«Δε χρειάζεται να υποστείς όλη αυτήν την ταλαιπωρία μέσα στα νοσοκομεία για να γίνεις καλά»

«Μην έχεις τόση εμπιστοσύνη στη Δυτική Ιατρική, υπάρχουν τόσες ασθένειες που δεν μπορεί να θεραπεύσει. Άσε που οι φαρμακευτικές κινούν τα νήματα και νοιάζονται μόνο για το κέρδος»

Ο εσφαλμένος αυτός τρόπος σκέψης συνιστά παράδειγμα πρώτον ανυπόστατων και υπερβολικών ισχυρισμών (και οι υπερβολικοί ισχυρισμοί απαιτούν υπερβολικές αποδείξεις) και δεύτερον άκυρου συλλογισμού (non sequitur). 
Το ότι υπάρχουν σκάνδαλα στους κόλπους της δυτικής ιατρικής ΣΕ ΚΑΜΙΑ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ δεν πρέπει να γενικεύεται και να ισοπεδώνει τα επιτεύγματά της και την αξία της. 
Το ότι οι μέθοδοι της δυτικής ιατρικής  έχουν παρενέργειες και ίσως είναι περίπλοκες και οδυνηρές ΔΕΝ ΣΥΝΕΠΑΓΕΤΑΙ ότι οι εναλλακτικές είναι καλύτερες. Η επιλογή μιας θεραπείας γίνεται με βάση την επιστημονικά τεκμηριωμένη αποτελεσματικότητά της, όχι με βάση το πόσο «βολική» ή ανώδυνη ή εύκολη φαίνεται ή το κατά πόσο ταιριάζει με ορισμένες πεποιθήσεις μας. Ο Steve Jobs επέλεξε την εναλλακτική ιατρική αντί της εγχείρησης (αρχικά τουλάχιστον) επειδή του «άρεσε» και ταίριαζε με τις διατροφικές του συνήθειες (αρκετά περίεργες όπως γράφει ο Isaacson στη βιογραφία του). 
Με την ίδια λογική θα μπορούσε να σκεφτεί αν ήταν π.χ θρησκόληπτος:

«Η Δυτική Ιατρική μάλλον δεν μπορεί να με βοηθήσει με την ασθένειά μου. Άρα θα πάω σε έναν ιερέα να κάνει μια ιεροτελεστία για μένα και να θεραπευτώ». 


2) Πόλωση Επιβεβαίωσης ή Confirmation Bias


Η πόλωση επιβεβαίωσης είναι ένα λογικό σφάλμα στο οποίο ένα άτομο αποδέχεται πολύ εύκολα θέσεις και απόψεις που συμφωνούν με τις δικές του, ενώ είναι πολύ διστακτικό, υποτιμητικό και αρνητικό απέναντι σε απόψεις που τις αντικρούουν. Η πόλωση επιβεβαίωσης μπορεί να θολώσει σε τεράστιο βαθμό την κρίση κάποιου, ακόμα και του ανοιχτόμυαλου / ευφυούς Steve Jobs. Ο Jobs «πίστευε» στις εναλλακτικές θεραπείες επειδή ήταν πιο συμβατές με τις συνήθειες και τη νοοτροπία του, ενώ η κλασική ιατρική με τις ακρωτηριαστικές επεμβάσεις της δεν ήταν. Συνεπώς, επέλεξε τις πρώτες αγνοώντας τις αποδείξεις που υπάρχουν υπέρ της ανωτερότητάς των συμβατικών θεραπειών (στο σημείο αυτό ενδεχομένως να έπαιξε ρόλο και ο πεισματάρης χαρακτήρας του Jobs, καθώς και η «συνήθειά» του να πηγαίνει συνεχώς κόντρα στο ρεύμα της κοινής γνώμης).

Αντίστοιχα, η πόλωση επιβεβαίωσης μπορεί να οδηγήσει σε λανθασμένη εξαγωγή συμπερασμάτων ακόμα κι από άτομα που έχουν υπόψιν τους την ύπαρξή της και που γνωρίζουν πόσο εύκολο είναι παρασυρθεί κάποιος από προκαταλήψεις και πεποιθήσεις. 
Στην περίπτωση του Jobs το σφάλμα αυτό το έκαναν οι Brian Dunning (στο άρθρο του A Lesson in Treating Illness) και Ramzi Amri, οι οποίοι με μια μεγάλη δόση αυθαιρεσίας υποστήριξαν ότι «η εναλλακτική ιατρική σκότωσε το Steve Jobs», χωρίς όμως να μπορεί να εξαχθεί στα σίγουρα ένα τέτοιο συμπέρασμα από τα υπάρχοντα δεδομένα. Όπως γράφει ο Gorski, η εναλλακτική ιατρική ίσως μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσης του Steve Jobs κι αυτό απέχει πολύ από το να πει κάποιος πως «τον σκότωσε».


3) Ανοιχτομυαλιά

Ακόμα και επαγγελματίες γιατροί που έχουν εντρυφήσει στην επιστημονική σκέψη και μέθοδο θυσιάζουν ένας μέρος αυτών στο βωμό της «ανοιχτομυαλιάς». Στην περίπτωση του Steve Jobs ένας τέτοιος ιατρός ήταν ο Dr. Robert Wascher, MD, χειρουργός-ογκολόγος ο οποίος υποστήριξε ότι ινδικό κύπειρο θα μπορούσε να έχει αποτρέψει ή θεραπεύσει τον καρκίνο του Steve Jobs. 
Όπως πολύ εύστοχα έχει ειπωθεί «Είναι καλό να είμαστε ανοιχτόμυαλοι αλλά όχι τόσο που το μυαλό μας να πέσει έξω από το κεφάλι μας». 
Η ανοιχτομυαλιά δεν ταυτίζεται με την ευπιστία και την αφέλεια. Ναι, ας είμαστε δεκτικοί σε νέες ιδέες αλλά πρέπει να είμαστε και πρόθυμοι και ικανοί να τις κρίνουμε και να τις αμφισβητήσουμε λογικά και αντικειμενικά και να τις απορρίψουμε αν τελικά δε στέκουν, ανεξάρτητα από το πόσο μας αρέσουν. 
Διαφορετικά, οδηγούμαστε απλά στο να πιστεύουμε τα πάντα (ακόμα και πράγματα που αντιβαίνουν θεμελιώδεις αρχές της λογικής και της επιστήμης όπως η ομοιοπαθητική) και έτσι, κινδυνεύουμε να πέσουμε θύματα απάτης ή να κάνουμε λάθη στη λήψη αποφάσεων και αξιολόγηση καταστάσεων. 




4) Η επίδραση της διασημότητας

Οι υποστηρικτές των ψευδοεπιστημονικών προσεγγίσεων όπως ο βελονισμός ή η ομοιοπαθητική συχνά αρπάζουν την ευκαιρία να διαφημιστούν κάνοντας πομπώδεις και ψευδείς ισχυρισμούς για άτομα τα οποία «θα μπορούσαν να είχαν σώσει» και συχνά πρόκειται για διάσημα και δημοφιλή άτομα, τους οποίους ισχυρισμούς, όμως, κανένας δεν μπορεί να αντικρούσει επί της ουσίας, είτε επειδή τα εν λόγω άτομα έχουν πεθάνει είτε επειδή αδιαφορούν. Αλλά ακόμα κι αν όντως υπάρχουν διάσημα άτομα που έχουν χρησιμοποιήσει εναλλακτικές θεραπείες, αυτό δεν επικυρώνει την αποτελεσματικότητά τους. Το να πεις ότι ο Χ ηθοποιός / τραγουδιστής / μεγιστάνας / πολιτικός έκανε την τάδε εναλλακτική θεραπεία ΔΕ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ότι αυτή είναι αποτελεσματική. 
Οι διάσημοι άνθρωποι εφόσον δεν έχουν γνώσεις στον τομέα της θεραπευτικής, ιατρικής, βιολογίας κλπ. μπορούν κάλλιστα να παρασυρθούν και να εξαπατηθούν από απατηλές και αμφισβητήσιμες εναλλακτικές θεραπείες. Ο Steve Jobs εφάρμοσε το βελονισμό κατά του καρκίνου του. Δεν τον βοήθησε καθόλου. Συμβουλεύτηκε μέχρι και μέντιουμ (!)


5) Η δυσκολία στην αντιμετώπιση του καρκίνου


Στον καρκίνο «η βιολογία είναι βασιλιάς» . Υπακούοντας τους νόμους της εξέλιξης , η «βιολογική πίεση» (biological stress) αναγκάζει τα καρκινικά κύτταρα τα να αναπτύξουν μηχανισμούς άμυνας για να επιβιώσουν κι όσα το καταφέρουν θα συνεχίζουν να πολλαπλασιάζονται και να εξαπλώνονται. Κι έτσι τα καρκινικά κύτταρα με τον καιρό «μαθαίνουν» να αμύνονται ενάντια σε οποιαδήποτε θεραπευτική μέθοδο κι αν εκπονηθεί. Κι εδώ έγκειται και η δυσκολία στην αντιμετώπιση των καρκίνων: είναι πάρα πολύ δύσκολο να καταφέρουμε, ό,τι μέσα κι αν διαθέτουμε, να νικήσουμε την προσαρμοστική ικανότητα των καρκινικών κυττάρων. Δυστυχώς, πάντα σχεδόν βρίσκουν τρόπο να ξεγλιστρούν. 





Τα άρθρα του David Gorski στο www.sciencebasedmedicine.org :

1) «Steve Jobs’ cancer and pushing the limits of sciencebasedmedicine»

Μεταφρασμένο άρθρο: «Ο καρκίνος του Steve Jobs και η ώθηση της επιστημονικά βασιζόμενης ιατρικής στα άκρα»



2) «Steve Jobs’ medical reality distortion field»

Μεταφρασμένο άρθρο: «Οι αντιλήψεις του Steve Jobs για την ιατρική»


3) «’And one more thing’ about Steve Jobs’ battle with cancer»

Μεταφρασμένο άρθρο: «Και κάτι ακόμα» για τη μάχη του Steve Jobs με τον καρκίνο

«Και κάτι ακόμα» για τη μάχη του Steve Jobs με τον καρκίνο



Δημοσιευμένο στο http://www.sciencebasedmedicine.org/ από τον David Gorski στις 31 Οκτωβρίου 2011



Έχω γράψει αρκετά για τον Steve Jobs (Σ.τ.μ: το μεταφρασμένο άρθρο είναι εδώ ) στον απόηχο του θανάτου του πριν από 4 εβδομάδες. Ο λόγος, φυσικά, είναι ότι η πορεία του καρκίνου του είχε έντονο ενδιαφέρον αφότου μαθεύτηκε δημοσίως. Συγκεκριμένα, αυτό που θεώρησα περισσότερο ως άξιο συζήτησης ήταν το αν η εννιάμηνη καθυστέρηση μεταξύ της διάγνωσης του Jobs και της εγχείρησής του για το παγκρεατικό ινσουλίνωμα ήταν τελικά αυτό που τον καταδίκασε. Έχω ξεκαθαρίσει τη θέση μου πάνω στο ζήτημα (Σ.τ.μ: το μεταφρασμένο άρθρο είναι εδώ), δηλαδή ότι, αν και ο Jobs δεν βοήθησε τον εαυτό του με το να καθυστερήσει την εγχείρηση, είναι αδύνατον να γνωρίζουμε το αν και το κατά πόσο μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσης απ’ τον καρκίνο φλερτάροντας με την ψευδοϊατρική. Όσο κι αν η εκτός πραγματικότητας άποψή του για τον ιατρικό τομέα καθρέφτιζε το πόσο "εκτός πραγματικότητας" ήταν απίστευτη τεχνολογία των gadgets του, το καλύτερο που μπορώ να υποθέσω είναι ότι ο Jobs μείωσε μόνο λίγο τις πιθανότητες επιβίωσής του (αν όντως τις μείωσε). Επίσης επεσήμανα ότι αν υπήρχαν περισσότερες πληροφορίες που υποδείκνυαν ότι πρέπει να αναθεωρήσω την άποψή μου, θα το έκανα σίγουρα. 



Το άλλο θέμα που με ενόχλησε είναι το ότι οι απολογητές της ψευδοϊατρικής και οι κομπογιαννίτες συνεχώς βγαίνουν στο προσκήνιο, καθένας υποστηρίζοντας ότι αν ο Steve Jobs είχε υποβάλλει τον εαυτό του στις δικές του ψευδοϊατρικές μεθόδους ή αν είχε πάρει το τάδε συμπλήρωμα, θα ήταν ακόμα ζωντανός. Ο Nicholas Gonzalez ήταν ο πρώτος απ’ τους παραπάνω με αυτήν την ιδιαίτερα αηδιαστική αίσθηση ψεύτικης λύπης που δίνει, αλλά δεν ήταν ο μόνος. Προσφάτως ο Bill Sardi ισχυρίστηκε ότι υπάρχουν πολλά είδη «φυσικών θεραπειών» που θα μπορούσαν να έχουν βοηθήσει το Jobs ενώ ο Dr. Robert Wascher, MD, ένας χειρουργός - ογκολόγος (ο οποίος ως πραγματικός ιατρός δε θα έπρεπε να προβεί σε τέτοιου είδους ισχυρισμούς) υποστήριξε ότι το ινδικό κύπειρο θα μπορούσε να έχει αποτρέψει ή θεραπεύσει τον καρκίνο του Steve Jobs, παρόλο που όλως δικαίως αλλά και εντελώς αντιφατικά,επίσης επεσήμανε ότι μια ριζική χειρουργική επέμβαση είναι προς το παρόν η μόνη θεραπεία για ένα τέτοιο ινσουλίνωμα. Δυστυχώς, χρησιμοποίησε ως επιπλέον δικαιολογία την αποτυχία της χημειοθεραπείας σε τέτοιου είδους καρκίνο  για να υποστηρίξει πως πρέπει να είμαστε πιο «ανοιχτόμυαλοι» προς τις εναλλακτικές θεραπείες. Ακόμη κι ο Andrew Weil, ο οποίος απ’ ότι φαίνεται επηρεάστηκε από τις εικασίες που λένε ότι η καθυστέρηση του Jobs να χειρουργηθεί κυνηγώντας ψευδοϊατρικές θεραπείες συνέβαλε στο θάνατό του, διακήρυξε το πόσο πίστευε ότι οι ολιστικές / εναλλακτικές θεραπείες καρκίνου ήταν καλές.


Την προηγούμενη εβδομάδα, το Amazon.com επιτέλους μου παρέδωσε το αντίγραφο της βιογραφίας του Steve Jobs από τον Walter Isaacson. Δεν είχα ακόμα την ευκαιρία να τη διαβάσω ολόκληρη, αλλά, λόγω του έντονου ενδιαφέροντος για το ιατρικό ιστορικό του Steve Jobs έψαξα για
1) νέες πληροφορίες που θα βοηθούσαν να αξιολογήσω πόσο εύστοχοι ήταν οι προηγούμενοι σχολιασμοί μου και 
2) πληροφορίες που θα μου επέτρεπαν να γεμίσω μερικά κενά από την ιστορία που προέβαλαν τα MME.
Έτσι, δεν μπόρεσα να συγκρατηθώ. Ανέτρεξα αμέσως στα κεφάλαια της ασθένειάς του τα οποία είναι τρία με τίτλο Round One, Round Two, και Round Three. Το Round One καλύπτει την αρχική διάγνωση. Το Round Two έχει να κάνει με την υποτροπή του καρκίνου του Jobs και τη μεταμόσχευση ήπατός του. Τέλος, το Round Three αφορά την τελευταία υποτροπή του καρκίνου του Jobs και την κατάληξή του.


 Πριν ξεκινήσω, μια προειδοποίηση: πρόκειται να συζητήσω αυτά τα θέματα με αρκετές λεπτομέρειες. Αν θέλετε «ιατρικά spoilers», μη διαβάσετε παρακάτω. Από την άλλη πλευρά, ένα spoiler που θα αναφέρω είναι ότι περιέργως υπάρχουν λίγα πράγματα εδώ τα οποία δεν αναφέρθηκαν πριν. Η μόνη διαφορά είναι οι περισσότερες λεπτομέρειες. Ωστόσο, αυτές οι λεπτομέρειες είναι σημαντικές. 



Round One

Αν υπάρχει ένα πράγμα για το οποίο ήθελα περισσότερες πληροφορίες από τη βιογραφία του Steve Jobs, ήταν λεπτομέρειες για την αρχική του παρουσίαση . Μάλιστα, είχα "στοιχηματίσει" ότι η καθυστέρησή του να κάνει χειρουργική θεραπεία δεν έκανε πολύ μεγάλη διαφορά, και, έτσι, ήμουν πολύ περίεργος να ανακαλύψω το αν υπήρχαν περισσότερες πληροφορίες οι οποίες θα μου επέτρεπαν να αξιολογήσω την αρχική μου εκτίμηση. Επίσης ενδιαφερόμουν πολύ για το αν υπήρχαν δεδομένα για το τι είδους ψευδοεπιστήμες εφήρμοσε ο Jobs. 

Απογοητεύτηκα και στα δύο, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι αυτό το κεφάλαιο δε μου έδωσε κάποια χρήσιμα πράγματα.


 Το πρώτο πράγμα που έμαθα ήταν ο λόγος για τον οποίο ο Steve Jobs έκανε αξονικές τομογραφίες. Αν θυμάστε, η διάγνωση του καρκίνου του ήταν στην πραγματικότητα απρόσμενη. Ήταν, όπως μου αρέσει να το αποκαλώ, ένα τυχαίωμα (incidentaloma) μιας και ήταν ένα τυχαίο εύρημα σε μια αξονική που γινόταν για άσχετο λόγο. Στην προκειμένη περίπτωση, ο σκοπός της αξονικής ήταν η εξέταση των νεφρών του και των ουρητήρων του, καθώς είχε αναπτύξει υποτροπιάζουσα νεφρολιθίαση στα τέλη του 1990. Ο Jobs το είχε αποδώσει στην υπερβολικά σκληρή δουλειά του στις Apple και Pixar. Εν πάση περιπτώση, τον Οκτώβρη του 2003, ο Jobs έτυχε να πάει στον ουρολόγο του, ο οποίος του υπέδειξε ότι δεν είχε κάνει αξονική για το ουροποιητικό του σύστημα τα τελευταία 5 χρόνια και του πρότεινε να κάνει μία. Εκείνος το έπραξε, και βρέθηκε μια ύποπτη αλλοίωση στο πάγκρεάς του. Οι γιατροί του Jobs τον παρότρυναν να κάνει μια ειδική αξονική τομογραφία γνωστή ως παγκρεατικό scan, το οποίο συνήθως παρέχει πολύ περισσότερες λεπτομέρειες για την περιοχή του παγκρέατος. Δεν ακολούθησε τη συμβουλή τους. Χρειάστηκε πολύ πίεση για να δεχτεί να το κάνει κι όταν τελικά το έκανε, οι γιατροί αρχικά νόμισαν ότι είχε το κλασικό παγκρεατικό αδενοκαρκίνωμα, την πλέον θανατηφόρα μορφή παγκρεατικού καρκίνου απ' την οποία ελάχιστοι επιζούν για πολύ. Όμως, όπως έχει αναφερθεί και πρωτύτερα, ο Jobs υποβλήθηκε τελικά, σε διαδωδεκαδακτυλική βιοψία και η διάγνωση ήταν ένας νευροενδοκρινής όγκος.


 Δυστυχώς, δεν υπήρχαν περαιτέρω στοιχεία που δεν ήταν ήδη γνωστά σχετικά με το τι έκανε ο Jobs τους 9 εκείνους μήνες που είχε στραφεί σε «εναλλακτικές» θεραπείες. Ακολούθησε αυστηρή vegan διατροφή που περιλάμβανε μεγάλες ποσότητες φρέσκων καρότων και φρουτοχυμών (θυμηθείτε τον Orange Man). Συν τοις άλλοις:

Σε αυτήν την αγωγή, προσέθεσε το βελονισμό, μια ποικιλία βοτανοφυτικών θεραπειών, και περιστασιακά και μερικές άλλες θεραπείες που βρήκε στο Internet ή συμβουλευόμενος ανθρώπους απ’ όλη τη χώρα, συμπεριλαμβανομένου κι ενός μέντιουμ. Για λίγο καιρό, ήταν υπό την επίβλεψη ενός γιατρού ο οποίος είχε μια κλινική φυσικών θεραπειών στη νότια California η οποία βασιζόταν στη χρήση βιολογικών βοτάνων, νηστειών με χυμούς μόνο, συχνών καθαρισμών του εντέρου, υδροθεραπείας και την έκφραση αρνητικών συναισθημάτων.

Δυστυχώς, αυτή η κλινική φυσικής θεραπείας δε γνωστοποιήθηκε. Το έψαξα λιγάκι, αλλά δεν μπόρεσα να καταλήξω κάπου συγκεκριμένα. Η ψευδοεπιστήμη ανθεί στη νότια California. Ακόμα κι έτσι όμως, όσο κι αν θα θέλαμε πολλοί να καταδικάσουμε τον Dean Ornish, ο οποίος ήταν φίλος του Jobs, απ’ ότι φαίνεται ο Ornish στην πραγματικότητα είχε προσπαθήσει να τον μεταπείσει:

Ακόμα κι ο γιατρός διατροφής Dean Ornish, ένας πρωτοπόρος στις εναλλακτικές και διατροφικές μεθόδους θεραπείας ασθενειών, συναντήθηκε με τον Jobs κι επέμεινε ότι μερικές φορές οι συμβατικές μέθοδοι ήταν η σωστή επιλογή. «Πραγματικά πρέπει να χειρουργηθείς», του είπε ο Ornish.


 Ο Ornish φαίνεται πως είχει κι αυτός δίκιο για μια φορά.

Υπάρχουν όμως ακόμα περισσότερα σε αυτό το κεφάλαιο. Για παράδειγμα, στο βιβλίο γράφεται ότι σε μια αξονική παρακολούθησης (follow-up CT scan) ο όγκος «είχε μεγαλώσει και πιθανόν εξαπλωθεί». Επιπρόσθετα, η εγχείρηση στην οποία υποβλήθηκε ο Jobs δεν περιγράφηκε ως «πλήρης επέμβαση Whipple» αλλά ως μια «λιγότερο ριζική επέμβαση, μια τροποποιημένη Whipple η οποία αφαίρεσε μόνο τμήμα του παγκρέατος». Μπορώ μόνο να υποθέσω τι εννοούσε ο Isaacson με αυτό. Μια Whipple, standard ή όχι, εξ ορισμού αφαιρεί τμήμα του παγκρέατος, κυρίως την κεφαλή. Λόγω των ανατομικών περιορισμών του παγκρέατος, η κεφαλή του συνήθως δεν μπορεί να αφαιρεθεί χωρίς να ακολουθείται από ένα σημαντικό τμήμα του δωδεκαδακτύλου και του κοινού χοληδόχου πόρου, και συχνά κι ενός μικρού τμήματος του λεπτού εντέρου. Και γι’ αυτό, εξ ορισμού, η Whipple περιλαμβάνει αφαίρεση και δωδεκαδακτύλου και λεπτού εντέρου. Αν δεν συναφαιρεθούν αυτά, τότε δεν είναι επέμβαση Whipple. Υποπτεύομαι ότι αυτό που μάλλον εννοούσε ο Isaacson ήταν μια Whipple που δεν αφαιρούσε τον πυλωρό του στομάχου, όπως έχω εξηγήσει και πρωτύτερα. Το πλεονέκτημα είναι ότι η διατήρηση του πυλωρού μπορεί να μειώσει πολλές από τις πεπτικές επιπλοκές μια επέμβασης Whipple, όπως το σύνδρομο dumping.


 Τελικά, αποκαλύπτεται το εξής:

Κατά τη διάρκεια της εγχείρησης, οι γιατροί βρήκαν τρεις μεταστάσεις στο ήπαρ. Αν είχαν κάνει την εγχείρηση 9 μήνες νωρίτερα, ίσως και να το είχαν προλάβει πριν εξαπλωθεί, αλλά ποτέ δε θα μάθουμε με σιγουριά.


Ή, από την άλλη πλευρά, υπάρχουν σοβαρές πιθανότητες οι μεταστάσεις να ήταν ήδη εκεί πριν από 9 μήνες. Τα ινσουλινώματα τείνουν να μη μεγαλώνουν πολύ γρήγορα ώστε να φτάνουν από επίπεδο μικρομεταστάσεων σε μεταστάσεις ορατές στους χειρουργούς σε τόσο μικρό χρονικό διάστημα (Σ.τ.μ: δηλαδή μπορεί οι μεταστάσεις να υπήρχαν ήδη στο συκώτι τη στιγμή της διάγνωσης κι απλά να ήταν υπερβολικά μικροσκοπικές). Έτσι, ενώ επιφανειακά αυτή η αποκάλυψη θα έκανε έναν οποιοδήποτε άνθρωπο να σκεφτεί ότι η καθυστέρηση του Jobs ίσως τελικά να τον σκότωσε, στην πραγματικότητα χάρις στο σφάλμα του χρόνου διάγνωσης ή lead time bias, μάλλον σημαίνει ότι η μοίρα του ήταν προκαθορισμένη από τη στιγμή της διάγνωσης. Επίσης, σημαίνει ότι ισχυρισμοί όπως αυτοί του Dr. Robert Wascher δε βασίζονται στην επιστήμη και στην πραγματικότητα είναι ανεύθυνοι:

Σε μια πρόσφατη συνέντευξη ο Wascher της Newsmax Health εξήγησε πώς η απλή πρακτική της κατανάλωσης ινδικού κυπείρου, ένα φυσικό καρύκευμα δημοφιλές στην Ασιατική και Ινδική κουζίνα, θα μπορούσε να είναι αρκετό για την πρόληψη και τη θεραπεία της μορφής του παγκρεατικού καρκίνου που προσέβαλε τον πρώην CEO της Apple, Steve Jobs, καθώς και άλλες μορφές.


Το ίδιο ισχύει και για τους ισχυρισμούς του Nicholas Gonzalez περί της σωτηρίας Jobs.



Round Two

 Αυτό που είναι πρωτίστως ενδιαφέρον στις πληροφορίες αυτού του κεφαλαίου είναι οι λεπτομέρειες για το πώς ο Jobs μπήκε σε λίστα για μεταμόσχευση ήπατος και πώς κατέληξε να λάβει ηπατικό μόσχευμα στο Tennessee. Υπήρξαν πολλές εικασίες που έλεγαν πως ο Jobs χρησιμοποίησε τον πλούτο του για να «υπερπηδήσει την ουρά» και να λάβει μόσχευμα νωρίτερα απ’ όσο θα δικαιούταν. Όπως έχω υποστηρίζει και πριν, δεν έκανε κάτι τέτοιο, όπως θα δείτε παρακάτω.


 Ένα πράγμα που έμαθα για το οποίο είχα δίκιο είναι ότι ένας βασικός λόγος στον οποίο οφειλόταν η ισχνότητα του Jobs στον απόηχο της εγχείρησής του ήταν αυτό που είχα υποθέσει: επιπλοκές από την επέμβαση Whipple σε συνδυασμό με την εμμονή του για διατροφή vegan. Αυτό φυσικά ίσχυε πριν την υποτροπή του καρκίνου του. Ο Isaacson περιέγραψε πως, ακόμη κι αφότου παντρεύτηκε κι απέκτησε παιδιά, είχε ιδιάζουσες διατροφικές συνήθειες. Για παράδειγμα, μπορούσε να περάσει βδομάδες τρώγοντας το ίδιο πράγμα και ξαφνικά να αλλάξει γνώμη και να το σταματήσει. Έκανε ακόμα και πλήρεις νηστείες. Η σύζυγός του προσπάθησε να τον κάνει να διαφοροποιήσει τις πρωτεϊνικές πηγές του και να τρώει περισσότερο ψάρι, αλλά απέτυχε παταγωδώς. Η ίδια προσέλαβε ένα μάγειρα ο οποίος προσπάθησε να προσαρμοστεί στις περίεργες διατροφικές συνήθειες του Jobs. Πράγματι, ο Jobs έχασε περίπου 18 κιλά μόλις μέσα στην άνοιξη του 2008. 
Άλλο ένα πράγμα που έμαθα ήταν το πόσο άρρωστος ήταν ο Jobs σε αυτό το σημείο. Οι ηπατικές μεταστάσεις του είχαν οδηγήσει σε υπερβολική έκκριση γλυκαγόνης. Πονούσε πάρα πολύ κι έπαιρνε οπιοειδή αναλγητικά. 

 Όσον αφορά το ήπαρ του, ο Jobs ήταν σε λίστα για μεταμόσχευση συκωτιού και στην California και στο Tennessee. Και να σημειωθεί εδώ ότι μόλις περίπου 3% των υποψήφιων ληπτών μοσχευμάτων καταφέρνουν να μπουν σε λίστα σε 2 διαφορετικές πολιτείες. Ο Isaacson περιγράφει:

Δεν υπάρχει νόμιμος τρόπος για έναν ασθενή, ακόμα και για έναν τόσο πλούσιο όπως ο Jobs, να υπερπηδήσει την ουρά, και δεν το έκανε. Οι παραλήπτες επιλέγονται με βάση το MELD score τους (Model for End-stage Liver Disease), το οποίο χρησιμοποιεί εργαστηριακά τεστ ορμονικών επιπέδων για να καθορίσει πόσο επείγει μια μεταμόσχευση και με βάση το χρόνο που περιμένουν. Κάθε δωρεά ελέγχεται ενδελεχώς, τα δεδομένα είναι διαθέσιμα σε δημόσιες ιστοσελίδες (optn.transplant.hrsa.gov) και μπορείς να ελέγξεις την κατάστασή σου στη λίστα αναμονής οποιαδήποτε στιγμή.


Όσον αφορά τη διπλή εισαγωγή σε λίστα στην California και στο Tennessee:

Αυτό το πολλαπλό listing δεν αποθαρρύνεται από την πολιτική, παρόλο που οι κατακριτές του λένε ότι ευνοεί τους πλούσιους, αλλά είναι δύσκολο. Υπάρχουν 2 σημαντικές προϋποθέσεις: (1) ο δυνητικός παραλήπτης έπρεπε να μπορεί να πάει στο επιλεγμένο νοσοκομείο μέσα σε 8 ώρες, το οποίο ο Jobs μπορούσε να το κάνει χάρις στο αεροπλάνο του, και (2) οι γιατροί από το νοσοκομείο αυτό έπρεπε να αξιολογήσουν τον ασθενή κατά πρόσωπο πριν να τον βάλουν στη λίστα.


 Ο Isaacson επίσης αποκαλύπτει ότι ήταν μια πράξη που έγινε «στο παρά πέντε». Η κατάσταση του Jobs χειροτέρευε γρήγορα. Αν δεν είχε μπει σε λίστα στο Tennessee, πολύ πιθανό να είχε πεθάνει πριν να υπάρξει διαθέσιμο συκώτι για αυτόν στην California, τουλάχιστον με βάση του πώς έδειχναν τα πράγματα τότε. Ο Isaacson αναφέρει ότι έως το Μάρτιο του 2009 η κατάσταση του Jobs ήταν πολύ κακή και χειροτέρευε, αλλά οι φίλοι του διατηρούσαν τις ελπίδες τους, επειδή πλησίαζε η μέρα του Αγίου Πατρικίου κι επειδή το Memphis ήταν μια περιοχή για το was March Madness, συνεπώς υπήρχε αυξημένη πιθανότητα να αυξηθούν απότομα τα αυτοκινητιστικά δυστυχήματα λόγω της κραιπάλης και της κατανάλωσης αλκοόλ που συσχετιζόταν με αυτά τα events. Μαθαίνουμε ακόμα πως ο δότης ήταν ένας νεαρός άντρας γύρω στα 20 ο οποίος σκοτώθηκε σε σύγκρουση αυτοκινήτων στις 21 Μαρτίου. Επίσης γίνεται γνωστό πως ο Jobs είχε όντως επιπλοκές μετά την εγχείρησή του. Αυτό που μπορώ να καταλάβω από τα λεγόμενα του Isaacson (δε μου ήταν τελείως ξεκάθαρο) είναι ότι ο Jobs αρνήθηκε την τοποθέτηση ρινογαστρικού σωλήνα κι ως αποτέλεσμα εισρόφησε γαστρικό περιεχόμενο όταν ήταν αναισθητοποιημένος, αναπτύσσοντας σοβαρή μετεγχειρητική πνευμονία από εισρόφηση απ’ την οποία «νόμισαν πως θα πεθάνει». Ακόμα χειρότερα, αν και η μεταμόσχευση ήταν επιτυχής, το παλιό του ήπαρ είχε διάχυτες μεταστάσεις, και επιπλέον οι χειρουργοί εντόπισαν κάποια «σημάδια στο περιτόναιο». Το αν αυτά τα «σημάδια» ήταν μεταστατικές καρκινικές εμφυτεύσεις είναι κάτι το οποίο δεν αναφέρει ο Isaacson, αλλά στοιχηματίζω ότι μάλλον ήταν. 


Αν λοιπόν υποθέσω ότι η αναφορά του Isaacson είναι σωστή και ότι αυτά τα «σημάδια» στο περιτόναιο ήταν όντως μεταστάσεις του ινσουλινώματος, τότε αυτές οι νέες πληροφορίες με οδηγούν στο να αμφισβητήσω δριμύτερα απ’ ότι στο παρελθόν  το αν μια ηπατική μεταμόσχευση ήταν μια λογική πράξη στην περίπτωση του Jobs, δεδομένου ότι η επιβάρυνση του ήπατος του Jobs από τον όγκο φαίνεται πως ήταν πολύ μεγαλύτερη απ’ ότι είχε αναφερθεί νωρίτερα. Αν εκείνα τα σημάδια δεν ήταν καρκίνος, τότε η μεταμόσχευση, μολονότι δε θα αντενδεικνυόταν, θα συνέχιζε να ήταν επιλογή μεγάλου ρίσκου. Εκ των υστέρων, δεν προκαλεί εντύπωση το ότι ο όγκος του Jobs υποτροπίασε σχετικά γρήγορα, σε λιγότερο από 2 χρόνια μετά τη μεταμόσχευση. Ακόμα κι ο Isaacson το υπογραμμίζει αυτό χαρακτηρίζοντας τη μεταμόσχευση του Jobs ως «μια επιτυχία αλλά όχι καθησυχαστική». Κι αυτό επειδή η ύπαρξη εξωηπατικής νόσου (Σ.τ.μ΅δηλαδή νόσου έξω από το ήπαρ, το οποίο υποδηλώνουν οι περιτοναϊκές εμφυτεύσεις) είναι συνήθως μια απόλυτη ή σχεδόν απόλυτη αντένδειξη για μεταμόσχευση ήπατος για καρκίνο, τουλάχιστον στην περίπτωση του ηπατοκυτταρικού καρκίνου, επειδή η πιθανότητα υποτροπής είναι πολύ μεγάλη. Ας κάνω μία σύγκριση με το αδενοκαρκίνωμα του παγκρέατος, την πολύ πιο θανατηφόρα μορφή παγκρεατικού καρκίνου η οποία είναι πολύ πιο συχνή από το ινσουλίνωμα που είχε ο Steve Jobs: 

Σε αδενοκαρκίνωμα παγκρέατος,  οι χειρουργοί θα πραγματοποιήσουν λαπαροσκοπικό έλεγχο πριν επιχειρήσουν μια θεραπευτική εκτομή (όπως η προαναφερθείσα επέμβαση Whipple). Αν παρατηρηθούν οζίδια στο περιτόναιο, λαμβάνεται βιοψία, κι αν το παγωμένο τμήμα της βιοψίας επιστρέψει με την διάγνωση αδενοκαρκινώματος, η προσπάθεια εγχειρητικής θεραπευτικής εκτομής αναβάλλεται. Το ίδιο ισχύει όταν κάποιος υποβάλλεται σε θεραπευτική εκτομή για ηπατικές μεταστάσεις από ορθοκολικό καρκίνο, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε μακροπρόθεσμη επιβίωση στο 30-40% των περιπτώσεων, αλλά όχι αν υπάρχει έστω και η υποψία ίχνους εξωηπατικής νόσου. Παρόλο που τα επιστημονικά δεδομένα για τα ινσουλινώματα είναι ανεπαρκή, μιας και είναι τόσο σπάνιοι όγκοι, είναι δύσκολο να μη συμπεράνουμε το ίδιο πράγμα και γι’ αυτά, δηλαδή το ότι η ύπαρξη εξωηπατικής νόσου είναι μια αντένδειξη για μεταμόσχευση ήπατος. 

Round Three

 Αυτό το κεφάλαιο ήταν, όπως μπορείτε να φανταστείτε, ένα καταθλιπτικό ανάγνωσμα. Στην πραγματικότητα, δεν υπήρξε τίποτα καινούριο ούτε τίποτα ιδιαίτερες ιατρικές λεπτομέρειες που θα προσέθεταν περισσότερα σε αυτά που ήδη ξέρουμε για την πορεία της υγείας του Jobs, πέρα από μία αποκάλυψη την οποία θα συζητήσω πιο κάτω. Καταρχήν, για να ξεκινήσω, ο Jobs ξεκίνησε να νιώθει ασθενικός και πάλι στα τέλη του 2010. Ο Isaacson το περιγράφει ως εξής:


Ο καρκίνος έστελνε συνέχεια σημάδια καθώς επανεμφανιζόταν. Ο Jobs το είχε μάθει αυτό. Θα άρχιζε να χάνει την όρεξή το και να νιώθει πόνους σε όλο του το σώμα. Οι γιατροί θα του έκαναν εξετάσεις, δε θα έβρισκαν τίποτα, και θα τον καθησύχαζαν πως παρέμενε καθαρός. Αλλά αυτός ήξερε καλύτερα. Ο καρκίνος είχε το "δικό του τρόπο" να ειδοποιεί , και λίγους μήνες αφότου ένιωσε τα σημάδια ο Jobs, οι γιατροί θα ανακάλυπταν ότι όντως, ο καρκίνος δε βρισκόταν πλέον σε ύφεση. 

Άλλη μια υποτροπή ξεκίνησε στις αρχές του Νοέμβρη του 2010. Πονούσε, σταμάτησε να τρώει, κι έπρεπε να λαμβάνει τροφή ενδοφλεβίως με τη βοήθεια μιας νοσοκόμας που ήρθε στο σπίτι του. Οι γιατροί δε βρήκαν κανένα σημάδι παραπάνω όγκων, και υπέθεσαν ότι επρόκειτο για ακόμα έναν από τους περιοδικούς του κύκλους λοιμώξεων και πεπτικών διαταραχών.

Στις αρχές του 2011, όμως, οι γιατροί εντόπισαν την υποτροπή που προκαλούσε αυτά τα συμπτώματα. Εν τέλει, εμφάνισε μεταστάσεις στο (μεταμοσχευμένο) ήπαρ, στα οστά και αλλού και βίωσε αφόρητους πόνους πριν το τέλος του.



Το άλλο ζήτημα που συζητήθηκε σε αυτό το τελικό κεφάλαιο και το οποίο ενδιαφέρει τους αναγνώστες του sciencebasedmedicine.org είναι ότι ο Jobs ήταν ένας από τους πρώτους 20 ανθρώπους στον κόσμο στους οποίους έγινε πλήρης ανάγνωση όλων των γονιδίων του καρκίνου και όλων των αλληλουχιών του DNA τους. Τότε, κόστιζε 100.000 δολάρια. Η ανάγνωση αυτών των αλληλουχιών έγινε με συνεργασία ομάδων από το Stanford, το Johns Hopkins, και το Broad Institute στο MIT. Επιστήμονες και ογκολόγοι εξέτασαν αυτές τις πληροφορίες και τις χρησιμοποίησαν για να διαλέξουν διάφορες στοχευμένες θεραπείες για το Jobs για όση ζωή του απέμενε. Τον αυτές οι στοχευμένες θεραπείες παρέτειναν τη ζωή του Jobs περισσότερο απ’ ότι οι κλασικές χημειοθεραπείες είναι άγνωστο, ιδίως αν ληφθεί υπόψη ότι ο Jobs υποβλήθηκε παράλληλα και σε συμβατικές χημειοθεραπείες. Είναι πολύ ενδιαφέρον, ωστόσο, να διαβάσει κάποιος το πώς ο Jobs συναντήθηκε με όλους τους γιατρούς του και τους ερευνητές από τα 3 πανεπιστημιακά ιδρύματα που ασχολούνταν με το DNA του καρκίνου στο Four Seasons Hotel στο Palo Alto για να συζητήσουν για τις γενετικές ειδικές αλληλουχίες (genetic signatures) που βρέθηκαν στον καρκίνο του και ποιος θα ήταν ο καλύτερος τρόπος να τις στοχοποιήσουν. Ο Isaacson αναφέρει:


Στο τέλος του meeting, ο Jobs και η ομάδα του είχα ελέγξει όλα τα μοριακά δεδομένα, είχαν αξιολογήσει όλες αιτιολογικές αρχές κάθε δυνητικής θεραπείας, και είχαν καταλήξει με έναν κατάλογο από τεστ για να τους βοηθήσει να τις ιεραρχήσουν με σειρά προτεραιότητας.



Τα αποτελέσματα αυτής της συνάντησης ήταν διαδοχικές αγωγές στοχευμένων φαρμακευτικών θεραπειών με σκοπό να «μείνουν ένα βήμα μπροστά από τον καρκίνο». Δυστυχώς, όπως συνήθως συμβαίνει σε αυτές τις περιπτώσεις, ο καρκίνος τελικά τους "πρόλαβε" και ξεπέρασε οτιδήποτε μπορούσε να κάνει ακόμα και η πιο προχωρημένη ογκολογική προσέγγιση. Αυτά ήταν πάντα το πρόβλημα με τη στοχευμένη θεραπεία: οι καρκίνοι αναπτύσσουν ανθεκτικότητα, όπως έκανε κι εκείνος του Jobs στο τέλος.



Τι μπορούμε να μάθουμε;


Ακόμα και τώρα, έπειτα από 4 εβδομάδες, συνεχίζονται αρκετές συζητήσεις γύρω από τον καρκίνο του Jobs και, συγκεκριμένα, τις επιλογές του σχετικά με την καθυστέρηση της εγχείρησής του. Μόλις χθες, ένας παιδίατρος ονόματι Michele Berman δημοσίευσε ένα άρθρο εικάζοντας «Πώς η εναλλακτική ιατρική μπορεί να σκότωσε τον Steve Jobs». Το άρθρο βασικά αποτελείται από πολλά ογκολογικά κοινότυπα και όχι πολύ ψαγμένα επιχειρήματα όπως αυτά για τα οποία παραπονέθηκα αμέσως μετά το θάνατο του Jobs, μερικά από τα οποία περιλαμβάνονται σε μιαν άλλη δημοσίευση σε blog στο Celebrity Diagnosis. Ξεκάθαρα αυτό που χρειάζεται είναι λίγη ενημέρωση γύρω από το σφάλμα του χρόνου διάγνωσης (lead time bias). 
Σημαίνει όμως τίποτα από αυτά ότι ήταν καλή ιδέα (ή έστω όχι και τόσο κακή) από μεριάς του Jobs να καθυστερήσει την εγχείρησή του για 9 μήνες; Φυσικά όχι. 
Και πάλι, η εγχείρηση ήταν η μόνη του ελπίδα για μακροχρόνια επιβίωση. Ωστόσο, καθώς υπέδειξα και πριν, οι πιθανότητες είναι ότι η εγχείρηση ακόμη κι αμέσως μετά τη διάγνωσή του πάλι δε θα τον έσωζε μάλλον, αλλά δεν υπάρχει τρόπος να καταλήξουμε σε αυτό το συμπέρασμα παρά μόνο εκ των υστέρων, κι ακόμα και τότε το συμπέρασμα είναι αβέβαιο.

Μολονότι είναι, χωρίς αμφιβολία, ενάντια στη διαίσθηση των περισσότερων αναγνωστών (και προφανώς και του Dr. Berman), η εύρεση ηπατικών μεταστάσεων τη χρονική στιγμή της πρώτης επέμβασης του Jobs υποστηρίζει σαφώς το παραπάνω συμπέρασμα (Σ.τ.μ: ότι δηλαδή ούτε η εγχείρηση θα τον έσωζε τελικά) καθώς υποδεικνύει ότι εκείνες οι μεταστάσεις ήταν ήδη παρούσες 9 μήνες πριν. Αν είχε εγχειριστεί τότε, η προφανής επιβίωση του Jobs θα ήταν 9 μήνες παραπάνω αλλά το τελικό αποτέλεσμα μάλλον θα ήταν το ίδιο. Τίποτα από αυτά, ωστόσο, δεν αθωώνει την εναλλακτική ιατρική που δοκίμασε ο Jobs ή υποστηρίζει ότι δεν ήταν επιβλαβής η καθυστέρηση της εγχείρησής του. Το μόνο που μπορούμε εκ των υστέρων να συμπεράνουμε είναι ότι μάλλον δε θα είχε κάνει διαφορά. Τη στιγμή της διάγνωσής του και κατά τη διάρκεια των 9 μηνών που ακολούθησαν όπου και προτίμησε ψευδοϊατρική αντί για κανονική ιατρική, ήταν εντελώς λογικό να υπάρχει ανησυχία πως η καθυστέρηση έθετε σε κίνδυνο τη ζωή του - και ίσως όντως την έθεσε. Ήταν αδύνατον να γνωρίζουμε παρά μόνον αργότερα – και, ειλικρινά, ίσως ούτε και τότε – το αν η καθυστέρηση της εγχείρησής του συνέβαλε στο θάνατό του. 


Παρόλο που αυτά που έμαθα υποστηρίζουν ότι αυτή η καθυστέρηση μάλλον δεν συνέβαλε στο θάνατό του, ίσως και να το έκανε. Παρόλο που είμαι πιο βέβαιος από πριν, ποτέ δε θα μπορέσω να είμαι 100% σίγουρος. Πιστέψτε με, όταν λέω για ακόμη μία φορά ότι θα ήθελα πάρα, πάρα πολύ να συμμεριστώ την άποψη των σκεπτικιστών και των γιατρών που διακηρύσσουν ότι «η εναλλακτική ιατρική σκότωσε το Steve Jobs» (το εννοώ αυτό) αλλά δεν μπορώ, τουλάχιστον όχι βασισμένος στα δεδομένα έτσι όπως τα έμαθα.

Πιο ενδιαφέρον για μένα είναι το κομμάτι του βιβλίου όπου ο Isaacson αναφέρει αυτό που ήταν, κατ’ ουσία, η κατηγορία  του Jobs προς το ιατρικό σύστημα περί σφάλματος την οποία αντιλήφθηκε μετά τη δεύτερη υποτροπή του: 

Συνειδητοποίησε (ο Jobs) ότι αντιμετώπιζε ένα είδος προβλήματος που δεν επέτρεπε ποτέ στην Apple. Η θεραπεία του γινόταν τμηματοποιημένα κι όχι ενιαία. Καθεμία από τις πάμπολλες παθήσεις του αντιμετωπιζόταν από διαφορετικούς ειδικούς – ογκολόγους, ειδικούς γιατρούς του πόνου, διατροφολόγους, ηπατολόγους, και αιματολόγους – αλλά δεν ήταν συντονισμένοι σε μια προσπάθεια με συνοχή, όπως είχε συμβεί με τον James Eason στο Memphis. « Ένα από τα μεγαλύτερα ζητήματα στη βιομηχανία της υγείας είναι η έλλειψη λειτουργών ή υποστηρικτών που είναι η ‘συντονιστική γραμμή’ κάθε ομάδας», είπε ο Powell.


Ο Isaacson αντιπαραθέτει την τμηματοποιημένη προσέγγιση της φροντίδας του Jobs στο Stanford έναντι της πολύ πιο ενιαίας προσέγγισης, σύμφωνα με τα όσα περιγράφονται, στο Methodist Hospital του Memphis, όπου ο Jobs υποβλήθηκε στη μεταμόσχευσή του και που ο Dr. James Eason παρουσιάστηκε ως εκείνος που «φρόντισε τον Steve και τον ανάγκασε να κάνει πράγματα... που ήταν ωφέλιμα γι’ αυτόν». Είναι πιθανό ότι η διαφορά (των προσεγγίσεων) θα μπορούσε να αποδοθεί στο ότι δεν υπήρχε ένα άτομο στο Stanford με αρκετά δυνατή προσωπικότητα ώστε να πει στον Jobs τι έπρεπε να κάνει και να τον «καταφέρει» να το κάνει, σε σύγκριση με τον Eason, ο οποίος ξεκάθαρα είχε μια προσωπικότητα τόσο ισχυρή όσο του Jobs. Ωστόσο, πέρα απ' αυτά, η περιγραφή μιας τόσο τμηματοποιημένης φροντίδας φαντάζει πολύ αληθινή σε μένα, καθώς έχω δει ο ίδιος αυτό το πρόβλημα σε διάφορες περιπτώσεις στην καριέρα μου. Κάποιος θα αναρωτιόταν αν υπάρχει τρόπος να «εγχυθεί» στο σύστημα υγείας ένας πιο ενιαίος -σαν την Apple- τρόπος φροντίδας, να «εγχυθεί» μέσα στο ίδιο το DNA του συστήματος όπως είναι στο DNA της Apple, χωρίς να χρειάζεται να βασιζόμαστε σε προσωπικότητες τόσο ισχυρές όσο ήταν, απ’ ότι φαίνεται, ο Dr. Eason.


Η οχταετής μάχη του Steve Jobs με την ασθένειά του είναι αξιοσημείωτη κι όχι τόσο επειδή είχε έναν σπάνιο όγκο ή επειδή «φλέρταρε» με την εναλλακτική ιατρική για αρκετούς μήνες πριν υποβληθεί σε εγχείρηση. Περισσότερο, βλέπω την περίπτωση του Jobs ως μία περίπτωση που παρέχει πολλά μαθήματα στην πολυπλοκότητα του καρκίνου, τη δυσκολία των αποφάσεων που εμπλέκονται στην αντιμετώπισή του, και το πώς το να είναι κάποιος πλούσιος ή διάσημος μπορεί να αλλοιώσει αυτές τις επιλογές. Το έχω πει και πριν, και τώρα είναι μια σωστή στιγμή να το πω ξανά: Στον καρκίνο, η βιολογία είναι ακόμα βασιλιάς. Ίσως μια μέρα, όταν θα ξέρουμε πώς να αποκωδικοποιούμε και να ερμηνεύουμε γενετικές πληροφορίες όπως αυτές προέκυψαν όταν ο Jobs έλεγξε την αλληλουχία του DNA των όγκων του και να χρησιμοποιούμε αυτές τις πληροφορίες για να στοχεύουμε καρκίνους με μεγαλύτερη ακρίβεια, θα είμαστε ικανοί να εκθρονίσουμε αυτόν τον βασιλιά κι όχι μόνο μερικές φορές ή μόνο σε ορισμένους όγκους.



Το πρωτότυπο άρθρο είναι δημοσιευμένο εδώ: http://www.sciencebasedmedicine.org/index.php/one-more-thing/

Μετάφραση: Stamthedrum

Οι αντιλήψεις του Steve Jobs για την ιατρική



Δημοσιευμένο από τον David Gorski στις 21 Οκτωβρίου 2011



Όπως υπέδειξα στην προηγούμενη δημοσίευσή μου για τον Steve Jobs (Σ.τ.μ: το μεταφρασμένο άρθρο είναι εδώ) , είμαι λιγάκι fan boy της Apple. Ένας συγκάτοικός μου πήρε τον πρώτο Mac πολύ παλιά, το 1984, κι από τότε που αγόρασα κι εγώ τον πρώτο υπολογιστή μου (έναν Mac LC) ο οποίος ήταν δικός μου και μόνο δικός μου, δεν έχω χρησιμοποιήσει καμία άλλη μάρκα παρά υπολογιστές Macintosh, εκτός από την περίοδο που υποχρεώθηκα να χρησιμοποιώ μηχανήματα Windows στη δουλειά – κι αυτό με διαμαρτυρίες. Πράγματι, καθώς έψαχνα για εργασία σε διάφορες φάσεις της ζωής μου, αναρωτιόμουν αν θα επέλεγα μια δουλειά σε κάποιο ίδρυμα το οποίο δε θα μου επέτρεπε να έχω υπολογιστή Mac στο γραφείο μου. Ευτυχώς, ποτέ δε χρειάστηκε να κάνω αυτήν την επιλογή. Όλα αυτά εξηγούν γιατί έδωσα τόσο μεγάλη σημασία στον Steve Jobs και γιατί ο θάνατός του με λύπησε και, σχετικά με το blog αυτό (Σ.τ.μ: εννοεί το sciencebasedmedicine.org), η κλινική ιστορία του καρκίνου του με γοητεύει.


Συχνά λέγεται ότι υπήρχε ένα είδος «διαστρεβλωμένου πεδίου της πραγματικότητας» γύρω από τον Steve Jobs. Εν μέρει αυτό ήταν χιουμοριστικό, εν μέρει ήταν υποτιμητικό, εν μέρει έδειχνε το θαυμασμό προς το ταλέντο της πειθούς του Jobs με το οποίο, μέσα από ένα συνδυασμό προσωπικού χαρίσματος, ισχυρογνωμοσύνης, υπερβολής, marketing, και επιμονής, ο Jobs ήταν ικανός να πείσει οποιονδήποτε σχεδόν, ακόμα και σχεδιαστές και μηχανικούς, για σχεδόν οτιδήποτε. Συγκεκριμένα, το παραπάνω αναφερόταν στην ικανότητά του να πείθει τόσους πολλούς ανθρώπους ώστε κάθε νέο προϊόν της Apple ήταν πάντα ‘το καλύτερο απ’ όλα’, ακόμα κι όταν αυτό το προϊόν είχε εμφανή ψεγάδια. Δυστυχώς, καθώς βγαίνουν περισσότερα νέα για το πώς ο Steve Jobs αντιμετώπισε αρχικά τη διάγνωση του νευροενδοκρινούς του όγκου του παγκρέατος (συγκεκριμένα, του ινσουλινώματός του) πίσω στο 2003 και στο 2004, έγινε προφανές ότι ο Jobs είχε το δικό του 'διαστρεβλωμένο πεδίο ιατρικής πραγματικότητας', τουλάχιστον στην αρχή, αμέσως μετά τη διάγνωσή του με μία σπάνια μορφή παγκρεατικού καρκίνου, το οποίο πεδίο τον έκανε να σκεφτεί ότι ίσως μπορέσει να αντιστρέψει τον καρκίνο του με δίαιτα συν διάφορες «εναλλακτικές» πρακτικές.


Στον απόηχο του θανάτου του Steve Jobs, έκανα μια περίληψη των δεδομένων που ήταν γνωστά για την περίπτωση του Jobs εκείνη τη στιγμή. Συγκεκριμένα, ασχολήθηκα με το ζήτημα των ισχυρισμών ενός σκεπτικιστή ότι «η εναλλακτική ιατρική σκότωσε το Steve Jobs». Επί του παρόντος, επεσήμανα, παρόλο που ήταν πολύ ξεκάθαρο πως ο Jobs δεν προσέφερε τίποτα στον εαυτό του με το να καθυστερήσει την εγχείρησή του μετά την αρχική διάγνωση για 9 μήνες, δεν έχουμε επαρκείς πληροφορίες ώστε να γνωρίζουμε ποια ήταν η κλινική του κατάσταση και συνεπώς το πόσο μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσής του με το να μην υποβληθεί σε εγχείρηση ταχέως (αν τις μείωσε τελικά). Για να ανακεφαλαιώσω:


Ο Steve Jobs έβλαψε τον εαυτό του δοκιμάζοντας δίαιτα και εναλλακτική ιατρική στην αρχή;
Πολύ πιθανόν.
Η εναλλακτική ιατρική τον σκότωσε;
Όπως έχω αναφερθεί και πριν, είναι αδύνατον να το πούμε αυτό, και οποιοσδήποτε σκεπτικιστής θέτει ένα τέτοιο επιχείρημα δογματικά, έχει ξεπεράσει τη δυνατότητα υποστήριξης ενός τέτοιου ισχυρισμού. Οι συστηματικοί αναγνώστες (Σ.τ.μ: του sciencebasedmedicine.org) ξέρουν ότι όταν βλέπω μια ιστορία στην οποία η «εναλλακτική ιατρική» συνέβαλε άμεσα στο θάνατο κάποιου, συνήθως δε συγκρατούμαι, αλλά σε αυτήν την περίπτωση το βρήκα πολύ δύσκολο να είμαι τόσο απόλυτος επειδή υπάρχουν πάρα πολλά άγνωστα στοιχεία, με όλον το σεβασμό προς τον Ramzi Amri, έναν Ερευνητικό Συνεργάτη του Harvard Medical School ο οποίος κατά τη γνώμη μου επίσης υπερέβαλε πάνω στο θέμα. Ωστόσο, φρόντισα να υπογραμμίσω ότι είμαι πάντα ανοιχτός να αλλάξω γνώμη αν έλθουν στην επιφάνεια νέες αποδείξεις. Ο Jobs ήταν πάντα απίστευτα μυστικοπαθής για την κατάσταση της υγείας του, τόσο ώστε δεν είχε γνωστοποιηθεί τίποτα στα ΜΜΕ μέχρι μετά την πραγματοποίηση μεταμόσχευσης ήπατος το 2008 για τις μεταστάσεις του ινσουλινώματος στο (παλιό του) ήπαρ, όπως και η ίδια η διάγνωση του καρκίνου είχε παραμείνει κρυφή για 9 μήνες το 2003, μέχρι που έστειλε ένα e-mail σε υπαλλήλους της Apple ανακοινώνοντας ότι είχε υποβληθεί σε εγχείρηση.


Τελικά φαίνεται ότι, με την επικείμενη έκδοση της βιογραφίας του Steve Jobs, περισσότερες πληροφορίες ξεπετάγονται σιγά-σιγά για το ιατρικό ιστορικό του. Για παράδειγμα, ο βιογράφος του Jobs Walter Isaacson θα εμφανιστεί στην εκπομπή 60 Minutes αυτήν την Κυριακή, και μάλλον πρόκειται να πει το εξής:


Όλοι οι υπόλοιποι ήθελαν ο Steve Jobs να κινηθεί γρήγορα εναντίον του καρκίνου του. Οι φίλοι του ήθελαν να κάνει την εγχείρηση. Η σύζυγός του ήθελε να κάνει την εγχείρηση. Αλλά ο CEO της Apple , όντας τόσο συνηθισμένος να κολυμπάει ενάντια στο ρεύμα της κοινής γνώμης, επέμεινε στο να δοκιμάζει εναλλακτικές θεραπείες για 9 κρίσιμους μήνες. Πριν πεθάνει, ο Jobs αποφάσισε να γνωστοποιήσει στον κόσμο πόσο βαθιά μετάνιωσε την κρίσιμη αυτή απόφαση, είπε ο βιογράφος Walter Isaacson στην εκπομπή 60 Minutes.
«Μιλήσαμε πάρα πολύ γι’ αυτό», είπε ο Isaacson στην εκπομπή 60 Minutes σχετικά με την απόφαση του Jobs να αντιμετωπίσει ένα νευροενδοκρινικό όγκο στο πάγκρεάς του με εναλλακτική δίαιτα αντι της ιατρικώς προτεινόμενης εγχείρησης. «Ήθελε να μιλήσει γι’ αυτό, το πόσο το μετάνιωσε… Νομίζω πως αισθάνθηκε ότι έπρεπε να είχε εγχειριστεί νωρίτερα… Είπε ‘Δεν ήθελα να ανοίξουν το σώμα μου… δεν ήθελα να παραβιαστεί η σωματική μου ακεραιότητα με αυτόν τον τρόπο’».


Ο Isaacson επίσης είπε για τον Jobs (σύμφωνα με μια παράθεση των λεγομένων του):

Είναι μετανιωμένος γι’ αυτό… Σύντομα όλοι άρχισαν να του λένε, ‘Μην προσπαθήσεις να το θεραπεύσεις με αυτές τις ρίζες και τα λαχανικά και τέτοια πράγματα…’ Όταν πια τον εγχείρησαν διαπίστωσαν ότι είχε εξαπλωθεί στους ιστούς γύρω από το πάγκρεας.


Ξέρετε, νομίζω πως θα πρέπει να αγοράσω αυτό το βιβλίο όταν θα βγει την άλλη βδομάδα, αν μη τι άλλο για να διαβάσω τα κεφάλαια περί της ασθένειας του Jobs. Υποθέτοντας ότι τα παραπάνω λόγια είναι αληθινά, τι μας λένε;

Πρώτον, δεν αλλάζει σημαντικά η αρχική μου εκτίμηση ότι, τη στιγμή της εγχείρησης το 2004,ο Jobs μάλλον δεν είχε μεταστατική νόσο. Ο λόγος που το λέω αυτό είναι το ότι αν ο Jobs είχε οποιαδήποτε ένδειξη για μεταστατική νόσο, είναι πολύ αμφίβολο ότι ένας χειρουργός ογκολόγος θα είχε αναλάβει μια τόσο τεράστια επέμβαση όπως η επέμβαση Whipple, μια επέμβαση η οποία συνήθως πραγματοποιείται με προοπτική (πλήρους) ίασης. Είναι πολύ σπάνιο μια τέτοια εγχείρηση να γίνεται μονάχα για ανακουφιστικούς λόγους (Σ.τ.μ: αυτό που λέμε «παρηγορητική θεραπεία») επειδή οι δυνητικές επιπλοκές είναι πολλές, κι ακόμα κι όταν δεν υπάρχουν επιπλοκές, αλλάζει μόνιμα η φυσιολογία του γαστρεντερικού συστήματος του ατόμου που υποβάλλεται σε αυτήν. Με αυτό κατά νου, η παραπάνω αναφορά υπονοεί κατ’ εμέ ότι ο όγκος του Jobs είχε διογκωθεί αρκετά και είχε αρχίσει να εισβάλλει διαμέσου της κάψας του παγκρέατος στον περιβάλλοντα λιπώδη συνδετικό ιστό. Επιπλέον, δεν είναι ξεκάθαρο το αν αυτός ο όγκος φαινόταν απεικονιστικά πριν την εγχείρηση ή το αν απετέλεσε εύρημα μικροσκοπικών εμφυτεύσεων έξω από το πάγκρεας στο αφαιρεθέν εγχειρητικό παρασκεύασμα. Δεδομένου του πόσο αδρανή είναι συνήθως τα ινσουλινώματα, κυρίως όταν είναι λειτουργικά όπως και ο όγκος του Jobs φαίνεται να ήταν σύμφωνα με όλα τα δελτία ειδήσεων (όταν υποτροπίασε ο Jobs απέδωσε τη φυγή του για ιατρικούς λόγους σε «ορμονική ανισορροπία»), δεν είναι ξεκάθαρο ότι ο χειρουργός του δεν θα είχε βρει μεταστάσεις έξω από το πάγκρεας αν είχε πραγματοποιήσει την εγχείρηση αμέσως. Όπως υπέδειξε ο Dr. Len Lichtenfeld, αναπληρωτής διευθυντής αξιωματούχος της American Cancer Society, οι άνθρωποι «ζουν με αυτούς τους όγκους πολύ περισσότερο από 9 μήνες πριν διαγνωστούν». Προτείνω να πάτε και να διαβάσετε τη δημοσίευσή μου για τον έγκαιρο εντοπισμό του καρκίνου, ιδιαίτερα στο σημείο που λέω για το σφάλμα του χρόνου διάγνωσης (lead time bias), για να βρείτε μια εξήγηση του γιατί η εννιάμηνη καθυστέρηση μπορεί να μην είχε και τόσο μεγάλη σημασία. Όπως έχω πει και άλλοτε, η βιολογία είναι «ο βασιλιάς», και για συγκεκριμένους όγκους σε συγκεκριμένους ασθενείς η βιολογία τους αντιμετωπίζει ό,τι και να τους ρίχνουμε.



Άλλη μια ενδιαφέρουσα πληροφορία που προέκυψε πολύ πρόσφατα είναι το τι ακριβώς έκανε ο Steve Jobs κατά τη διάρκεια εκείνων των 9 μηνών καθυστερώντας την εγχείρησή του. Αυτό το δελτίο των ABC News δίνει κάποια στοιχεία:


Ο Jobs,γοητευμένος από τον Ανατολίτικο μυστικισμό στα νιάτα του, πίστευε στις εναλλακτικές βοτανικές θεραπείες, και κάποιες πηγές είπαν στα ABC News στο παρελθόν ότι νόμιζε πως περιόριζαν τη σοβαρότητα της κατάστασής του. Μια πηγή κοντινή στο Jobs είπε ότι αυτός κρατούσε ιδιωτικά τα ιατρικά του προβλήματα, ακόμα κι από μέλη του συμβουλίου διοίκησης της Apple — τα οποία έπρεπε να τον πείσουν ότι η υγεία του ήταν ζωτικής σημασίας για την επιτυχία της Apple και την αξία των μετοχών της για τους μετόχους της.


Κι αυτή η αναφορά από το Associated Press αναφέρει:

Αντιθέτως, δοκίμασε μία δίαιτα vegan, βελονισμό, βοτανικά σκευάσματα και άλλες θεραπείες που βρήκε online,και συμβουλεύτηκε ακόμα και μέντιουμ. Επίσης επηρεάστηκε από έναν γιατρό ο οποίος διοικούσε μια κλινική η οποία λειτουργούσε με νηστείες χυμών (Σ.τ.μ: δηλαδή καμία πρόσληψη τροφής πέρα από χυμούς φρούτων και λαχανικών), καθάρσεις του εντέρου και άλλες αναπόδεικτες προσεγγίσεις, λέει το βιβλίο, πριν τελικά να εγχειριστεί το 2004. 

Αυτό είναι αρκετά ασαφές, αν και κάποιος μπορεί να αναρωτηθεί αν αυτή η βελονίστρια ταυτοποιείται στο βιβλίο, ξέρετε, εκείνη που υποτίθεται πως είπε στον Dr. Nicholas Gonzalez ότι προσπαθούσε να πείσει τον Jobs να τον δει. Ίσως ο Gonzalez δεν έλεγε ψέματα εν τέλει, επειδή η περιγραφή στο παραπάνω απόσπασμα ακούγεται πολύ σαν το πρωτόκολλο του Gonzalez, το οποίο περιλαμβάνει νηστείες με χυμούς, πολλά συμπληρώματα, διάφορες άλλες δραστικές διατροφικές τροποποιήσεις, συν ημερήσια (ή και περισσότερο) κλύσματα με καφέ. Θα μπορούσε άραγε ο Gonzalez όντως να επηρέασε περιστασιακά το Jobs;


Ίσως να μας πει το βιβλίο.


Έπειτα υπάρχει κι αυτό το video από δελτίο των ABC News.

Στο 2ο λεπτό του βίντεο φαίνεται καθαρά ο Dr Ornish. Στην πραγματικότητα, από αυτό το δελτίο, φαίνεται ότι ο Dr Ornish δεν ήταν μόνο φίλος του Jobs αλλά και γιατρός του, επίσης. Ο Dr. Ornish είναι ένας προβληματικός γιατρός με τάση προς την ψευδοϊατρική καθώς συνευρίσκεται συχνά μαζί με άτομα όπως ο Andrew Weil, ο Rusrum Roy, και ο Deepak Chopra και, ενώ προσπαθεί να χρησιμοποιεί αληθινή επιστήμη δυστυχώς απλά δεν τα καταφέρνει και πολύ καλά. Αυτό από μόνο του δε θα ήταν τόσο τρομερό, εκτός από το ότι τείνει να εξάγει πολύ ισχυρά συμπεράσματα με βάση τα δεδομένα που (υποτίθεται πως) έχει αλλά τα συμπεράσματα αυτά ξεπερνούν κατά πολύ αυτά που μπορεί να υποστηρίξει η σύγχρονη επιστήμη. Παρ’ όλα αυτά, υπάρχει ακόμα ελπίδα ότι ο Ornish θα μπορέσει να προσεγγίσει την επιστημονικά βασισμένη ιατρική. Απλά χρειάζεται να σταματήσει να έχει την τάση να συνδέει συνεχώς τη δίαιτά του με «συμπληρωματική και εναλλακτική ιατρική («complementary and alternative medicine ή CAM) και «ολιστική» ή «ενιαία» ιατρική και να ενστερνιστεί πιο αυστηρά επιστημονικά κριτήρια, βασισμένα σε (αποδεδειγμένες) υποθέσεις.


Για να επιστρέψω στο θέμα μας: μέχρι να έρθει στα χέρια μου το βιβλίο (και εφόσον βρω και χρόνο να το διαβάσω, ιδιαίτερα τα κεφάλαια για την ασθένεια του Jobs), τι μπορώ να συμπεράνω λογικά βασισμένο στο τι είναι μέχρι τώρα γνωστό;

Πρώτον, η αρχική μου εκτίμηση άλλαξε λίγο μονάχα. Με βάση αυτές τις νέες πληροφορίες, μου φαίνεται πιθανό ότι ο Jobs όντως μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσής του με αυτήν την εννιάμηνη επιμονή του σε ψευδοεπιστημονικές πρακτικές. Από την άλλη μεριά, παραμένει ακόμα πολύ αμφίβολο το κατά πόσο ακριβώς μείωσε αυτές τις πιθανότητες. Η καλύτερη μαντεψιά μου είναι ότι, χάρις στην ήπια και αδρανή φύση των λειτουργικών ινσουλινωμάτων και το σφάλμα του επιπρόσθετου χρόνου (lead time bias), μάλλον τις μείωσε μόνο κατά ένα μικρό ποσοστό. Επίσης, νιώθω υποχρεωμένος να τονίσω πως δεχόμενος ότι η επιλογή του Jobs να δοκιμάσει «εναλλακτική ιατρική» πρώτα, ίσως μείωσε κάπως την πιθανότητα νε επιβιώσει από τον καρκίνο του, τη μείωσε κατά έναν πολύ διαφορετικό τρόπο από το να συμπεράνουμε ότι «η εναλλακτική ιατρική σκότωσε τον Steve Jobs», κάτι το οποίο έκαναν ουσιαστικά οι Ramzi Amri και Brian Dunning . Η πρώτη δήλωση είναι μια προκατειλημμένη εκτίμηση πιθανοτήτων βασισμένη σε επιστημονικά κριτήρια και λαμβάνοντας υπόψη την υπάρχουσα αβεβαιότητα. Η δεύτερη δήλωση δείχνει τρόπο σκέψης άσπρου – μαύρου, ουσιαστική ένας καθρέφτης του ισχυρισμού του Nicholas Gonzalez ότι αν ο Jobs είχε πάει να τον δει θα μπορούσε να έχει σωθεί.

Τέλος, τι λέει αυτό το συμβάν σχετικά με την εναλλακτική ιατρική και τον καρκίνο; 

Σίγουρα, δείχνει ότι ακόμη και κάποιος τόσο εύστροφος όσο ο Steve Jobs μπορεί να είναι επιρρεπής στην άρνηση (Σ.τ.μ: άρνηση του γεγονότος ότι μόνο η εγχείρηση θα μπορούσε να τον σώσει) και, ναι, ακόμα και σε σκέψεις περί μαγείας (Σ.τ.μ: ότι δηλαδή η εναλλακτική ιατρική θα μπορούσε να τον σώσει), όπως τονίζεται σε αυτό το δελτίο των ABC News:


Πώς θα μπορούσε ο Jobs να πάρει τέτοια απόφαση;

«Νομίζω πως κατά κάποιον τρόπο ένιωθε ότι αν αγνοήσεις κάτι, αν δε θέλεις κάτι να υπάρχει, μπορείς να έχεις μαγική σκέψη… μιλήσαμε πολύ γι’ αυτό», είπε ο Isaacson στα CBS News.


Αναμφίβολα αυτό είναι άλλο βασικό συστατικό που κάνει την εναλλακτική ιατρική ελκυστική: η μαγική σκέψη (magical thinking). Απλά φάε αυτή τη ρίζα, κάνε αυτές εντερικές καθάρσεις, άσε σε αυτόν τον θεραπευτή να «φτιάξει» τα ενεργειακά σου πεδία, κι όλα θα πάνε καλά. Καμία απαίσια εγχείρηση που θα αλλάξει το σώμα σου και το πώς λειτουργεί. Καμία δηλητηριώδης χημειοθεραπεία. 

Δυστυχώς, όμως, η πραγματικότητα δε λειτουργεί έτσι, όσο έντονα κι αν παραποιηθεί. Στο τέλος, η πραγματικότητα θα επιβληθεί, όπως έκανε και με τον Jobs. Όταν συνέβη αυτό, όταν δηλαδή μια απεικόνιση στα πλαίσια της παρακολούθησής του αποκάλυψε ότι το ινσουλίνωμά του είχε μεγαλώσει, ο Jobs συνειδητοποίησε πως είχε διαπράξει ένα φριχτό λάθος και προσπάθησε να διορθώσει τα πράγματα κάνοντας ευθύς αμέσως την εγχείρηση που είχε καθυστερήσει. Δεν είναι εμφανές το αν ο χρόνος που ξόδεψε σε αυτό το διαστρεβλωμένο πεδίο ιατρικής πραγματικότητας που ο ίδιος δημιούργησε τον οδήγησε τελικά στο χαμό του ή το αν η μοίρα του ήταν διαγεγραμμένη από τη στιγμή της αρχικής του διάγνωσης. Και πάλι, υπάρχει υπερβολική αβεβαιότητα για να ξέρουμε στα σίγουρα, κι ακόμα και αν ο Jobs όντως μείωσε την προοπτική επιβίωσής του σημαντικά είναι αδύνατον να πούμε το αν η καθυστέρηση έκανε τη διαφορά μεταξύ ζωής και θανάτου στη δική του συγκεκριμένη περίπτωση. Αυτό που είναι ξεκάθαρο είναι το ότι καμία παραποίηση της πραγματικότητας δεν μπορεί να καθυστερήσει έναν καρκίνο. Η πραγματικότητα κάποια στιγμή θα νικήσει τη μαγική σκέψη, όσο κι αν φαίνεται πως η μαγική σκέψη έχει αποτέλεσμα σε οποιαδήποτε χρονική στιγμή.


Συνεχίζεται στο 3ο και τελευταίο άρθρο του David Gorski για τον Steve Jobs...


Διεύθυνση του πρωτότυπου άρθρου: http://www.sciencebasedmedicine.org/index.php/steve-jobs-medical-reality-distortion-field/

Μετάφραση: Stamthedrum

Η ιστορία του Steve Jobs



Δημοσιευμένο στο http://www.sciencebasedmedicine.org/ από τον David Gorski, 10 Οκτωβρίου 2011


Ένας φαν της Apple σκέφτεται περί υπολογιστών και θνησιμότητας

Είμαι λιγάκι φαν της Apple και το παραδέχομαι ευθέως. Το παρελθόν μου με τα προϊόντα της Apple πάει πίσω στις αρχές της δεκαετίας του 1980, όταν ένας από τους συγκατοίκους μου απέκτησε ένα Apple IIe, το οποίο χρησιμοποιούσα μερικές φορές για γράψιμο, παιχνίδι και διάφορες άλλες εφαρμογές. Πράγματι, ένα από τα πρώτα μου «αιματηρά» παιχνίδια για το IIe. Λεγόταν The Bilestoad και περιλάμβανε είτε μάχες ενάντια στο CPU είτε ενάντια σε άλλους παίκτες με τσεκούρια και βασικά περιλάμβανε το να κόβει ο ένας τα άκρα του άλλου, μέσα σε εντελώς χοντροκομμένο χαμηλής ανάλυσης περιβάλλον αίματος και σφαγής (πάρτε γεύση από το gameplay εδώ). Φυσικά, είναι εκπληκτικό το ότι τίποτα δεν έχει αλλάξει με τα βιντεοπαιχνίδια εκτός από την ποιότητα των γραφικών. Σε κάθε περίπτωση, αυτός ο συγκάτοικος ήταν ένας από τους πρώτους φοιτητές που απέκτησαν το καινούριο Macintosh όταν βγήκε στην αγορά στις αρχές του 1984. Μου άρεσε πάρα πολύ εξ αρχής αλλά κατάφερνα να παίζω μόνο περιστασιακά με αυτό για μερικούς μήνες. Αφότου πρωτοχρησιμοποίησα ένα Macintosh SE για να κάνω ένα ερευνητικό project κατά τη διάρκεια του τελευταίου μου έτους στην ιατρική σχολή, άρχισα να χρησιμοποιώ σχεδόν αποκλειστικά πλατφόρμα Macintosh, και ο πρώτος υπολογιστής που απέκτησα με δικά μου λεφτά ήταν ένας Mac LC το 1990 ή 1991. Σήμερα, έχω πολλά προϊόντα της Apple, συμπεριλαμβανομένου του MacBook Air, του iPhone μου, και του παλιού μου iPod Classic από τον καιρό της σχολής, μεταξύ άλλων. Περιέργως, δεν έχω iPad ακόμα, αλλά μάλλον είναι θέμα χρόνου, κι αυτό το λογισμικό περιμένει να πέσει στα χέρια μου να κάνω κάποια σημαντική δουλειά με αυτό κάποια στιγμή.

Όλο το παραπάνω είναι ο κλασικός μου φλύαρος τρόπος να εξηγήσω το γιατί λυπήθηκα βαθύτατα μαθαίνοντας για το θάνατο του Steve Jobs την προηγούμενη βδομάδα. Από τότε που άρχισαν να εξαπλώνονται οι πρώτοι προβληματισμοί για την υγεία του πίσω στο 2004, και μετά πάλι το 2008, για να συμπληρωθούν από την αποκάλυψη ότι είχε υποστεί μεταμόσχευση συκωτιού για μια σπάνια μορφή καρκίνου του παγκρέατος το 2009, φοβόμουν το χειρότερο. Την προηγούμενη εβδομάδα, το τέλος ήρθε τελικά. Ωστόσο, υπάρχουν πολλά να μάθει κάποιος σχετικά με τα θέματα αυτού του blog εξετάζοντας την περίεργη και ασυνήθιστη ιστορία του Steve Jobs. Τώρα, 5 ημέρες μετά το θάνατό του, ο οποίος συμπτωματικά συνέβη μόλις μια μέρα μετά την έξοδο στην αγορά του iCloud και του iPhone 4S, νομίζω ότι αξίζει τον κόπο να προσπαθήσουμε να συνθέσουμε αυτά που γνωρίζουμε για τη μάχη του Job με τον καρκίνο κι έπειτα να συζητήσουμε τη χρησιμότητα (και τη λανθασμένη χρήση) της ιστορίας του. Βέβαια, αυτό είναι δύσκολο διότι ο Jobs ήταν διαβόητα μυστικοπαθής και μπορώ να βασιστώ μόνο σε ό,τι δεδομένα δημοσιεύθηκαν στα ΜΜΕ, μερικά από τα οποία αντιφάσκουν μεν, ενώ όλα υπολείπονται επαρκών λεπτομερειών ώστε να φτάσει κάποιος σε ασφαλή συμπεράσματα, αλλά θα προσπαθήσω, ελπίζοντας ότι η επερχόμενη έκδοση της βιογραφίας του από τον Walter Isaacson σε μερικές βδομάδες ίσως απαντήσει σε μερικές ερωτήσεις που μου έχουν απομείνει, δεδομένου ότι ο Isaacson συμπορεύθηκε με τον Jobs στη μάχη του με τον καρκίνο και του δόθηκε άνευ προηγουμένου πρόσβαση και στον Jobs και στους γύρω του.

Εν τω μεταξύ, στο μυαλό μου κάνω διάφορες εικασίες. Ελπίζω οι εικασίες αυτές να είναι επαρκώς δομημένες και λογικές ώστε να μη φανούν εντελώς λάθος, αλλά παρ’ όλα αυτά παραμένουν εικασίες.



Jobs και καρκίνος παγκρέατος

 Πίσω στο 2003, ο Jobs μεσουρανούσε. Αφού απομακρύνθηκε από την Apple το 1985 και τον έφεραν πίσω το 1997, κατά τη διάρκεια των 6 ετών ως το 2003, έσωσε την Apple από το χείλος της χρεοκοπίας, πρώτα βγάζοντας στην αγορά το iMac και λίγα χρόνια μετά το ευρέως επιτυχημένο iPod. Ήταν εκείνη την περίοδο που έλαβε νέα τα οποία κανείς δε θα ήθελε να ακούσει. Έχοντας πρόσφατα υποβληθεί σε αξονική τομογραφία της κοιλιάς, μια μάζα είχε εντοπιστεί στο πάγκρεάς του, στην κεφαλή του παγκρέατος απ’ ότι φαινόταν.

 Τώρα, αν και έχω διαβάσει όλες τις αναφορές για την αρχική αυτή διάγνωση, είναι εντελώς ασαφές σε μένα ποια ακριβώς ήταν η ένδειξη για την αξονική, και την περίοδο εκείνη η διάγνωση του Jobs αποκρύφτηκε με μυστικότητα. Μόλις το 2008 δημοσιεύθηκε ένα άρθρο στο Fortune με τίτλο The Trouble With Steve Jobs και περιέγραψε τη διάγνωσή του με αυτόν τον τρόπο:

«Κατά τη διάρκεια μιας αξονικής τομογραφίας κοιλίας ρουτίνας , οι γιατροί είχαν ανακαλύψει έναν αναπτυσσόμενο όγκο στο πάγκρεάς του. Καθώς μια διάγνωση παγκρεατικού καρκίνου συχνά ισοδυναμεί με μια άμεση εκτέλεση θανατικής ποινής, μια βιοψία αποκάλυψε ότι ο Jobs είχε μια σπάνια – και ιάσιμη – μορφή της νόσου. Αν όγκος αφαιρούταν χειρουργικά, η πρόγνωση του Jobs θα ήταν ελπιδοφόρος: η μεγάλη πλειοψηφία εκείνων που υφίσταντο την εγχείρηση επιβίωναν για τουλάχιστον 10 χρόνια.»
 Έτσι, από την αρχή το sciencebasedmedicine.org, αντέδρασε στον τρόπο θεραπείας του Steve Jobs, μιας και ακόμη και τώρα, οι ενδείξεις για αξονική τομογραφία κοιλίας «ρουτίνας» σε έναν κατά τα άλλα υγιή 40άρη άντρα είναι ουσιαστικά ανύπαρκτες, όπως υπογραμμίζει ο Sharon Begley σε ένα άρθρο δημοσιευμένο την προηγούμενη εβδομάδα:

 «Σύμφωνα με τις αναφορές, έκανε την αξονική – η οποία γίνεται σπανίως στα πλαίσια μιας φυσικής εξέτασης ρουτίνας, πόσο μάλλον να προτείνεται κιόλας – επειδή είχε ιστορικό γαστρεντερικών προβλημάτων, αλλά κι επειδή μπορεί να βίωνε συμπτώματα, γαστρεντερικά το πιο πιθανό.»


 Όποιοι κι αν ήταν οι λόγοι, ο Jobs υποβλήθηκε τελικά σε αξονική τομογραφία, είτε για εξέταση «ρουτίνας» (στην οποία σχεδόν ποτέ δεν υπάρχει ένδειξη για αξονική) είτε για ακαθόριστα συμπτώματα (για τα οποία η ένδειξη ίσως ήταν μικρή αλλά όχι ανύπαρκτη). Τη στιγμή εκείνη, ο Jobs θα φαινόταν απίστευτα τυχερός με 2 τρόπους. Πρώτον, ήταν τυχερός στο ότι ο όγκος του ανακαλύφθηκε από μια μέθοδο η οποία, επί απουσίας ξεκάθαρων συμπτωμάτων, είναι χαμηλής απόδοσης δοκιμασία η οποία εκθέτει τον ασθενεί και στην ακτινοβολία και στον κίνδυνο του ενδοφλέβιου υγρού σκιαγράφησης. Αυτοί οι κίνδυνοι είναι αρκετά χαμηλοί, αλλά δύσκολα δικαιολογείται η έκθεση σε αυτούς χωρίς πιο ξεκάθαρες ενδείξεις. Ωστόσο, οι αξονικές τομογραφίες συχνά πραγματοποιούνται καταχρηστικά στη χώρα αυτή (Σ.τ.μ: και στη δική μας ακόμα περισσότερο), και δεν προκαλεί έκπληξη ότι ο Jobs υποβλήθηκε σε μία έχοντας «μικρές» ενδείξεις: το θέμα είναι ότι αυτήν τη φορά ο Jobs ήταν η εξαίρεση μιας και η ασθένειά του εντοπίστηκε νωρίς, παρά τον κανόνα που λέει ότι η αξονική δε βρίσκει συνήθως κάτι βοηθητικό. Δεύτερον, μια βιοψία της βλάβης έδειξε ότι δεν επρόκειτο για την πολύ πιο κοινή (και θανατηφόρα) μορφή παγκρεατικού καρκίνου, το παγκρεατικό αδενοκαρκίνωμα, το οποίο ανέρχεται από τους πόρους του παγκρέατος, σπανίως θεραπεύεται, και γενικά η μέση επιβίωσή του είναι λιγότερο από ένα χρόνο. Αντιθέτως, είχε μια πολύ λιγότερο επιθετική μορφή παγκρεατικού καρκίνου, ένα νευροενδοκρινή όγκο. Αυτοί οι όγκοι είναι συχνά ήπιοι και μεγαλώνουν αργά. Δυστυχώς, έχουν και την τάση να εκκρίνουν ορμόνες, οι οποίες είναι και υπεύθυνες για τα περισσότερα συμπτώματά τους. Στην περίπτωση του Jobs, η ορμόνη ήταν η ινσουλίνη και ο όγκος ήταν ένα ινσουλίνωμα. Αν και, χάρις στη μυστικότητα του Jobs, δεν έχουμε ιδέα τι συμπτώματα βίωνε εκείνη την περίοδο, τα ινσουλινώματα οδηγούν τυπικά σε έντονες πτώσεις του σακχάρου στο αίμα κι αυτή η υπερινσουλιναιμία μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα ινσουλινικού shock, όπως τρέμουλο, κρύοι ιδρώτες, ναυτία και έμετοι, σκοτοδίνες και νευρολογικά συμπτώματα όπως σύγχυση, απάθεια και ευερεθιστότητα.


 Οποιαδήποτε κι αν ήταν τα ταλέντα του Jobs, έγινε προφανές ότι ένα απ’ αυτά ήταν η κακή κριτική προς την ιατρική. Όσο καλές κι αν ήταν οι γνώσεις γύρω από τη δουλειά του, όσον αφορά την ιατρική επέδειξε κριτική σκέψη την οποία αν εφάρμοζε στις επιχειρήσεις θα έριχνε την Apple από την υψηλή της θέση (στον επιχειρηματικό κόσμο) σε πλήρη διάλυση. Οι νευροενδοκρινικοί όγκοι του παγκρέατος συνιστούν λιγότερο από το 2% όλων των παγκρεατικών όγκων και ήταν αρκετά τυχερός που είχε αυτήν τη μορφή όγκου παρά την πολύ πιο συχνή και θανατηφόρα. Η χειρουργική επέμβαση θα είχε μεγάλη πιθανότητα να τον θεραπεύσει.


 Ορίστε περισσότερα σχετικά με την όλη ιστορία:

 «Αλλά ο Jobs αναζήτησε αντί γι’ αυτό (Σ.τ.μ: αντί για τη χειρουργική επέμβαση δηλαδή) να θεραπεύσει τον όγκο του με ειδική διατροφή ενώ ξεκίνησε μια μεγάλη έρευνα για να βρει εναλλακτικές προσεγγίσεις. «Είναι λογικό να πούμε ότι ήλπιζε να βρει μια λύση με την οποία θα απέφευγε την εγχείρηση», λέει ένα άτομο οικείο με την όλη κατάσταση. «Δεν ξέρω αν πραγματικά πίστευε αν αυτό ήταν δυνατό πραγματικά. Το περίεργο είναι ότι, αν και για μας φαίνεται μια εναλλακτική προσέγγιση, για αυτόν ήταν το φυσιολογικό. Δεν είναι και πολύ ασυνήθιστο αυτό για τον Steve»

 Ένα διευθυντικό στέλεχος της Apple,  ο Levinson,ο οποίος έχει Ph.D. στη βιοχημεία, επισκοπούσε την όλη κατάσταση για το διοικητικό συμβούλιο. Αυτός κι ένα άλλο διευθυντικό μέλος, ο Bill Campbell, προσπάθησαν να πείσουν τον Jobs να κάνει την εγχείρηση. «Υπήρχε σαφής ανησυχία απ’ την πλευρά πολλών μελών του διοικητικού συμβουλίου ότι δεν έκανε ό,τι καλύτερο για την υγεία του μέχρι εκείνη τη στιγμή» λέει ένα άτομο εκ των έσω. «Αλλά ο Steve είναι ο Steve. Μπορεί να είναι πολύ ξεροκέφαλος μερικές φορές».

Αν ήταν ο φόβος ο οποίος παρακίνησε τον Jobs, το καταλαβαίνω. Παρόλο που ήταν αρκετά τυχερός ώστε να έχει έναν καρκίνο νησιδιακών κυττάρων αντί για το πιο συχνό και θανατηφόρο αδενοκαρκίνωμα, ο όγκος ήταν κοντά στην κεφαλή του παγκρέατος, το τμήμα που είναι πιο κοντά στο δωδεκαδάκτυλο. Οι βλάβες στην ουρά του παγκρέατος μπορούν συχνά να αφαιρεθούν με μια επέμβαση που λέγεται άπω παγκρεατεκτομή, η οποία περιλαμβάνει την αφαίρεση μόνο ενός τμήματος του παγκρέατος. Λόγω της ανατομίας της κεφαλής του παγκρέατος, της προσκόλλησής του στο δωδεκαδάκτυλο, και των αιμοφόρων αγγείων στην περιοχή εκείνη, ο μόνος τρόπος να αφαιρεθούν αλλοιώσεις από την κεφαλή του παγκρέατος είναι με μια πολύ μεγαλύτερη επέμβαση γνωστή ως παγκρεατοδωδεκαδακτυλεκτομή, ή πιο ευρέως γνωστή ως επέμβαση Whipple. Υπάρχουν πολλές δυνητικές επιπλοκές σε μια επέμβαση Whipple. Μερικές φορές, ζυγίζουμε αυτές τις επιπλοκές και το πόσον καιρό θα κρατήσουν τον ασθενή εντός του νοσοκομείου με το πόσον ζωής έχει ακόμη ο ασθενής. Αν ένας ασθενής με παγκρεατικό καρκίνο έχει μόλις μερικούς μήνες ακόμα, το να κάνει μια επέμβαση που θα τον αναγκάσει να περάσει ένα μεγάλο μέρος; του λίγου χρόνου που του απομένει μέσα στο νοσοκομείο απαιτεί αρκετή σκέψη. Ωστόσο, δεν απαιτούνταν τόσος προβληματισμός για τον Steve Jobs. Η εγχείρηση κατά πάσα πιθανότητα θα τον έσωζε. Επιπλέον, αν γίνει από καλό χειρουργό, το ποσοστό επιπλοκών από Whipple είναι ανεκτό, κυρίως αν ο ασθενής είναι κατά τα άλλα υγιής. Ακόμα κι αν το άρθρο αναφέρει ένα ποσοστό θνητότητας 5%, το ποσοστό αυτό αφορά κυρίως ασθενείς με παγκρεατικό αδενοκαρκίνωμα οι οποίοι είναι συνήθως εξ αρχής καταβεβλημένοι λόγω του όγκου. Πιθανότατα, το ποσοστό θα ήταν πολύ μικρότερο στην περίπτωση του Steve Jobs. Επίσης, είναι αλήθεια ότι, μιας και αφαιρείται το δωδεκαδάκτυλο, ένα αναμενόμενο επακόλουθο αυτής της επέμβασης είναι, αναλόγως με τον αν θα παραμείνει ή θα αφαιρεθεί ο πυλωρός του στομάχου, η συμμόρφωση σε μια διατροφή παρόμοια με εκείνη των ασθενών που αφαιρούν το στομάχι τους ή μεγάλο τμήμα αυτού (περισσότερο γι’ αυτό παρακάτω).


 Αυτό δεν είναι αντικείμενο αντιπαράθεσης στην ιατρική. Δεν υπάρχει καμία άλλη αποτελεσματική θεραπεία για νευροενδοκρινικούς όγκους:
 

  

Σύμφωνα με τα standards της ιατρικής επιστήμης, επρόκειτο για μια ξεκάθαρη περίπτωση: Δεν υπήρχε ουσιαστική εναλλακτική λύση πέραν του χειρουργείου. «Η χειρουργική επέμβαση είναι η μοναδική θεραπευτική προσέγγιση που μπορεί να οδηγήσει σε θεραπεία», γράφει ο Dr. Jeffrey Norton, επικεφαλής της χειρουργικής ογκολογικής μονάδας στο Stanford, σε άρθρο του το 2006 σε ιατρικό journal, σχετικά με το συγκεκριμένο είδος παγκρεατικού καρκίνου. Ήταν ο Norton,ένας από τους μεγαλύτερους experts στο πεδίο, ο οποίος τελικά εγχείρησε τον CEO της Apple, απ’ ότι λέει η Fortune (O Norton αρνήθηκε να σχολιάσει). Ο Dr. Roderich Schwarz, πρόεδρος της χειρουργικής ογκολογίας στο Πανεπιστήμιο του Ιατρικού κέντρου του Νοτιοδυτικού Τέξας, ο οποίος έχει πραγματοποιήσει τέτοια επέμβαση πάνω από 150 φορές (αλλά δεν αναμίχθηκε στην περίπτωση του Jobs), λέει ότι η καθυστέρηση περισσότερο από μερικές βδομάδες με τέτοια διάγνωση «δεν έχει καμία λογική διότι δεν γνωρίζουμε το δυναμικό αύξησης ή επέκτασης του όγκου». Ο Schwarz αναφέρει ότι δεν γνωρίζει καμία υπαρκτή απόδειξη του ότι η διατροφή μπορεί να βοηθήσει. «Αλλά ο ασθενής αποφασίζει. Αν πιστεύουν ότι μια διατροφή με βότανα μπορεί να κάνει θαύματα, πρέπει να πάρουν μιαν απόφαση. Κάθε τόσο συναντάς κάποιον ο οποίος αποφασίζει κάτι το οποίο ευχόσουν πως δε θα επέλεγε».


 Δεν μπορούσα να μην συμπεριλάβω αυτά τα λόγια επειδή ο Rod ήταν συνεργάτης μου τον καιρό που δούλευα στο Ινστιτούτο Καρκίνου στο New Jersey. Εν πάση περιπτώσει, παρόλο που τα ινσουλινώματα τείνουν να είναι ήπια, το να περιμένεις 9 μήνες να κάνεις εγχείρηση μάλλον δεν ήταν η καλύτερη ιδέα. Μπορεί να μην τον έβλαψε (ή ίσως και να τον έβλαψε), αλλά σίγουρα δεν βοήθησε (περισσότερα γι’ αυτό παρακάτω). Πουθενά δεν μπόρεσα να βρω μια λεπτομερή περιγραφή του πόσο μεγάλος ήταν ο όγκος τη στιγμή που ανακαλύφθηκε ή το πόσο μεγάλωσε μέσα στους 9 αυτούς μήνες. Ό,τι και να έγινε, η επέμβαση ήταν, απ’ ότι φάνηκε επιτυχής, με πλήρη αφαίρεση του όγκου.


 Για 4 χρόνια, ο Jobs φαινόταν μια χαρά μετά την επέμβαση.



Επιπλοκές από την επέμβαση Whipple ή κάτι πιο τρομερό;

Τον Ιούνιο του 2008, η Apple παρουσίασε το iPhone 3G, το 2ης γενιάς iPhone. Όταν ο Jobs ανέβηκε στη σκηνή να θαμπώσει το κοινό με τη συνηθισμένη του ψυχραιμία, πολλοί στο κοινό σοκαρίστηκαν από το ισχνό παρουσιαστικό του. Λίγο καιρό μετά, αποκαλύφθηκε ότι είχε υποβληθεί και σε 2η χειρουργική επέμβαση για να αντιμετωπίσει ορισμένα διατροφικά ζητήματα που είχαν προκύψει από την 1η του εγχείρηση.

Επί του παρόντος, νόμιζα πως ήξερα τι μπορεί να συνέβαινε. Ο Jobs είχε υποβληθεί σε επέμβαση Whipple, η οποία στις μέρες μας αναφέρεται ορθότερα ως παγκρεατοδωδεκαδακτυλεκτομή. Είναι μία τεράστια εγχείρηση, μια από τις μεγαλύτερες και πιο ριζικές αλλαγές αναδιατάξεις της ανατομίας ενός ασθενούς που πραγματοποιούνται συχνά. Αυτό που γίνεται είναι ότι η κεφαλή του παγκρέατος και το δωδεκαδάκτυλο αφαιρούνται en bloc (κυρίως επειδή η εγγύτητά τους και η παροχή αίματος που μοιράζονται θέτουν ουσιαστικά αδύνατη την αφαίρεση μόνον της κεφαλής του παγκρέατος). Αυτή η πολύ δύσκολη επέμβαση απαιτεί στη συνέχεια να γίνει η παρακάτω αποκατάσταση:

 Υπάρχουν πολλές πιθανές επιπλοκές από μία Whipple, και επειδή είναι μεγάλη εγχείρηση και επειδή είναι εγχείρηση που αφορά το πάγκρεας. Υπάρχει μια διάσημη ρήση στη χειρουργική που λέει «Eat when you can, sleep when you can, but don’t mess with the pancreas.» (Συνήθως μια άλλη πιο «πιπεράτη» λέξη από το «mess» χρησιμοποιείται»). Σε κάθε περίπτωση, σχεδόν πάντοτε υπάρχουν μακροπρόθεσμες διατροφικές συνέπειες που πηγάζουν από την αναδιαμόρφωση της ανατομίας ενός ασθενούς σε τόσο ριζικό επίπεδο. Καταρχήν, οι ασθενείς σχεδόν πάντα χάνουν 5-15% του σωματικού τους βάρους ευθύς αμέσως, αν και αυτό επανέρχεται σχετικά γρήγορα. Ο Jobs, όμως, δεν ήταν ποτέ άνθρωπος που θα αποκαλούσες «γεροδεμένο». Ήταν πάντα λεπτός. Συνεπώς, χάνοντας τόσο βάρος θα μπορούσε να αποτελέσει πρόβλημα γι’ αυτόν. Παρόλο που υπήρχαν εικασίες ότι ο Steve Jobs ήταν χορτοφάγος ή vegan, απ’ ότι φαίνεται δεν ισχύει κάτι τέτοιο (ήταν pescetarian, ( Σ.τ.μ: ο αντίστοιχος ελληνικός όρος είναι ιχθυοφάγος, pisces = ιχθύς), το οποίο βασικά είναι μια χορτοφαγική δίαιτα συν θαλασσινά). Έτσι, το πρόβλημα θα μπορούσε να είναι οι μετεγχειρητικές δυσκολίες που θα προέκυπταν από την προσπάθεια συνέχισης μιας τέτοιας διατροφής η οποία όμως ίσως να μην ταίριαζε πολύ με τη νέα ανατομία του Steve Jobs. Κάποια άλλα δυνητικά μακροπρόθεσμα προβλήματα περιλαμβάνουν τη διαταραγμένη ανοχή στη γλυκόζη ή ακόμα και διαβήτη που θα απαιτούσε ινσουλίνη, δυσαπορρόφηση θρεπτικών συστατικών από μειωμένη παραγωγή παγκρεατικών ενζύμων, καθυστέρηση στην κένωση του στομάχου, το σύνδρομο προσαγωγού (ή προσιούσας) έλικας ή afferent loop syndrome (ALS) ή το σύνδρομο dumping («dumping syndrome») το οποίο είναι συχνό μετά από εκτομές του στομάχου και είναι απότοκο από τη «ρίψη» άπεπτης τροφής πολύ νωρίς από το στομάχι στο εγγύς λεπτό έντερο, το οποίο τραβάει υγρά.

Επί του παρόντος, σκέφτηκε ότι ίσως ήταν το ALS το οποίο οδήγησε στη 2η επέμβαση. Πιθανόν να μην το έχετε ξανακούσει εκτός κι αν είστε αρκετά άτυχοι ώστε να το έχετε (ή είστε χειρουργός ή γαστρεντερολόγος), αλλά το ALS είναι μια πιθανή επιπλοκή ορισμένων ειδικών γαστρονηστιδικών αναστομόσεων, όπου το στομάχι ενώνεται μέσω αναστόμωσης με μια έλικα του λεπτού εντέρου. Αυτό αφήνει 2 «έλικες». Η απαγωγός (ή απιούσα) έλικα είναι το λεπτό έντερο η οποία οδηγεί μακριά από την αναστόμωση. Η προσαγωγός (ή προσιούσα) έλικα είναι η έλικα εγγύς της αναστόμωσης, της οποίας η περίσταλση οδηγεί προς την αναστόμωση. Χολή και παγκρεατικοί χυμοί ρίπτονται στην προσαγωγό έλικα, όπως φαίνεται στο παραπάνω σχήμα. Αν υπάρχει μηχανικό πρόβλημα με την προσαγωγό έλικα, μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα αμέσως μετά την εγχείρηση ή έπειτα από πολλά χρόνια. Το ότι ο Jobs φαινόταν να έχει χειροτερέψει αρκετά σύντομα μετά την εγχείρηση υπεδείκνυε ALS.

Υπάρχουν 2 μορφές του προβλήματος, οξύ και χρόνια. Το οξύ ALS περιλαμβάνει μια υψηλού βαθμού απόφραξη της προσαγωγού έλικας, κατά την οποία η χολή και τα παγκρεατικά υγρά συσσωρεύονται στο σημείο της απόφραξης υπό πίεση και το αποτέλεσμα μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή. Η πιο συχνή και χρόνια μορφή μπορεί να προκαλέσει διατροφικά ελλείμματα με την πάροδο του χρόνου. Συνήθως, περίπου 10-20 λεπτά μετά από ένα γεύμα, ο ασθενής θα νιώσει κοιλιακό φούσκωμα και πόνο, καθώς το συκώτι και το πάγκρεας ρίχνουν χολή και παγκρεατικά υγρά προς την αποφραγμένη προσαγωγό έλικα. Αυτά τα συμπτώματα διαρκούν από μερικά λεπτά ως μια ώρα, αν και περιστασιακά διαρκούν ως και μερικές μέρες. Η πίεση θα αυξάνεται και η απόφραξη θα λυθεί κάποια στιγμή, ενίοτε με εμετό. Παρατεταμένο ALS με στάση των πεπτικών χυμών στην προσαγωγό έλικα μπορούν να οδηγήσουν σε υπερανάπτυξη βακτηρίων, λιπώδη κόπρανα, διάρροια, και ανεπάρκεια βιταμίνης Β12. Η θεραπεία είναι χειρουργική, κι αν ο Jobs είχε ALS τότε αυτή η 2η επέμβαση στην οποία υποβλήθηκε ήταν απόλυτα λογική.

Δυστυχώς, η υπόθεσή μου ήταν λάθος, όπως έμαθα ένα χρόνο μετά.



Ωθώντας τα όρια της επιστημονικά βασιζομένης ιατρικής

Η πραγματική «βόμβα» σχετικά με την υγεία του Steve Jobs έπεσε το 2009. Είναι μια χρήσιμη ιστορία για συζήτηση επειδή παρουσιάζει τα όρια της SBM (Science-Based Medicine) και πώς μερικές φορές μπορούν να «ωθηθούν» σε περιπτώσεις σπάνιων ασθενειών για τις οποίες υπάρχουν λίγα δεδομένα. Νωρίς τον Ιανουάριο, ο Jobs ανέφερε ότι βίωνε μία «ορμονική ανισορροπία» η οποία απαιτούσε θεραπεία. In early January, Jobs reported that he had been experiencing a “hormone imbalance” that needed treatment. Εκ των υστέρων, ακόμα και με όλη αυτήν τη μυστικότητα, θα έπρεπε να είναι απίστευτα εμφανές ότι το ινσουλίνωμά του είχε υποτροπιάσει. Όλα τα σημεία ήταν εκεί, ακόμα και μέσα από το πέπλο της μυστικότητας της Apple, αλλά με κάποιον τρόπο κρατήθηκε μακριά από τις ειδήσεις έως τον Ιούνιο, όπου η Wall Street Journal ανέφερε ότι ο Jobs είχε υποβληθεί σε μεταμόσχευση ήπατος:

Νωρίς τον Ιανουάριο, ο κύριος jobs ανέφερε ότι είχε μια «ορμονική ανισορροπία» η οποία ήταν σχετικά απλή και εύκολα» στη θεραπεία. όμως περίπου μια βδομάδα αργότερα, ανακοίνωσε ότι το ζήτημα ήταν πιο περίπλοκο απ’ ότι νόμισε, και σε ένα γράμμα προς τους υπαλλήλους του έλεγε ότι θα έφευγε και ο κύριος Cook θα αναλάμβανε προσωρινά.

Ο William Hawkins,ένας γιατρός ειδικός στην παγκρεατική και γαστρεντερική χειρουργική στο Πανεπιστήμιο Washington του St. Louis, είπε ότι το βραδέως αναπτυσσόμενο είδος παγκρεατικού καρκίνου που είχε ο κύριος Jobs συχνά μεθίσταται σε άλλο όργανο κατά τη διάρκεια της ζωής του ασθενούς και το όργανο αυτό συνήθως είναι το ήπαρ. «Συνολικά, 75% των ασθενών θα έχουν γενικευμένη ασθένεια κατά τη διάρκεια της ζωής τους», είπε ο Dr. Hawkins, ο οποίος δε συμμετείχε στη θεραπεία του Steve Jobs.

Η λήψη ενός ηπατικού μοσχεύματος για τη θεραπεία ενός μεταστατικού νευροενδοκρινικού όγκου είναι αμφιλεγόμενη επειδή τα ηπατικά μοσχεύματα είναι σπάνια και η αποτελεσματικότητα της μεταμόσχευσης ως θεραπεία δεν έχει αποδειχθεί (σε τέτοιους όγκους), πρόσθεσε ο Dr. Hawkins. Είπε ότι οι ασθενείς των οποίων οι όγκοι έχουν μετασταθεί μπορούν να ζήσουν το πολύ για 10 χρόνια χωρίς καμιά θεραπεία κι έτσι είναι δύσκολο να προσδιοριστεί πόσο επιτυχές είναι ένα μόσχευμα κατά την πορεία της ασθένειας.

Άρχισα, λοιπόν, να ερευνώ το ζήτημα, δεδομένου ότι είχε περάσει πολύς καιρός από τότε που είχα ολοκληρώσει το κομμάτι των σποδών μου για τη χειρουργική ογκολογία και πλέον δεν αναλάμβανα ασθενείς με νευροενδοκρινείς όγκους, έχοντας ειδικευτεί στον καρκίνο του μαστού. Γενικά, για νευροενδοκρινείς όγκους με μεταστάσεις στο συκώτι, οι πρώτες επιλογές που θα σκεφτόταν κάποιος θα ήταν οι εκτομές. Αυτές μπορούν να περιλάβουν χειρουργείο, αν οι όγκοι είναι χειρουργήσιμοι, ή εκτομές με διάφορους τρόπους, όπως η εκτομή ραδιοσυχνότητας (Radiofrequency ablation ή RFA, ή όπως λέγεται «ψήσιμο των όγκων») ή κρυοεκτομή (δηλαδή πάγωμα των όγκων). Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι θεραπευτική αν οι βλάβες περιορίζονται σε τμήμα του ήπατος που μπορεί να αφαιρεθεί τελείως, και η RFA γενικά προτείνεται όταν υπάρχουν εμφυτεύσεις σε πολλούς λοβούς και δεν επιδέχονται χειρουργική αφαίρεση. Για να σκεφτεί κάποιος μια μεταμόσχευση ήπατος, ο ασθενής πρέπει να έχει πολλαπλές βλάβες σε πολλούς λοβούς του ήπατος οι οποίες είναι υπερβολικά πολυάριθμες είτε για να «ψηθούν» με RFA είτε για να παγώσουν με κρυοχειρουργική. Επιπρόσθετα, δεν πρέπει να υπάρχει ένδειξη για όγκο οπουδήποτε αλλού πέρα από το συκώτι. Συν τοις άλλοις, μια άλλη ένδειξη πρέπει να είναι ότι τα συμπτώματα είναι τέτοια που δεν μπορούν να ελεγχθούν με άλλη θεραπεία. Για ένα ινσουλίνωμα, ο έλεγχος των υπογλυκαιμικών συμπτωμάτων μπορεί να γίνει εξαιρετικά δύσκολος. Άρα, μάλλον ο όγκος του Jobs παρήγαγε συμπτώματα τα οποία ήταν πιο δύσκολο να ανακουφιστούν απ’ ότι με ένα συνηθισμένο νευροενδοκρινή όγκο.

Οπότε ποια είναι τα αποτελέσματα μιας ηπατικής μεταμόσχευσης για τη θεραπεία ενός νευροενδοκρινούς όγκου; Επειδή αυτοί οι όγκοι είναι ασυνήθιστοι, ποτέ δεν μπόρεσε να γίνει μια τυχαιοποιημένη κλινική έρευνα. Το μόνο που υπάρχει στη βιβλιογραφία είναι μικρές σειρές περιπτώσεων ή αναδρομικές αναλύσεις. Ο πιο επιεικής και πιο γενναιόδωρος χαρακτηρισμός που μπορεί να γίνει είναι ότι οι αποδείξεις για τη θεραπεία νευροενδοκρινικών όγκων με μεταστάσεις στο συκώτι είναι ανάμικτες, στην καλύτερη περίπτωση. Μια πρόσφατη αναδρομική ανάλυση της βάσης δεδομένων UNOS παρήγαγε αυτήν την καμπύλη επιβίωσης.:

Μια εικόνα αξίζει όσο χίλιες λέξεις, και με βάση αυτήν την καμπύλη και μόνο, ο Jobs είχε πιθανότητα λίγο καλύτερη από 50-50 να ζήσει όσο έζησε (σχεδόν 2,5 χρόνια). Δυστυχώς, βρέθηκε στην κακή πλευρά των πιθανοτήτων. Πέρα από την περίπτωση του Jobs, οι συγγραφείς συμπεραίνουν:

Παρόλο που η χειρουργική εκτομή πρέπει ακόμη να θεωρείται η θεραπεία εκλογής για ασθενείς με ηπατικές μεταστάσεις από νευροενδοκρινικούς όγκους, η μεταμόσχευση για μια αδύνατη να εκτομηθεί ασθένεια ενδείκνυται για ασθενείς με σταθερή νόσο χωρίς γενικευμένες μεταστάσεις. Μια εθνική βάση δεδομένων θα πρέπει να δημιουργηθεί για την καλύτερη κατανόηση των προβλεπτικών παραγόντων σε αυτόν τον πληθυσμό ασθενών και για να βοηθήσει στην παραγωγή και στην τυποποίηση (standardization) κριτηρίων επιλογής με σκοπό τις καλύτερες δυνατές εκβάσεις. Πιστεύουμε πως είναι καιρός να επανεξεταστεί προσεκτικά αυτή η ένδειξη.

Ποιος θα μπορούσε να αμφισβητήσει ότι απαιτείται περισσότερη έρευνα; Η περίπτωση του Jobs είναι, ωστόσο, ένα εξαιρετικό παράδειγμα των δυσκολιών στο να αποφασίσει κάποιος τι πορεία θα ακολουθήσει όταν υπάρχουν ελάχιστες αποδείξεις γύρω από την κατάστασή του. Για παράδειγμα, αν είχε αναπτυσσόμενη νόσο (και εκ των υστέρων φαίνεται ότι μάλλον είχε), τότε πιθανόν δε θα έπρεπε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση, δεδομένου ότι η ανοσοκαταστολή ίσως διευκόλυνε την ανάπτυξη μικροσκοπικών καρκινικών εμφυτεύσεων και δεδομένου ότι υπάρχει δυνατότητα ανακούφισης των συμπτωμάτων για μεγάλο χρονικό διάστημα με άλλα μέσα. Εντούτοις, στον Jobs και τους γιατρούς του εκείνη την περίοδο, η εικόνα ήταν κάθε άλλο παρά ξεκάθαρη, πέρα από το ότι τα πράγματα συνέχιζαν να χειροτερεύουν.



Ο πόλεμος για τη διεκδίκηση της ιστορίας του Steve Jobs

Απ’ τη στιγμή του θανάτου του Steve Jobs, έχει ξεκινήσει μια έντονη προσπάθεια διεκδίκησης της ιστορίας της ασθένειάς του για να χρησιμοποιηθεί ως «απόδειξη» προς την υποστήριξη μιας παγκόσμιας άποψης. Από τη μια πλευρά, υπάρχουν κομπογιαννίτες που χρησιμοποιούν και καταχρούνται τη μνήμη του Steve Jobs, όπως έχουν πράξει αναλόγως και για άλλες πολλές διασημότητες για να «αποδείξουν» ότι «η συμβατική ιατρική τους σκότωσε». όπως ήταν προβλέψιμο, πρώτος στον κατάλογο είναι ο κατάπτυστος απατεώνας Mike Adams. Ο Adams έχει δημιουργήσει μια όχι και τόσο καλή φήμη για τον εαυτό του με το να εκμεταλλεύεται μακάβρια (και με χαρά) τους θανάτους διασημοτήτων με σκοπό να κατηγορήσει τη «συμβατική» ιατρική για το θάνατό τους. Είναι ένα θλιβερό και προβλέψιμο pattern που συνεχίστηκε με το Steve Jobs. Όντως, ο Adams συνέταξε ένα άρθρο για το θάνατο του Steve Jobs τόσο γρήγορα (μέσα σε λίγες ώρες από την ανακοίνωση της κατάληξης του Jobs) που πρέπει να αναρωτιέμαι αν το είχε ήδη γραμμένο και προετοιμασμένο, απλά περιμένοντας να πεθάνει ο Jobs. Όπως και να ‘χει, ο Adams τιτλοφόρησε το άρθρο του, πάλι προβλέψιμα δεδομένου του παρελθόντος του, «Steve Jobs dead at 56, his life ended prematurely by chemotherapy and radiotherapy for cancer», το οποίο ξεκινάει με μια τυπική επίθεση (από τονAdams) ότι η ισχνή εμφάνιση του Jobs οφειλόταν στη χημειοθεραπεία, όχι την υποτροπή του καρκίνου του, αποδίδοντας το θάνατό του στη «βιομηχανία καρκίνου» και υποστηρίζοντας ότι ήταν «τοξίνες» αυτές που προκάλεσαν τον καρκίνο και ότι «φυσικές» θεραπείες θα τον είχαν θεραπεύσει. Μόλις χθες ο Joe Mercola «μπήκε στο παιχνίδι», καταφέρνοντας όπως φαίνεται, να πάρει συνέντευξη από το Nicholas Gonzalez αμέσως μετά το θάνατο του Jobs’ και έφτιαξε αυτό το video: 

Ο Gonzalez, ίσως θυμάστε, είναι ο εισηγητής της «θεραπείας Gonzalez» για παγκρεατικό καρκίνο, μια θεραπεία που περιλαμβάνει διάφορους χυμούς, διατροφικές τροποποιήσεις , κλύσματα με καφέ και πολλά, πολλά συμπληρώματα, έως και 150 χάπια τη μέρα. Επίσης θυμηθείτε ότι η θεραπεία του, πέρα από το ότι δεν έχει καμία βιολογική αληθοφάνεια, έχει πειστικά δειχθεί ότι δεν δουλεύει.

Το πραγματικά ειρωνικό, βέβαια, είναι ότι ο Jobs έζησε με ένα lifestyle πολύ παρόμοιο με αυτό που ο Adams διακηρύσσει ότι προστατεύει από κάθε καρκίνο. όπως ανέφερα πριν, ο Jobs ήταν ευρέως γνωστός ως vegan, αλλά στην πραγματικότητα ήταν ιχθυοφάγος. Ο Jobs δεν έτρωγε κρέας και η ομάδα δικαιωμάτων των ζώων PETA του απέδωσε φόρο τιμής μετά το θάνατό επειδή ήταν χορτοφάγος και φιλικά προσκείμενος σε κινήματα για τα δικαιώματα των ζώων. Φυσικά, το θέμα είναι ότι ο Steve Jobs είχε μια διατροφή και ένα lifestyle πολύ πιο κοντά σε εκείνο που προάγει ο Adams ως αντικαρκινικό απ’ ότι στην κλασική γεμάτη κρέας και λίπος Αμερικανική διατροφή την οποία κατακρίνει ο Adams. Κατά την αρχική του διάγνωση, όπως είδαμε, απέφευγε το χειρουργείο για 9 μήνες, προσπαθώντας να θεραπεύσει τον καρκίνο του με μια «ειδική δίαιτα». Δεν είναι ξεκάθαρο το τι ακριβώς ήταν αυτή η «ειδική δίαιτα». Περιέργως, ο Gonzalez υπαινίσσεται ότι ξέρει κάτι:

Ήθελε να δει έναν εναλλακτικό (γιατρό). Στην πραγματικότητα, όταν πρωτοδιαγνώστηκε πήρε ένα διατροφικό πρόγραμμα – πάλι, υπήρξε πολύ μυστικοπαθής γύρω από αυτό – κι έτσι δεν ξέρω τι ακριβώς έκανε εκείνη τη στιγμή. Αλλά μέσου της βελονίστριάς του, υπήρξε επικοινωνία. Έκανε βελονισμό και κάποια άλλα εναλλακτικά πράγματα, απ’ όσο γνωρίζω. Μάλιστα, αυτή η βελονίστρια μίλησε σε μένα και συζητήσαμε την κατάσταση. Ήταν πολύ ανήσυχη για εκείνον και του πρότεινε να έρθει να με δει. Αλλά προτίμησε (ο Steve) να μην το κάνει.

Ξέρεις, πάντα σέβομαι το δικαίωμα των ασθενών να διαλέγουν τη θεραπεία που θέλουν να διαλέξουν, και ποτέ δε θα το αμφισβητούσα αυτό. Οι ασθενείς πρέπει να παίρνουν αποφάσεις με βάση του τι θέλουν να κάνουν. Αλλά ήταν πολύ ανένδοτη. Μάλιστα, γνώριζε όλα μου τα επιτεύγματα στο χώρο της εναλλακτικής ιατρικής. Αυτός (ο Steve) είχε δει εναλλακτικούς γιατρούς. Πραγματικά αυτή ήθελε να έρθει να δει κι εμένα. Επέλεξε να μην το κάνει. Από τη δική μου πλευρά, ήταν ατυχές, καθώς ήταν πραγματικό δώρο για τον κόσμο στα πλαίσια των εφευρέσεών του και της ιδιοφυΐας του τα τελευταία 30 χρόνια.

Ναι, αυτό είναι ο Gonzalez που υποστηρίζει ότι θα μπορούσε να είχε σώσει τη ζωή του Jobs αν ο Jobs είχε ακολουθήσει τη συμβουλή μιας βελονίστριας …


Όσον αφορά τους κομπογιαννίτες που υποστηρίζουν ότι θα μπορούσαν να έχουν θεραπεύσει το Steve Jobs αν τους είχε δώσει την ευκαιρία, υπάρχει, ωστόσο, και η δυνατότητα κάποιος να φέρει το ανάποδο επιχείρημα, δηλαδή ότι ο Jobs μπορεί να πέθανε επειδή ακριβώς εφάρμοσε μη επιστημονικά βασιζόμενες θεραπείες, το οποίο επιχείρημα βρίσκεται ακριβώς στην αντίθετη κατεύθυνση. Δυστυχώς, υπάρχει ένας σκεπτικιστής που αντί να κοιτάει τη δουλειά του έκανε αυτό ακριβώς, χρησιμοποίησε το θάνατο του Steve Jobs ως απόδειξη της ζημιάς που μπορεί να κάνει η εναλλακτική ιατρική. Τώρα, δεδομένης της φήμης μου ως άτομο που αδιάκοπα χτυπάει με το «ρόπαλο» της λογικής, της επιστήμης και της κριτικής σκέψης το κεφάλι των απατεώνων συστηματικά, μπορεί να νομίσατε ότι θα ενέκρινα αυτό το επιχείρημα εγκαρδίως. Θα κάνατε λάθος, κι όχι επειδή έχω οποιεσδήποτε τύψεις με το να κατηγορώ ορθά την εναλλακτική ιατρική όταν κάποιος την εφαρμόζει και τελικά πεθαίνει. (Άλλωστε, το έχω κάνει κι εγώ ο ίδιος σε ορισμένες περιστάσεις). Η λέξη κλειδί είναι «ορθά», κι ο λόγος που δεν είμαι τόσο πρόθυμος στο να χρησιμοποιήσω το θάνατο του Jobs ως «ένα αρνητικό ανεκδοτολογικό πειστήριο» εναντίον της «εναλλακτικής» ιατρικής είναι το ότι δεν είμαι τόσο σίγουρος για το πόσο «ορθό» είναι στην περίπτωση του Jobs. Ενώ ο Jobs σίγουρα δε βοήθησε τον εαυτό του με το να περιμένει 9 μήνες να υποβληθεί σε καθοριστική εγχειρητική θεραπεία για τον όγκο του, είναι πολύ εύκολο να υπερεκτιμηθεί η δυνητική ζημιά που έκανε στον εαυτό του με το να μην αφήσει αμέσως τους χειρουργούς να εκτέμνουν τον όγκο όταν διαγνώστηκε πριν από 8 χρόνια. Δυστυχώς, ο Brian Dunning κάνει ακριβώς αυτό στο post του A Lesson in Treating Illness (επίσης δημοσιευμένο στο Skeptiblog):

Λυπάμαι που σήμερα προσθέτω μια διαφάνεια σε μια από τις ζωντανές παρουσιάσεις μου, προσθέτοντας τον Steve Jobs στον κατάλογο των διάσημων ανθρώπων που πέθαναν θεραπεύοντας τελικού σταδίου ασθένειες με ψευτοθεραπείες αντί με ιατρική.

Εκτός βέβαια απ’ το γεγονός ότι ο Jobs δεν το έκανε αυτό. Τουλάχιστον, δεν το έκανε ως επί το πλείστον. Πέραν από τους αρχικούς 9 μήνες, ο Jobs, απ’ όσο ξέρουμε, βασίστηκε αποκλειστικά σε συμβατική θεραπεία για την ασθένειά του. Στην πραγματικότητα, υποβλήθηκε στην πιο διεισδυτική, καρκινο – επιθετική επέμβαση (την παγκρεατοδωδεκαδακτυλεκτομή Whipple), η οποία είναι μια από τις μεγαλύτερες, αν όχι η μεγαλύτερη, επέμβαση που κάνουν οι χειρουργοί ογκολόγοι. Έπειτα, αφού ο όγκος του υποτροπίασε στο ήπαρ του, υποβλήθηκε στη μεγαλύτερη, πιο τεχνικά περίπλοκη μεταμόσχευση απ’ όλα τα είδη μεταμοσχεύσεων, τη μεταμόσχευση ήπατος. Όταν ο καρκίνος του υποτροπίασε και δεύτερη φορά φέτος, ο Jobs βρέθηκε να πηγαίνει στο Stanford Cancer Center στο Palo Alto της California, δείχνοντας καχεκτικός και αδύνατος.

Επιπρόσθετα, η άλλη «εναλλακτική» θεραπεία που αναφέρθηκε πως εφαρμόστηκε από τον Jobs στην Ελβετία ήταν βασισμένη σε ακτινοθεραπεία, ξέρετε, το είδος θεραπείας που είναι γνωστή σε τύπους όπως ο Adams ως «κάψιμο» του καρκίνου. Εν πάση περιπτώσει, ο Jobs απ’ ότι φαίνεται, ταξίδεψε στο University Hospital της Basel στην Ελβετία για να λάβει μια μορφή «ορμονο-μεταφερόμενης ακτινοθεραπείας». Για κάποιο λόγο, αυτό απεικονίζεται στον Τύπο ως «εναλλακτικό». Στην πραγματικότητα, απ’ όσο μπορώ να πω, έχει επιστημονική βάση, αλλά είναι πειραματικό. Βασικά, σε αυτή τη θεραπεία, ραδιοϊσότοπα συνδέονται με μια πεπτιδική ορμόνη, για την οποία υπάρχουν υποδοχείς στο θεραπευόμενο όγκο. Έπειτα η ορμόνη προσδένεται στους υποδοχείς, φέρνοντας το ραδιοϊσότοπο αρκετά κοντά στον όγκο ώστε να του δώσει μια μεγάλη δόση ακτινοβολίας. Αυτή η θεραπεία δεν είναι «εναλλακτική». Αν και δεν ανήκει στην standard προσέγγιση, έχει σαφώς επιστημονική βάση.

Όλα αυτά αφήνουν τη μοναδική ερώτηση που μένει κι αφορά το θέμα της «εναλλακτικής» ιατρικής και του καρκίνου στην περίπτωση του Steve Jobs: Μήπως ο Jobs μείωσε σημαντικά την πιθανότητα επιβίωσής του περιμένοντας 9 μήνες να υποβληθεί στην εγχείρηση; Μοιάζει ανόητο, αλλά στην πραγματικότητα είναι μια πολύ δύσκολη ερώτηση να απαντηθεί. Βέβαια, δεν είναι σε καμία περίπτωση τόσο βέβαιο όσο το κάνει να φαίνεται ο Dunning όταν γράφει πράγματα όπως:
Κάποια στιγμή έγινε ξεκάθαρο σε όλους τους εμπλεκόμενους ότι η εναλλακτική του θεραπεία δε δούλευε, κι από κει και πέρα, σύμφωνα με τα λεγόμενα όλων, ο Steve αφιέρωσε μεγάλα χρηματικά ποσά σε ό,τι καλύτερο μπορούσε να του προσφέρει η ιατρική επιστήμη. Αλλά ήταν πολύ αργά. Έκανε μια επέμβαση Whipple . Έκανε μια μεταμόσχευση ήπατος. Κι έπειτα πέθανε, τόσο νέος.

Οποιοσδήποτε πρέπει να είναι πολύ, πολύ προσεκτικός φέρνοντας τέτοιου είδους επιχείρημα. Διότι, πρώτον, δεν φαινόταν ότι ήταν «πολύ αργά» το 2004, όταν φάνηκε ξεκάθαρα ότι οι διατροφικές τροποποιήσεις του Jobs δε δούλευαν. Δεύτερον, δεν ξέρουμε πόσο μεγάλος ήταν ο όγκος, αν συνέχιζε να αναπτυσσόταν ή αν απλά απέτυχε να μικρύνει μέσα σε αυτούς τους 9 μήνες, και ούτε το πόσο μεγάλωσε σε μέγεθος - αν όντως μεγάλωσε σε μέγεθος. Και πάλι, ελπίζω ότι αυτές οι πληροφορίες θα αποκαλυφθούν στη βιογραφία του Jobs. Τέτοια δεδομένα θα ξεκαθάριζαν σε μεγάλο βαθμό το κατά πόσο ο Jobs περιόρισε την πιθανότητα θεραπείας του (αν την περιόρισε τελικά) καθυστερώντας. Αυτή τη στιγμή, δεν ξέρουμε αρκετά ούτε για να κάνουμε ένα καλό μάντεμα. Με βάση αυτών που γνωρίζουμε τώρα, αυτό που πρέπει να θυμόμαστε είναι ότι οι νευροενδοκρινικοί όγκοι του παγκρέατος τείνουν επί το πλείστον, να είναι αδρανείς, ήπιοι, βραδέως αναπτυσσόμενοι όγκοι. Είναι μεγαλοποίηση της υπόθεσης να γράφει κάποιος, όπως ο Dunning :

Καθώς έκανε δίαιτα (Σ.τ.μ: την «ειδική δίαιτα» που αναφέρθηκε παραπάνω) για 9 μήνες, ο όγκος αναπτυσσόταν και τον έφερε από το μέγιστο στο κατώτατο άκρο της καμπύλης επιβίωσης.

Δεν ξέρουμε αν αυτό έγινε στ’ αλήθεια και σαφώς δεν μπορούμε να πούμε κάτι τέτοιο με απόλυτη σιγουριά – ή ακόμα και με αρκετή σιγουριά. Ο Dunning μεγαλοποιεί υπερβολικά την περίπτωση λόγω του ζήλου του να επιτεθεί στην εναλλακτική ιατρική. Αυτό είναι λάθος. Ξανά, θα συμφωνούσα οπωσδήποτε στο ότι ο Jobs κάθε άλλο παρά βοήθησε περιμένοντας. Αν ήμουν ο γιατρός του ή ο χειρουργός στον οποίο απευθύνθηκε, θα είχα κάνει ό,τι καλύτερο μπορούσα για να τον απομακρύνω από μια τέτοια επιλογή πορείας, αλλά θα το έπραττα χωρίς την αβεβαιότητα του να μην ξέρω πόσο γρήγορα μεγάλωνε ο όγκος του. Έτσι λοιπόν, είναι άραγε πιθανό ο Jobs να μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσής του; Ναι. Είναι απόλυτο πως το έκανε; Όχι, δεν είναι, τουλάχιστον όχι τόσο απόλυτο όσο το κάνει ο Dunning να φαίνεται. Για την ακρίβεια, με βάση τα στατιστικά και μόνο, είναι μικρή η πιθανότητα ότι μόλις 9 μήνες τον «έφεραν από το μέγιστο στο κατώτατο άκρο της καμπύλης επιβίωσης», όπως το θέτει ο Dunning. Έτσι είναι απλά ο τρόπος που συμπεριφέρονται τα ινσουλινώματα από βιολογικής πλευράς. Παραείναι αδρανή, κι αυτό μάλιστα χωρίς να ληφθεί υπόψη το σφάλμα του επιπρόσθετου χρόνου ή σφάλμα χρόνου διάγνωσης (lead time bias) και άλλους συγχυτικούς παράγοντες που θα έκαναν τις συγκρίσεις μια νωρίτερης χειρουργικής θεραπείας με την καθυστερημένη χειρουργική θεραπεία να μην είναι τόσο ευθείς. Θυμηθείτε, ο όγκος του Jobs ήταν μάλλον αυτό που καλούμε τυχαίωμα («incidentaloma»). Δηλαδή, ένα εύρημα που εντοπίζεται τυχαία σε ένα διαγνωστικό τεστ που γίνεται για άλλο λόγο. Ή ίσως ήδη είχε αρχίσει να προκαλεί συμπτώματα, απλά επρόκειτο για συμπτώματα τα οποία κανονικά δε θα δικαιολογούσαν μια αξονική τομογραφία. Δεν ξέρουμε, δεν υπάρχουν αρκετές πληροφορίες. Αλλά ας είναι, προσωπικά δεν έχω καμία αμφιβολία ότι ο Jobs ίσως μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσής του καθυστερώντας, αλλά δεν είναι επιστημονικά σωστό να κάνουμε άλμα σε τέτοιο συμπέρασμα, όπως κάνει ο Dunning, ώστε να αποφανθούμε ότι «η εναλλακτική ιατρική τον σκότωσε». Αυτά που είναι γνωστά για την περίπτωση του Jobs και τα ινσουλινώματα δεν υποστηρίζουν τέτοιο συμπέρασμα. Στη χειρότερη, υποστηρίζουν το συμπέρασμα ότι ο Jobs ίσως μείωσε τις πιθανότητές του με κάποιον τρόπο. 

Αν υπάρχει ένα πράγμα που μαθαίνουμε όλο και περισσότερο για τον καρκίνο, είναι ότι η βιολογία είναι και ο βασιλιάς και η βασίλισσα, και η δυνατότητά μας να πολεμήσουμε τη βιολογία είναι καταθλιπτικά περιορισμένη. Εκ των υστέρων, μπορούμε τώρα να πούμε ότι ο Jobs είχε έναν όγκο ο οποίος ήταν ασυνήθιστα επιθετικός για ινσουλίνωμα. Τέτοιοι όγκοι είναι αρκετά αδρανείς και αναπτύσσονται αργά. Πράγματι, έχω δει ασθενείς κι έχω και γνωστό φίλο που επιβίωσε πολλά χρόνια με μεταστατικό νευροενδοκρινικό καρκίνο με  αποδεκτή ποιότητα ζωής, σε λογικά πλαίσια. Ο Jobs ήταν άτυχος καθώς φαίνεται ότι είχε μια ασυνήθιστα επιθετική μορφή της νόσου η οποία μπορεί να τον είχε σκοτώσει ό,τι κι αν συνέβαινε. Αυτό δε σημαίνει βέβαια ότι δεν πρέπει να λάβουμε υπόψη την καθυστέρησή του στη θεραπεία και να αναρωτιόμαστε αν αυτό συνέβαλε στην τελική του κατάληξη. Ίσως και να συνέβαλε, η λέξη κλειδί είναι το «ίσως». Δεν ξέρουμε τι συνέβαλε, κι αυτό είναι ένας λόγος για τον οποίο πρέπει να είμαστε πολύ, πολύ προσεκτικοί ώστε να μην υπερπολώνουμε την περίπτωση και να αποδίδουμε το θάνατό του αποκλειστικά στη καθυστέρηση της θεραπείας λόγω της επιθυμίας του να «γίνει εναλλακτικός». Εν τέλει, η υπόθεση του Jobs απεικονίζει τις δυσκολίες της εφαρμογής επιστημονικά βασιζομένης ιατρικής σε σπάνιες ασθένειες. Όταν υπάρχει μια ασθένεια τόσο σπάνια όσο τα ινσουλινώματα, είναι πολύ δύσκολο για τους γιατρούς να ξέρουν ποια είναι η σωστή προσέγγιση, και αυτή η αβεβαιότητα μπορεί να οδηγήσει σε αποφάσεις που φαίνονται παράξενες ή ανεξήγητες, αλλά, αν έχεις όλες τις διαθέσιμες πληροφορίες, ξέρεις ότι υποστηρίζονται από αυτά που γνωρίζουμε προς το παρόν. 




Συνεχίζεται....


Σύνδεσμος του πρωτότυπου άρθρου: http://www.sciencebasedmedicine.org/index.php/the-death-of-steve-jobs/



Μετάφραση: Stamthedrum