Πέμπτη, 8 Δεκεμβρίου 2011

«Και κάτι ακόμα» για τη μάχη του Steve Jobs με τον καρκίνο



Δημοσιευμένο στο http://www.sciencebasedmedicine.org/ από τον David Gorski στις 31 Οκτωβρίου 2011



Έχω γράψει αρκετά για τον Steve Jobs (Σ.τ.μ: 
το μεταφρασμένο άρθρο είναι εδώ ) στον απόηχο του θανάτου του πριν από 4 εβδομάδες. Ο λόγος, φυσικά, είναι ότι η πορεία του καρκίνου του είχε έντονο ενδιαφέρον αφότου μαθεύτηκε δημοσίως. Συγκεκριμένα, αυτό που θεώρησα περισσότερο ως άξιο συζήτησης ήταν το αν η εννιάμηνη καθυστέρηση μεταξύ της διάγνωσης του Jobs και της εγχείρησής του για το παγκρεατικό ινσουλίνωμα ήταν τελικά αυτό που τον καταδίκασε. Έχω ξεκαθαρίσει τη θέση μου πάνω στο ζήτημα (Σ.τ.μ: το μεταφρασμένο άρθρο είναι εδώ), δηλαδή ότι, αν και ο Jobs δεν βοήθησε τον εαυτό του με το να καθυστερήσει την εγχείρηση, είναι αδύνατον να γνωρίζουμε το αν και το κατά πόσο μείωσε τις πιθανότητες επιβίωσης απ’ τον καρκίνο φλερτάροντας με την ψευδοϊατρική. Όσο κι αν η εκτός πραγματικότητας άποψή του για τον ιατρικό τομέα καθρέφτιζε το πόσο "εκτός πραγματικότητας" ήταν απίστευτη τεχνολογία των gadgets του, το καλύτερο που μπορώ να υποθέσω είναι ότι ο Jobs μείωσε μόνο λίγο τις πιθανότητες επιβίωσής του (αν όντως τις μείωσε). Επίσης επεσήμανα ότι αν υπήρχαν περισσότερες πληροφορίες που υποδείκνυαν ότι πρέπει να αναθεωρήσω την άποψή μου, θα το έκανα σίγουρα. 



Το άλλο θέμα που με ενόχλησε είναι το ότι οι απολογητές της ψευδοϊατρικής και οι κομπογιαννίτες συνεχώς βγαίνουν στο προσκήνιο, καθένας υποστηρίζοντας ότι αν ο Steve Jobs είχε υποβάλλει τον εαυτό του στις δικές του ψευδοϊατρικές μεθόδους ή αν είχε πάρει το τάδε συμπλήρωμα, θα ήταν ακόμα ζωντανός. Ο Nicholas Gonzalez ήταν ο πρώτος απ’ τους παραπάνω με αυτήν την ιδιαίτερα αηδιαστική αίσθηση ψεύτικης λύπης που δίνει, αλλά δεν ήταν ο μόνος. Προσφάτως ο Bill Sardi ισχυρίστηκε ότι υπάρχουν πολλά είδη «φυσικών θεραπειών» που θα μπορούσαν να έχουν βοηθήσει το Jobs ενώ ο Dr. Robert Wascher, MD, ένας χειρουργός - ογκολόγος (ο οποίος ως πραγματικός ιατρός δε θα έπρεπε να προβεί σε τέτοιου είδους ισχυρισμούς) υποστήριξε ότι το ινδικό κύπειρο θα μπορούσε να έχει αποτρέψει ή θεραπεύσει τον καρκίνο του Steve Jobs, παρόλο που όλως δικαίως αλλά και εντελώς αντιφατικά,επίσης επεσήμανε ότι μια ριζική χειρουργική επέμβαση είναι προς το παρόν η μόνη θεραπεία για ένα τέτοιο ινσουλίνωμα. Δυστυχώς, χρησιμοποίησε ως επι
πλέον δικαιολογία την αποτυχία της χημειοθεραπείας σε τέτοιου είδους καρκίνο  για να υποστηρίξει πως πρέπει να είμαστε πιο «ανοιχτόμυαλοι» προς τις εναλλακτικές θεραπείες. Ακόμη κι ο Andrew Weil, ο οποίος απ’ ότι φαίνεται επηρεάστηκε από τις εικασίες που λένε ότι η καθυστέρηση του Jobs να χειρουργηθεί κυνηγώντας ψευδοϊατρικές θεραπείες συνέβαλε στο θάνατό του, διακήρυξε το πόσο πίστευε ότι οι ολιστικές / εναλλακτικές θεραπείες καρκίνου ήταν καλές.


Την προηγούμενη εβδομάδα, το Amazon.com επιτέλους μου παρέδωσε το αντίγραφο της βιογραφίας του Steve Jobs από τον Walter Isaacson. Δεν είχα ακόμα την ευκαιρία να τη διαβάσω ολόκληρη, αλλά, λόγω του έντονου ενδιαφέροντος για το ιατρικό ιστορικό του Steve Jobs έψαξα για

1) νέες πληροφορίες που θα βοηθούσαν να αξιολογήσω πόσο εύστοχοι ήταν οι προηγούμενοι σχολιασμοί μου και 
2) πληροφορίες που θα μου επέτρεπαν να γεμίσω μερικά κενά από την ιστορία που προέβαλαν τα MME.
Έτσι, δεν μπόρεσα να συγκρατηθώ. Ανέτρεξα αμέσως στα κεφάλαια της ασθένειάς του τα οποία είναι τρία με τίτλο Round One, Round Two, και Round Three. Το Round One καλύπτει την αρχική διάγνωση. Το Round Two έχει να κάνει με την υποτροπή του καρκίνου του Jobs και τη μεταμόσχευση ήπατός του. Τέλος, το Round Three αφορά την τελευταία υποτροπή του καρκίνου του Jobs και την κατάληξή του.


 Πριν ξεκινήσω, μια προειδοποίηση: πρόκειται να συζητήσω αυτά τα θέματα με αρκετές λεπτομέρειες. Αν θέλετε «ιατρικά spoilers»
, μη διαβάσετε παρακάτω. Από την άλλη πλευρά, ένα spoiler που θα αναφέρω είναι ότι περιέργως υπάρχουν λίγα πράγματα εδώ τα οποία δεν αναφέρθηκαν πριν. Η μόνη διαφορά είναι οι περισσότερες λεπτομέρειες. Ωστόσο, αυτές οι λεπτομέρειες είναι σημαντικές. 



Round One

Αν υπάρχει ένα πράγμα για το οποίο ήθελα περισσότερες πληροφορίες από τη βιογραφία του 
Steve Jobs, ήταν λεπτομέρειες για την αρχική του παρουσίαση . Μάλιστα, είχα "στοιχηματίσει" ότι η καθυστέρησή του να κάνει χειρουργική θεραπεία δεν έκανε πολύ μεγάλη διαφορά, και, έτσι, ήμουν πολύ περίεργος να ανακαλύψω το αν υπήρχαν περισσότερες πληροφορίες οι οποίες θα μου επέτρεπαν να αξιολογήσω την αρχική μου εκτίμηση. Επίσης ενδιαφερόμουν πολύ για το αν υπήρχαν δεδομένα για το τι είδους ψευδοεπιστήμες εφήρμοσε ο Jobs. 

Απογοητεύτηκα και στα δύο, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι αυτό το κεφάλαιο δε μου έδωσε κάποια χρήσιμα πράγματα.


 Το πρώτο πράγμα που έμαθα ήταν ο λόγος για τον οποίο ο Steve Jobs έκανε αξονικές τομογραφίες. Αν θυμάστε, η διάγνωση του καρκίνου του ήταν στην πραγματικότητα απρόσμενη. Ήταν, όπως μου αρέσει να το αποκαλώ, ένα τυχαίωμα (incidentaloma) μιας και ήταν ένα τυχαίο εύρημα σε μια αξονική που γινόταν για άσχετο λόγο. Στην προκειμένη περίπτωση, ο σκοπός της αξονικής ήταν η εξέταση των νεφρών του και των ουρητήρων του, καθώς είχε αναπτύξει υποτροπιάζουσα νεφρολιθίαση στα τέλη του 1990. Ο Jobs το είχε αποδώσει στην υπερβολικά σκληρή δουλειά του στις Apple και Pixar. Εν πάση περιπτώση, τον Οκτώβρη του 2003, ο Jobs έτυχε να πάει στον ουρολόγο του, ο οποίος του υπέδειξε ότι δεν είχε κάνει αξονική για το ουροποιητικό του σύστημα τα τελευταία 5 χρόνια και του πρότεινε να κάνει μία. Εκείνος το έπραξε, και βρέθηκε μια ύποπτη αλλοίωση στο πάγκρεάς του. Οι γιατροί του Jobs τον παρότρυναν να κάνει μια ειδική αξονική τομογραφία γνωστή ως παγκρεατικό scan, το οποίο συνήθως παρέχει πολύ περισσότερες λεπτομέρειες για την περιοχή του παγκρέατος. Δεν ακολούθησε τη συμβουλή τους. Χρειάστηκε πολύ πίεση για να δεχτεί να το κάνει κι όταν τελικά το έκανε, οι γιατροί αρχικά νόμισαν ότι είχε το κλασικό παγκρεατικό αδενοκαρκίνωμα, την πλέον θανατηφόρα μορφή παγκρεατικού καρκίνου απ' την οποία ελάχιστοι επιζούν για πολύ. Όμως, όπως έχει αναφερθεί και πρωτύτερα, ο Jobs υποβλήθηκε τελικά, σε διαδωδεκαδακτυλική βιοψία και η διάγνωση ήταν ένας νευροενδοκρινής όγκος.


 Δυστυχώς, δεν υπήρχαν περαιτέρω στοιχεία που δεν ήταν ήδη γνωστά σχετικά με το τι έκανε ο Jobs τους 9 εκείνους μήνες που είχε στραφεί σε «εναλλακτικές» θεραπείες. Ακολούθησε αυστηρή vegan διατροφή που περιλάμβανε μεγάλες ποσότητες φρέσκων καρότων και φρουτοχυμών (θυμηθείτε τον Orange Man). Συν τοις άλλοις:

Σε αυτήν την αγωγή, προσέθεσε το βελονισμό, μια ποικιλία βοτανοφυτικών θεραπειών, και περιστασιακά και μερικές άλλες θεραπείες που βρήκε στο Internet ή συμβουλευόμενος ανθρώπους απ’ όλη τη χώρα, συμπεριλαμβανομένου κι ενός μέντιουμ. Για λίγο καιρό, ήταν υπό την επίβλεψη ενός γιατρού ο οποίος είχε μια κλινική φυσικών θεραπειών στη νότια California η οποία βασιζόταν στη χρήση βιολογικών βοτάνων, νηστειών με χυμούς μόνο, συχνών καθαρισμών του εντέρου, υδροθεραπείας και την έκφραση αρνητικών συναισθημάτων.


Δυστυχώς, αυτή η κλινική φυσικής θεραπείας δε γνωστοποιήθηκε. Το έψαξα λιγάκι, αλλά δεν μπόρεσα να καταλήξω κάπου συγκεκριμένα. Η ψευδοεπιστήμη ανθεί στη νότια California. Ακόμα κι έτσι όμως, όσο κι αν θα θέλαμε πολλοί να καταδικάσουμε τον Dean Ornish, ο οποίος ήταν φίλος του Jobs, απ’ ότι φαίνεται ο Ornish στην πραγματικότητα είχε προσπαθήσει να τον μεταπείσει:

Ακόμα κι ο γιατρός διατροφής Dean Ornish, ένας πρωτοπόρος στις εναλλακτικές και διατροφικές μεθόδους θεραπείας ασθενειών, συναντήθηκε με τον Jobs κι επέμεινε ότι μερικές φορές οι συμβατικές μέθοδοι ήταν η σωστή επιλογή. «Πραγματικά πρέπει να χειρουργηθείς», του είπε ο Ornish.


 Ο Ornish φαίνεται πως είχει κι αυτός δίκιο για μια φορά.

Υπάρχουν όμως ακόμα περισσότερα σε αυτό το κεφάλαιο. Για παράδειγμα, στο βιβλίο γράφεται ότι σε μια αξονική παρακολούθησης (follow-up CT scan) ο όγκος «είχε μεγαλώσει και πιθανόν εξαπλωθεί». Επιπρόσθετα, η εγχείρηση στην οποία υποβλήθηκε ο Jobs δεν περιγράφηκε ως «πλήρης επέμβαση Whipple» αλλά ως μια «λιγότερο ριζική επέμβαση, μια τροποποιημένη Whipple η οποία αφαίρεσε μόνο τμήμα του παγκρέατος». Μπορώ μόνο να υποθέσω τι εννοούσε ο Isaacson με αυτό. Μια Whipple, standard ή όχι, εξ ορισμού αφαιρεί τμήμα του παγκρέατος, κυρίως την κεφαλή. Λόγω των ανατομικών περιορισμών του παγκρέατος, η κεφαλή του συνήθως δεν μπορεί να αφαιρεθεί χωρίς να ακολουθείται από ένα σημαντικό τμήμα του δωδεκαδακτύλου και του κοινού χοληδόχου πόρου, και συχνά κι ενός μικρού τμήματος του λεπτού εντέρου. Και γι’ αυτό, εξ ορισμού, η Whipple περιλαμβάνει αφαίρεση και δωδεκαδακτύλου και λεπτού εντέρου. Αν δεν συναφαιρεθούν αυτά, τότε δεν είναι επέμβαση Whipple. Υποπτεύομαι ότι αυτό που μάλλον εννοούσε ο Isaacson ήταν μια Whipple που δεν αφαιρούσε τον πυλωρό του στομάχου, όπως έχω εξηγήσει και πρωτύτερα. Το πλεονέκτημα είναι ότι η διατήρηση του πυλωρού μπορεί να μειώσει πολλές από τις πεπτικές επιπλοκές μια επέμβασης Whipple, όπως το σύνδρομο dumping.


 Τελικά, αποκαλύπτεται το εξής:

Κατά τη διάρκεια της εγχείρησης, οι γιατροί βρήκαν τρεις μεταστάσεις στο ήπαρ. Αν είχαν κάνει την εγχείρηση 9 μήνες νωρίτερα, ίσως και να το είχαν προλάβει πριν εξαπλωθεί, αλλά ποτέ δε θα μάθουμε με σιγουριά.


Ή, από την άλλη πλευρά, υπάρχουν σοβαρές πιθανότητες οι μεταστάσεις να ήταν ήδη εκεί πριν από 9 μήνες. Τα ινσουλινώματα τείνουν να μη μεγαλώνουν πολύ γρήγορα ώστε να φτάνουν από επίπεδο μικρομεταστάσεων σε μεταστάσεις ορατές στους χειρουργούς σε τόσο μικρό χρονικό διάστημα (Σ.τ.μ: δηλαδή μπορεί οι μεταστάσεις να υπήρχαν ήδη στο συκώτι τη στιγμή της διάγνωσης κι απλά να ήταν υπερβολικά μικροσκοπικές). Έτσι, ενώ επιφανειακά αυτή η αποκάλυψη θα έκανε έναν οποιοδήποτε άνθρωπο να σκεφτεί ότι η καθυστέρηση του Jobs ίσως τελικά να τον σκότωσε, στην πραγματικότητα χάρις στο σφάλμα του χρόνου διάγνωσης ή lead time bias, μάλλον σημαίνει ότι η μοίρα του ήταν προκαθορισμένη από τη στιγμή της διάγνωσης. Επίσης, σημαίνει ότι ισχυρισμοί όπως αυτοί του Dr. Robert Wascher δε βασίζονται στην επιστήμη και στην πραγματικότητα είναι ανεύθυνοι:

Σε μια πρόσφατη συνέντευξη ο Wascher της Newsmax Health εξήγησε πώς η απλή πρακτική της κατανάλωσης ινδικού κυπείρου, ένα φυσικό καρύκευμα δημοφιλές στην Ασιατική και Ινδική κουζίνα, θα μπορούσε να είναι αρκετό για την πρόληψη και τη θεραπεία της μορφής του παγκρεατικού καρκίνου που προσέβαλε τον πρώην CEO της Apple, Steve Jobs, καθώς και άλλες μορφές.


Το ίδιο ισχύει και για τους ισχυρισμούς του Nicholas Gonzalez περί της σωτηρίας Jobs.



Round Two

 Αυτό που είναι πρωτίστως ενδιαφέρον στις πληροφορίες αυτού του κεφαλαίου είναι οι λεπτομέρειες για το πώς ο Jobs μπήκε σε λίστα για μεταμόσχευση ήπατος και πώς κατέληξε να λάβει ηπατικό μόσχευμα στο Tennessee. Υπήρξαν πολλές εικασίες που έλεγαν πως ο Jobs χρησιμοποίησε τον πλούτο του για να «υπερπηδήσει την ουρά» και να λάβει μόσχευμα νωρίτερα απ’ όσο θα δικαιούταν. Όπως έχω υποστηρίζει και πριν, δεν έκανε κάτι τέτοιο, όπως θα δείτε παρακάτω.


 Ένα πράγμα που έμαθα για το οποίο είχα δίκιο είναι ότι ένας βασικός λόγος στον οποίο οφειλόταν η ισχνότητα του Jobs στον απόηχο της εγχείρησής του ήταν αυτό που είχα υποθέσει: επιπλοκές από την επέμβαση Whipple σε συνδυασμό με την εμμονή του για διατροφή vegan. Αυτό φυσικά ίσχυε πριν την υποτροπή του καρκίνου του. Ο Isaacson περιέγραψε πως, ακόμη κι αφότου παντρεύτηκε κι απέκτησε παιδιά, είχε ιδιάζουσες διατροφικές συνήθειες. Για παράδειγμα, μπορούσε να περάσει βδομάδες τρώγοντας το ίδιο πράγμα και ξαφνικά να αλλάξει γνώμη και να το σταματήσει
. Έκανε ακόμα και πλήρεις νηστείες. Η σύζυγός του προσπάθησε να τον κάνει να διαφοροποιήσει τις πρωτεϊνικές πηγές του και να τρώει περισσότερο ψάρι, αλλά απέτυχε παταγωδώς. Η ίδια προσέλαβε ένα μάγειρα ο οποίος προσπάθησε να προσαρμοστεί στις περίεργες διατροφικές συνήθειες του Jobs. Πράγματι, ο Jobs έχασε περίπου 18 κιλά μόλις μέσα στην άνοιξη του 2008. 
Άλλο ένα πράγμα που έμαθα ήταν το πόσο άρρωστος ήταν ο Jobs σε αυτό το σημείο. Οι ηπατικές μεταστάσεις του είχαν οδηγήσει σε υπερβολική έκκριση γλυκαγόνης. Πονούσε πάρα πολύ κι έπαιρνε οπιοειδή αναλγητικά. 


 Όσον αφορά το ήπαρ του, ο Jobs ήταν σε λίστα για μεταμόσχευση συκωτιού και στην California και στο Tennessee. Και να σημειωθεί εδώ ότι μόλις περίπου 3% των υποψήφιων ληπτών μοσχευμάτων καταφέρνουν να μπουν σε λίστα σε 2 διαφορετικές πολιτείες. Ο Isaacson περιγράφει:

Δεν υπάρχει νόμιμος τρόπος για έναν ασθενή, ακόμα και για έναν τόσο πλούσιο όπως ο Jobs, να υπερπηδήσει την ουρά, και δεν το έκανε. Οι παραλήπτες επιλέγονται με βάση το MELD score τους (Model for End-stage Liver Disease), το οποίο χρησιμοποιεί εργαστηριακά τεστ ορμονικών επιπέδων για να καθορίσει πόσο επείγει μια μεταμόσχευση και με βάση το χρόνο που περιμένουν. Κάθε δωρεά ελέγχεται ενδελεχώς, τα δεδομένα είναι διαθέσιμα σε δημόσιες ιστοσελίδες (optn.transplant.hrsa.gov) και μπορείς να ελέγξεις την κατάστασή σου στη λίστα αναμονής οποιαδήποτε στιγμή.


Όσον αφορά τη διπλή εισαγωγή σε λίστα στην California και στο Tennessee:

Αυτό το πολλαπλό listing δεν αποθαρρύνεται από την πολιτική, παρόλο που οι κατακριτές του λένε ότι ευνοεί τους πλούσιους, αλλά είναι δύσκολο. Υπάρχουν 2 σημαντικές προϋποθέσεις: (1) ο δυνητικός παραλήπτης έπρεπε να μπορεί να πάει στο επιλεγμένο νοσοκομείο μέσα σε 8 ώρες, το οποίο ο Jobs μπορούσε να το κάνει χάρις στο αεροπλάνο του, και (2) οι γιατροί από το νοσοκομείο αυτό έπρεπε να αξιολογήσουν τον ασθενή κατά πρόσωπο πριν να τον βάλουν στη λίστα.


 Ο Isaacson επίσης αποκαλύπτει ότι ήταν μια πράξη που έγινε «στο παρά πέντε». Η κατάσταση του Jobs χειροτέρευε γρήγορα. Αν δεν είχε μπει σε λίστα στο Tennessee, πολύ πιθανό να είχε πεθάνει πριν να υπάρξει διαθέσιμο συκώτι για αυτόν στην California, τουλάχιστον με βάση του πώς έδειχναν τα πράγματα τότε. Ο Isaacson αναφέρει ότι έως το Μάρτιο του 2009 η κατάσταση του Jobs ήταν πολύ κακή και χειροτέρευε, αλλά οι φίλοι του διατηρούσαν τις ελπίδες τους, επειδή πλησίαζε η μέρα του Αγίου Πατρικίου κι επειδή το Memphis ήταν μια περιοχή για το was March Madness, συνεπώς υπήρχε αυξημένη πιθανότητα να αυξηθούν απότομα τα αυτοκινητιστικά δυστυχήματα λόγω της κραιπάλης και της κατανάλωσης αλκοόλ που συσχετιζόταν με αυτά τα events. Μαθαίνουμε ακόμα πως ο δότης ήταν ένας νεαρός άντρας γύρω στα 20 ο οποίος σκοτώθηκε σε σύγκρουση αυτοκινήτων στις 21 Μαρτίου. Επίσης γίνεται γνωστό πως ο Jobs είχε όντως επιπλοκές μετά την εγχείρησή του. Αυτό που μπορώ να καταλάβω από τα λεγόμενα του Isaacson (δε μου ήταν τελείως ξεκάθαρο) είναι ότι ο Jobs αρνήθηκε την τοποθέτηση ρινογαστρικού σωλήνα κι ως αποτέλεσμα εισρόφησε γαστρικό περιεχόμενο όταν ήταν αναισθητοποιημένος, αναπτύσσοντας σοβαρή μετεγχειρητική πνευμονία από εισρόφηση απ’ την οποία 
«νόμισαν πως θα πεθάνει». Ακόμα χειρότερα, αν και η μεταμόσχευση ήταν επιτυχής, το παλιό του ήπαρ είχε διάχυτες μεταστάσεις, και επιπλέον οι χειρουργοί εντόπισαν κάποια «σημάδια στο περιτόναιο». Το αν αυτά τα «σημάδια» ήταν μεταστατικές καρκινικές εμφυτεύσεις είναι κάτι το οποίο δεν αναφέρει ο Isaacson, αλλά στοιχηματίζω ότι μάλλον ήταν. 


Αν λοιπόν υποθέσω ότι η αναφορά του Isaacson είναι σωστή και ότι αυτά τα «σημάδια» στο περιτόναιο ήταν όντως μεταστάσεις του ινσουλινώματος, τότε αυτές οι νέες πληροφορίες με οδηγούν στο να αμφισβητήσω δριμύτερα απ’ ότι στο παρελθόν  το αν μια ηπατική μεταμόσχευση ήταν μια λογική πράξη στην περίπτωση του Jobs, δεδομένου ότι η επιβάρυνση του ήπατος του Jobs από τον όγκο φαίνεται πως ήταν πολύ μεγαλύτερη απ’ ότι είχε αναφερθεί νωρίτερα. Αν εκείνα τα σημάδια δεν ήταν καρκίνος, τότε η μεταμόσχευση, μολονότι δε θα αντενδεικνυόταν, θα συνέχιζε να ήταν επιλογή μεγάλου ρίσκου. Εκ των υστέρων, δεν προκαλεί εντύπωση το ότι ο όγκος του Jobs υποτροπίασε σχετικά γρήγορα, σε λιγότερο από 2 χρόνια μετά τη μεταμόσχευση. Ακόμα κι ο Isaacson το υπογραμμίζει αυτό χαρακτηρίζοντας τη μεταμόσχευση του Jobs ως «μια επιτυχία αλλά όχι καθησυχαστική». Κι αυτό επειδή η ύπαρξη εξωηπατικής νόσου (Σ.τ.μ΅δηλαδή νόσου έξω από το ήπαρ, το οποίο υποδηλώνουν οι περιτοναϊκές εμφυτεύσεις) είναι συνήθως μια απόλυτη ή σχεδόν απόλυτη αντένδειξη για μεταμόσχευση ήπατος για καρκίνο, τουλάχιστον στην περίπτωση του ηπατοκυτταρικού καρκίνου, επειδή η πιθανότητα υποτροπής είναι πολύ μεγάλη. Ας κάνω μία σύγκριση με το αδενοκαρκίνωμα του παγκρέατος, την πολύ πιο θανατηφόρα μορφή παγκρεατικού καρκίνου η οποία είναι πολύ πιο συχνή από το ινσουλίνωμα που είχε ο Steve Jobs: 
Σε αδενοκαρκίνωμα παγκρέατος,  οι χειρουργοί θα πραγματοποιήσουν λαπαροσκοπικό έλεγχο πριν επιχειρήσουν μια θεραπευτική εκτομή (όπως η προαναφερθείσα επέμβαση Whipple). Αν παρατηρηθούν οζίδια στο περιτόναιο, λαμβάνεται βιοψία, κι αν το παγωμένο τμήμα της βιοψίας επιστρέψει με την διάγνωση αδενοκαρκινώματος, η προσπάθεια εγχειρητικής θεραπευτικής εκτομής αναβάλλεται. Το ίδιο ισχύει όταν κάποιος υποβάλλεται σε θεραπευτική εκτομή για ηπατικές μεταστάσεις από ορθοκολικό καρκίνο, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε μακροπρόθεσμη επιβίωση στο 30-40% των περιπτώσεων, αλλά όχι αν υπάρχει έστω και η υποψία ίχνους εξωηπατικής νόσου. Παρόλο που τα επιστημονικά δεδομένα για τα ινσουλινώματα είναι ανεπαρκή, μιας και είναι τόσο σπάνιοι όγκοι, είναι δύσκολο να μη συμπεράνουμε το ίδιο πράγμα και γι’ αυτά, δηλαδή το ότι η ύπαρξη εξωηπατικής νόσου είναι μια αντένδειξη για μεταμόσχευση ήπατος. 




Round Three

 Αυτό το κεφάλαιο ήταν, όπως μπορείτε να φανταστείτε, ένα καταθλιπτικό ανάγνωσμα. Στην πραγματικότητα, δεν υπήρξε τίποτα καινούριο ούτε τίποτα ιδιαίτερες ιατρικές λεπτομέρειες που θα προσέθεταν περισσότερα σε αυτά που ήδη ξέρουμε για την πορεία της υγείας του Jobs, πέρα από μία αποκάλυψη την οποία θα συζητήσω πιο κάτω. Καταρχήν, για να ξεκινήσω, ο Jobs ξεκίνησε να νιώθει ασθενικός και πάλι στα τέλη του 2010. Ο Isaacson το περιγράφει ως εξής:


Ο καρκίνος έστελνε συνέχεια σημάδια καθώς επανεμφανιζόταν. Ο Jobs το είχε μάθει αυτό. Θα άρχιζε να χάνει την όρεξή το και να νιώθει πόνους σε όλο του το σώμα. Οι γιατροί θα του έκαναν εξετάσεις, δε θα έβρισκαν τίποτα, και θα τον καθησύχαζαν πως παρέμενε καθαρός. Αλλά αυτός ήξερε καλύτερα. Ο καρκίνος είχε το "δικό του τρόπο" να ειδοποιεί , και λίγους μήνες αφότου ένιωσε τα σημάδια ο Jobs, οι γιατροί θα ανακάλυπταν ότι όντως, ο καρκίνος δε βρισκόταν πλέον σε ύφεση. 

Άλλη μια υποτροπή ξεκίνησε στις αρχές του Νοέμβρη του 2010. Πονούσε, σταμάτησε να τρώει, κι έπρεπε να λαμβάνει τροφή ενδοφλεβίως με τη βοήθεια μιας νοσοκόμας που ήρθε στο σπίτι του. Οι γιατροί δε βρήκαν κανένα σημάδι παραπάνω όγκων, και υπέθεσαν ότι επρόκειτο για ακόμα έναν από τους περιοδικούς του κύκλους λοιμώξεων και πεπτικών διαταραχών.



Στις αρχές του 2011, όμως, οι γιατροί εντόπισαν την υποτροπή που προκαλούσε αυτά τα συμπτώματα. Εν τέλει, εμφάνισε μεταστάσεις στο (μεταμοσχευμένο) ήπαρ, στα οστά και αλλού και βίωσε αφόρητους πόνους πριν το τέλος του.



Το άλλο ζήτημα που συζητήθηκε σε αυτό το τελικό κεφάλαιο και το οποίο ενδιαφέρει τους αναγνώστες του sciencebasedmedicine.org είναι ότι ο Jobs ήταν ένας από τους πρώτους 20 ανθρώπους στον κόσμο στους οποίους έγινε πλήρης ανάγνωση όλων των γονιδίων του καρκίνου και όλων των αλληλουχιών του DNA τους. Τότε, κόστιζε 100.000 δολάρια. Η ανάγνωση αυτών των αλληλουχιών έγινε με συνεργασία ομάδων από το Stanford, το Johns Hopkins, και το Broad Institute στο MIT. Επιστήμονες και ογκολόγοι εξέτασαν αυτές τις πληροφορίες και τις χρησιμοποίησαν για να διαλέξουν διάφορες στοχευμένες θεραπείες για το Jobs για όση ζωή του απέμενε. Τον αυτές οι στοχευμένες θεραπείες παρέτειναν τη ζωή του Jobs περισσότερο απ’ ότι οι κλασικές χημειοθεραπείες είναι άγνωστο, ιδίως αν ληφθεί υπόψη ότι ο Jobs υποβλήθηκε παράλληλα και σε συμβατικές χημειοθεραπείες. Είναι πολύ ενδιαφέρον, ωστόσο, να διαβάσει κάποιος το πώς ο Jobs συναντήθηκε με όλους τους γιατρούς του και τους ερευνητές από τα 3 πανεπιστημιακά ιδρύματα που ασχολούνταν με το DNA του καρκίνου στο Four Seasons Hotel στο Palo Alto για να συζητήσουν για τις γενετικές ειδικές αλληλουχίες (genetic signatures) που βρέθηκαν στον καρκίνο του και ποιος θα ήταν ο καλύτερος τρόπος να τις στοχοποιήσουν. Ο Isaacson αναφέρει:


Στο τέλος του meeting, ο Jobs και η ομάδα του είχα ελέγξει όλα τα μοριακά δεδομένα, είχαν αξιολογήσει όλες αιτιολογικές αρχές κάθε δυνητικής θεραπείας, και είχαν καταλήξει με έναν κατάλογο από τεστ για να τους βοηθήσει να τις ιεραρχήσουν με σειρά προτεραιότητας.



Τα αποτελέσματα αυτής της συνάντησης ήταν διαδοχικές αγωγές στοχευμένων φαρμακευτικών θεραπειών με σκοπό να «μείνουν ένα βήμα μπροστά από τον καρκίνο». Δυστυχώς, όπως συνήθως συμβαίνει σε αυτές τις περιπτώσεις, ο καρκίνος τελικά τους "πρόλαβε" και ξεπέρασε οτιδήποτε μπορούσε να κάνει ακόμα και η πιο προχωρημένη ογκολογική προσέγγιση. Αυτά ήταν πάντα το πρόβλημα με τη στοχευμένη θεραπεία: οι καρκίνοι αναπτύσσουν ανθεκτικότητα, όπως έκανε κι εκείνος του Jobs στο τέλος.



Τι μπορούμε να μάθουμε;


Ακόμα και τώρα, έπειτα από 4 εβδομάδες, συνεχίζονται αρκετές συζητήσεις γύρω από τον καρκίνο του Jobs και, συγκεκριμένα, τις επιλογές του σχετικά με την καθυστέρηση της εγχείρησής του. Μόλις χθες, ένας παιδίατρος ονόματι Michele Berman δημοσίευσε ένα άρθρο εικάζοντας «Πώς η εναλλακτική ιατρική μπορεί να σκότωσε τον Steve Jobs». Το άρθρο βασικά αποτελείται από πολλά ογκολογικά κοινότυπα και όχι πολύ ψαγμένα επιχειρήματα όπως αυτά για τα οποία παραπονέθηκα αμέσως μετά το θάνατο του Jobs, μερικά από τα οποία περιλαμβάνονται σε μιαν άλλη δημοσίευση σε blog στο Celebrity Diagnosis. Ξεκάθαρα αυτό που χρειάζεται είναι λίγη ενημέρωση γύρω από το σφάλμα του χρόνου διάγνωσης (lead time bias). 

Σημαίνει όμως τίποτα από αυτά ότι ήταν καλή ιδέα (ή έστω όχι και τόσο κακή) από μεριάς του Jobs να καθυστερήσει την εγχείρησή του για 9 μήνες; Φυσικά όχι. 
Και πάλι, η εγχείρηση ήταν η μόνη του ελπίδα για μακροχρόνια επιβίωση. Ωστόσο, καθώς υπέδειξα και πριν, οι πιθανότητες είναι ότι η εγχείρηση ακόμη κι αμέσως μετά τη διάγνωσή του πάλι δε θα τον έσωζε μάλλον, αλλά δεν υπάρχει τρόπος να καταλήξουμε σε αυτό το συμπέρασμα παρά μόνο εκ των υστέρων, κι ακόμα και τότε το συμπέρασμα είναι αβέβαιο.

Μολονότι είναι, χωρίς αμφιβολία, ενάντια στη διαίσθηση των περισσότερων αναγνωστών (και προφανώς και του Dr. Berman), η εύρεση ηπατικών μεταστάσεων τη χρονική στιγμή της πρώτης επέμβασης του Jobs υποστηρίζει σαφώς το παραπάνω συμπέρασμα (Σ.τ.μ: ότι δηλαδή ούτε η εγχείρηση θα τον έσωζε τελικά) καθώς υποδεικνύει ότι εκείνες οι μεταστάσεις ήταν ήδη παρούσες 9 μήνες πριν. Αν είχε εγχειριστεί τότε, η προφανής επιβίωση του Jobs θα ήταν 9 μήνες παραπάνω αλλά το τελικό αποτέλεσμα μάλλον θα ήταν το ίδιο. Τίποτα από αυτά, ωστόσο, δεν αθωώνει την εναλλακτική ιατρική που δοκίμασε ο Jobs ή υποστηρίζει ότι δεν ήταν επιβλαβής η καθυστέρηση της εγχείρησής του. Το μόνο που μπορούμε εκ των υστέρων να συμπεράνουμε είναι ότι μάλλον δε θα είχε κάνει διαφορά. Τη στιγμή της διάγνωσής του και κατά τη διάρκεια των 9 μηνών που ακολούθησαν όπου και προτίμησε ψευδοϊατρική αντί για κανονική ιατρική, ήταν εντελώς λογικό να υπάρχει ανησυχία πως η καθυστέρηση έθετε σε κίνδυνο τη ζωή του - και ίσως όντως την έθεσε. Ήταν αδύνατον να γνωρίζουμε παρά μόνον αργότερα – και, ειλικρινά, ίσως ούτε και τότε – το αν η καθυστέρηση της εγχείρησής του συνέβαλε στο θάνατό του. 



Παρόλο που αυτά που έμαθα υποστηρίζουν ότι αυτή η καθυστέρηση μάλλον δεν συνέβαλε στο θάνατό του, ίσως και να το έκανε. Παρόλο που είμαι πιο βέβαιος από πριν, ποτέ δε θα μπορέσω να είμαι 100% σίγουρος. Πιστέψτε με, όταν λέω για ακόμη μία φορά ότι θα ήθελα πάρα, πάρα πολύ να συμμεριστώ την άποψη των σκεπτικιστών και των γιατρών που διακηρύσσουν ότι «η εναλλακτική ιατρική σκότωσε το Steve Jobs» (το εννοώ αυτό) αλλά δεν μπορώ, τουλάχιστον όχι βασισμένος στα δεδομένα έτσι όπως τα έμαθα.

Πιο ενδιαφέρον για μένα είναι το κομμάτι του βιβλίου όπου ο Isaacson αναφέρει αυτό που ήταν, κατ’ ουσία, η κατηγορία  του Jobs προς το ιατρικό σύστημα 
περί σφάλματος την οποία αντιλήφθηκε μετά τη δεύτερη υποτροπή του: 

Συνειδητοποίησε (ο Jobs) ότι αντιμετώπιζε ένα είδος προβλήματος που δεν επέτρεπε ποτέ στην Apple. Η θεραπεία του γινόταν τμηματοποιημένα κι όχι ενιαία. Καθεμία από τις πάμπολλες παθήσεις του αντιμετωπιζόταν από διαφορετικούς ειδικούς – ογκολόγους, ειδικούς γιατρούς του πόνου, διατροφολόγους, ηπατολόγους, και αιματολόγους – αλλά δεν ήταν συντονισμένοι σε μια προσπάθεια με συνοχή, όπως είχε συμβεί με τον James Eason στο Memphis. « Ένα από τα μεγαλύτερα ζητήματα στη βιομηχανία της υγείας είναι η έλλειψη λειτουργών ή υποστηρικτών που είναι η ‘συντονιστική γραμμή’ κάθε ομάδας», είπε ο Powell.


Ο Isaacson αντιπαραθέτει την τμηματοποιημένη προσέγγιση της φροντίδας του Jobs στο Stanford έναντι της πολύ πιο ενιαίας προσέγγισης, σύμφωνα με τα όσα περιγράφονται, στο Methodist Hospital του Memphis, όπου ο Jobs υποβλήθηκε στη μεταμόσχευσή του και που ο Dr. James Eason παρουσιάστηκε ως εκείνος που «φρόντισε τον Steve και τον ανάγκασε να κάνει πράγματα... που ήταν ωφέλιμα γι’ αυτόν». Είναι πιθανό ότι η διαφορά (των προσεγγίσεων) θα μπορούσε να αποδοθεί στο ότι δεν υπήρχε ένα άτομο στο Stanford με αρκετά δυνατή προσωπικότητα ώστε να πει στον Jobs τι έπρεπε να κάνει και να τον «καταφέρει» να το κάνει, σε σύγκριση με τον Eason, ο οποίος ξεκάθαρα είχε μια προσωπικότητα τόσο ισχυρή όσο του Jobs. Ωστόσο, πέρα απ' αυτά, η περιγραφή μιας τόσο τμηματοποιημένης φροντίδας φαντάζει πολύ αληθινή σε μένα, καθώς έχω δει ο ίδιος αυτό το πρόβλημα σε διάφορες περιπτώσεις στην καριέρα μου. Κάποιος θα αναρωτιόταν αν υπάρχει τρόπος να «εγχυθεί» στο σύστημα υγείας ένας πιο ενιαίος -σαν την Apple- τρόπος φροντίδας, να «εγχυθεί» μέσα στο ίδιο το DNA του συστήματος όπως είναι στο DNA της Apple, χωρίς να χρειάζεται να βασιζόμαστε σε προσωπικότητες τόσο ισχυρές όσο ήταν, απ’ ότι φαίνεται, ο Dr. Eason.


Η οχταετής μάχη του Steve Jobs με την ασθένειά του είναι αξιοσημείωτη κι όχι τόσο επειδή είχε έναν σπάνιο όγκο ή επειδή «φλέρταρε» με την εναλλακτική ιατρική για αρκετούς μήνες πριν υποβληθεί σε εγχείρηση. Περισσότερο, βλέπω την περίπτωση του Jobs ως μία περίπτωση που παρέχει πολλά μαθήματα στην πολυπλοκότητα του καρκίνου, τη δυσκολία των αποφάσεων που εμπλέκονται στην αντιμετώπισή του, και το πώς το να είναι κάποιος πλούσιος ή διάσημος μπορεί να αλλοιώσει αυτές τις επιλογές. Το έχω πει και πριν, και τώρα είναι μια σωστή στιγμή να το πω ξανά: Στον καρκίνο, η βιολογία είναι ακόμα βασιλιάς. Ίσως μια μέρα, όταν θα ξέρουμε πώς να αποκωδικοποιούμε και να ερμηνεύουμε γενετικές πληροφορίες όπως αυτές προέκυψαν όταν ο Jobs έλεγξε την αλληλουχία του DNA των όγκων του και να χρησιμοποιούμε αυτές τις πληροφορίες για να στοχεύουμε καρκίνους με μεγαλύτερη ακρίβεια, θα είμαστε ικανοί να εκθρονίσουμε αυτόν τον βασιλιά κι όχι μόνο μερικές φορές ή μόνο σε ορισμένους όγκους.



Το πρωτότυπο άρθρο είναι δημοσιευμένο εδώ: http://www.sciencebasedmedicine.org/index.php/one-more-thing/


Μετάφραση: Stamthedrum

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου